Patientinformationer Sideindhold Adoptivbørn, klinik 4271 Almene sygdomme og infektionerCenter for Sjældne Sygdomme Rett Syndrom, klinik 4094 Forstoppelse og gode tissevaner Gigtsygdomme hos børn og unge Intensiv behandling af børn og unge Hjertesygdomme hos børn og unge Kræftsygdomme hos børn og unge Leversygdomme hos børn og unge Lungesygdomme hos børn og unge Mad og drikke til børn og unge Neurologiske sygdomme hos børn og unge Nyresygdomme hos børn og unge Spiserehabilitering TXID - Stamcelletransplantation og Immundefekt Vejledninger Adoptivbørn, klinik 4271 Velkommen til Klinik for Adoptivbørn Heri findes en kort introduktion til, hvad der skal ske i Klinik for Adoptivbørn. Almene sygdomme og infektioner Asmatisk bronkitis Information omkring asmatisk bronkitis, samt hvordan det kan forebygges. Astma hos børn Information omkring astma hos børn, samt hvilke muligheder der er for lindring. Astma og astmatisk bronkitis - behandling for Behandlingsforslag for astma og astmatisk bronkitis. Blærepunktur - information til forældre Information til forældre omkring hvordan en blærepunktur foregår hos børn under 2 år ved mistanke om urinvejsinfektion. Bærbar pumpe (CADD Solis VIP) - hjemmebehandling med Heri findes forældreinformation vedrørende hjemmebehandling med den bærbare pumpe CADD Solis VIP. Diarre og opkastning hos børn Symptomer og behandlingsmuligheder for diarre og opkastning hos børn. Falsk strubehoste Information omkring falsk strubehoste hos børn, samt behandling i hjemmet. Feber Information omkring hvad det betyder at et barn har feber, og hvordan feberen kan behandles. Feberkramper Information om feberkramper hos børn, samt hvordan man skal forholde sig, hvis barnet får feberkramper. Forgiftninger Information om hvordan man skal forholde sig, hvis ens barn er blevet forgiftet. Forkølelse Information om forkølelse hos børn, samt behandlingsmuligheder. Gode tissevaner og drikkevaner Vejledning om gode tisse- og drikkevaner for børn. Hjernerystelse Information om symptomer og behandling af hjernerystelse hos børn. Influenza Information om symptomer og behandling af influenza hos børn. Kyssesyge hos børn og unge (Mononukleose) Information om symptomer, komplikationer og behandling af kyssesyge (Mononukleose) hos børn og unge. Lymfeknudeforstørrelse af atypiske mykobakterier hos børn Information om symptomer og behandling af lymfeknudeforstørrelse forårsaget af atypiske mykobakterier hos børn. Overfølsomhedsreaktioner i hjemmet Information om hvordan man skal forholde sig og hvad man skal gøre, hvis ens barn får en overfølsomhedsreaktion i hjemmet. RS-virus hos børn Information om smitte, diagnose, symptomer og behandling af RS-virus hos børn. Rigshospitalets mødregruppe Rigshospitalet tilbyder en mødregruppe til forældre og børn, der er langtidsindlagt. Schönlein-Henochs purpura Schönlein-Henochs purpura er en bindevævssygdom og her findes information om symptomer og behandling af sygdomme, samt om hvorvidt barnet kan komme i daginstitution eller ej. Urinvejsinfektion Information om symptomer, behandling og forebyggelse af urinvejsinfektion hos børn. Velkommen til Afdeling for Børn og Unge, BørneUngeModtagelse 5062 Velkomstinformation til børn og forældre om besøg eller indlæggelse på Afdeling for Børn og Unge, BørneUngeModtagelse 5062. Øjenbetændelse Information om symptomer, behandling og forebyggelse af øjenbetændelse hos børn. Center for Sjældne Sygdomme Råd og vejledning vedr. opfølgning af spædbørn og mindre børn med akondroplasi En vejledning til forældre og fagprofessionelle i sundhedsvæsnet Rett Syndrom, klinik 4094 Bogen om Rett Syndrom Udgivet af Landsforeningen Rett Syndrom Knoglesundhed Retningslinjer for personer med Rett syndrom. Rett Syndrom, og mad Information til forældre til piger/kvinder med Rett syndrom, som er hjemmeboende, og som ersmåtspisende eller vejer for lidt. Rett syndrom og mavesonde anlæggelse af mavesonde, underernæring Skoliose Retningslinjer for personer med Rett syndrom. Til ambulant undersøgelse i Rett syndrom, klinik 4094 Indblik i nogle af de ting, som vi gør, når du er til undersøgelse i Rett syndrom, klinik 4094. Forstoppelse og gode tissevaner Forstoppelse Forstoppelse er meget almindeligt hos børn. Omkring 3 % af alle børn i alderen 0-2 år og ca. 20 %af alle børn i alderen 4-18 år har på et eller andet tidspunkt haft forstoppelse. Gode tissevaner - Gode drikkevaner Heri findes vejledning om væske og tissevaner i relation til barnets almindelige hverdag. Toilettræning Heri findes informationer og anbefalinger til toilettræning ved forstoppelse hos børn. Gigtsygdomme hos børn og unge Abatacept - behandling med Abatacept er et biologisk lægemiddel og anvendes til børn og voksne med gigt- og bindevævssygdomme. Adalimumab - behandling med Adalimumab er et biologisk lægemiddel og anvendes til børn og voksne med gigt- og bindevævssygdomme. Anakinra - behandling med Anakinra er et biologisk lægemiddel og anvendes til børn og voksne med gigtsygdomme, bindevævssygdomme og arvelige febersygdomme. Azathioprin - behandling med Azathioprin (AZA) anvendes til bindevævssygdomme hos voksne og børn, f.eks. Lupus (SLE), blandet bindevævssygdom (MCTD) og vaskulit (karbetændelse). Baricitinib - behandling med Baricitinib er et biologisk lægemiddel og anvendes til børn og voksne med gigt- og bindevævssygdomme. Binyrebarkhormon - behandling med Glukokortikoider er syntetisk binyrebarkhormon. De anvendes dels ved mangeltilstande, dels ved inflammatoriske tilstande som gigt- og bindevævssygdomme. Certolizumab - behandling med Certolizumab er et biologisk lægemiddel og anvendes til børn og voksne med gigt- og bindevævssygdomme. Ciclosporin - behandling med Ciclosporin er et immundæmpende lægemiddel og anvendes til børn og voksne med bindevævssygdomme. Colchicin - behandling med Colchicin er et mildt immundæmpende lægemiddel og anvendes til børn og voksne med febersyndromer, gigt- og bindevævssygdomme. Cyklofosfamid - behandling med Cyklofosfamid er et immundæmpende lægemiddel og anvendes til børn og voksne med sjældne bindevævssygdomme. Eternacept - behandling med Eternacept er et biologisk lægemiddel og anvendes til børn og voksne med gigt- og bindevævssygdomme. Golimumab - behandling med Golimumab er et biologisk lægemiddel og anvendes til børn og voksne med gigt- bindevævssygdomme. Hydroxyklorokin - behandling med Hydroxyklorokin anvendes til gigt- og bindevævssygdomme hos voksne og børn, f.eks. Lupus (SLE). Infliximab - behandling med Infliximab er et biologisk lægemiddel og anvendes til børn og voksne med gigt- og bindevævssygdomme. JIA uden uveit - Screening af øjne hos børn med Heri ses screening interval af øjne hos børn med JIA. Ledpunktur (behandling med binyrebarkhormon direkte i leddet) i fuld bedøvelse Heri findes en beskrivelse af, hvordan ledpunkturen kommer til at foregå, og hvad man skal være særligt opmærksom på i forbindelse med indgrebet. Leflunomid - behandling med Leflunomid anvendes til børn og voksne med gigt- og bindevævssygdomme. Methotrexate - behandling med Methotrexate (MTX) anvendes til børn og voksne med gigt- og bindevævssygdomme. Mycophenolatmofetil / Mycophenolsyre - behandling med Mycophenolatmofetil (MMF)/Mycophenolsyre anvendes til børn og voksne med gigt- og bindevævssygdomme. NSAID - behandling med NSAID er en forkortelse af ”Non-steroidal Anti-Inflammatory Drug”. Der findes en lang række NSAID, som først og fremmest anvendes i behandlingen af gigtsygdomme. Ondansetron - behandling med Ondansetron er et kvalmestillende lægemiddel som anvendes til at forebygge og behandle kvalme Overfladebedøvende middel - behandling med Det overfladebedøvende middel indeholder Lidokain og Prilokain. Det anvendes til bedøvelse af huden forud for f.eks. medicingivning, ledpunktur, blodprøver eller anlæggelse af PVK. Placering af lokalbedøvende middel forud for ledpunktur Heri kan ses placering af lokalbedøvende middel forud for ledpunktur i billeder. Rituximab - behandling med Rituximab er et biologisk lægemiddel og anvendes til børn og voksne med gigt- og bindevævssygdomme. Sarilumab - behandling med Sarilumab er et biologisk lægemiddel og anvendes til børn og voksne med gigt- og bindevævssygdomme. Secukinumab - behandling med Secukinumab er et biologisk lægemiddel og anvendes til børn og voksne med gigt- og bindevævssygdomme. Tocilizumab - behandling med Tocilizumab er et biologisk lægemiddel og anvendes til børn og voksne med gigt- og bindevævssygdomme. Velkommen til Klinik for Børn og Unge med Gigt- og Bindevævssygdomme Vi vil med dette informationsmateriale give dig og din familie en kort beskrivelse af Klinik for Børn og Unge med Gigt- og Bindevævssygdomme Intensiv behandling af børn og unge Cymevene i selvtømmende pumpe - hjemmebehandling med Vejledning til patient og forældre ved hjemmebehandling med Cymevene. Ketogen diæt Ved ketogen diæt gives en stor del af energien imaden gennem fedtstoffer i stedet for kulhydraterog protein. Velkommen til afsnit 5061, Børn og Unge med Infektions- og Organsygdomme 5061 er et sengeafsnit for børn og unge, der har behov for observation, intensiv pleje og behandling under indlæggelsen. Hjertesygdomme hos børn og unge Ablation - hvad er det? Ved ablation føres en eller flere meget tyndeplastikslanger (katetre) fra en blodåre i lysken optil barnets hjerte. Ablation/hjertekateterisation - efter en Heri findes information om, hvad man skal være opmærksom på efter en ablation eller hjertekateterisation Ammevejledning Heri findes information til forældre om amning af børn med få kræfter. Marevan - behandling med Marevan® er et af de hyppigst anvendte lægemidler i Danmark til at forebygge blodpropper. Betændelse i hjertet - endocarditis Hos patienter med medfødt hjertesygdom, er dergenerelt en øget risiko for, at bakterier skaberinfektion i hjertet. Denne tilstand kaldes endocarditis(betændelse i hjertet). Flaskeernæring At skulle give sit barn modermælkserstatning på sutteflaske er for nogle det oplagte valg, for andre er det en nødvendighed, da deres egen produktion af mælk er stoppet eller er utilstrækkelig. Hjerteoperation - efter en Den første måned efter operationen skal jeresbarn holdes hjemme fra skole og daginstitution. Hjertekateterisation Ved hjertekateterisation føres en eller flere megettynde plastikslanger (katetre) fra en blodåre ilysken op til hjertet. Hjertemislyd: Hvorfor det? Hjertemislyde er lyde, der opstår mellem klappelydene, medens hjertet pumper blodet ud i årerne eller mens blodet, i hjertets afslapningsfase, løber ind i hjertekamrene (diastolisk mislyd). Hjerterytmeforstyrrelse hos børn og unge Hovedparten af børn med hjerterytmeforstyrrelser kan behandles effektivt og kan leve et normalt liv uden begrænsninger. Hjerterytme - optagelse med holteroptager Holteroptageren registrerer hjerterytmen i en aftalt periode. ICD (Implanterbar Cardioverter Defibrillator) En ICD er en lille batteridrevet computer, som har til formål at overvåge hjerterytmen og behandle, hvis de farlige VT eller VF skulle opstå. MR-scanning af hjertet Information til børn og deres forældre om hvordan en MR-scanning af hjertet foregår. Når dit barn skal opereres i hjertet Information til forældre når deres barn skal opereres i hjertet, samt information om ophold på hospitalet under indlæggelse. Når jeg malker ud En vejledning til mødre i, hvordan man malker ud. Pacemaker - operation for børn og unge En pacemaker er et lille batteridrevet apparat, der indopereres for at overvåge og regulere barnets hjerterytme. Pleje af barn med stomi Heri findes en beskrivelse af, hvordan du plejer og passer dit barns stomi. Brysthulen - kikkertoperation (VATS-lobectomi) Ved VATS-operation føres en kikkert ind gennem et lille hul mellem ribbenene. Gennem yderligere to små huller kan kirurgen fjerne ungelappen. Velkommen til Børn og Unge med Hjertesygdomme, klinik 5004 Det ambulante besøg starter oftest med, at barnet/den unge får foretaget et EKG, en registrering af den elektriske aktivering af hjertet. Velkommen til Børn og Unge med Hjertesygdomme, sengeafsnit 4144 Velkomstinformation til børn og forældre om besøg eller indlæggelse på Sengeafsnit for Børn og Unge, afsnit 4144. Kræftsygdomme hos børn og unge Transportabel medicinkasse til børn Medicinkassen er til alle familier med tilknytningtil børneonkologisk afdeling, hvor barnet har en diagnose, som kræver mange og forskelligetyper medicin. Lumbalpunktursundersøgelse - Information og vejledning. Information og vejledning til patienter, der skal have foretaget en lumbalpunkturundersøgelse. Knoglemarvsundersøgelse, Afdeling for Børn og Unge Knoglemarvundersøgelsen bruges til at danneet indtryk af, hvordan knoglemarven fungerer. Barn i behandling for kræftsygdom i daginstitution Heri findes information om kræftramte børnsmuligheder for at bevare tilknytningen til daginstitutionen under deres behandlingsforløb. Forebygge og behandle kvalme hos børn og unge efter kemoterapi Heri findes information om kvalme hos børn i behandling med kemoterapi. Octostimtest hos børn En Octostimtest er en test, man laver for at finde ud af, om behandling med Octostim, kan øge frigivelsen af faktor VIII eller von Willebrand faktor. Forældrepanel for forskningsprojekt 5C 5C står for ’Danish Collaborative Comprehensive Childhood CNS-tumor Consortium’. Det overordnede formål med 5C er at styrke forskning og udvikling for børn med hjernetumorer. Ungepanel for forskningsprojektet 5C C står for ’Danish Collaborative Comprehensive Childhood CNS tumor Consortium’. Det overordnede formål med 5C er at styrke forskning og udvikling for børn med hjernetumorer. Velkommen til klinik 5002 Velkommen til Børn og Unge med Kræft- og Blodsygdomme, klinik 5002 på Rigshospitalet. Heri gives en kort beskrivelse af, hvilke forberedelser der skal gøres inden besøget, og hvordan besøget i klinikken foregår. Leversygdomme hos børn og unge Autoimmun Hepatitis Når du har Autoimmun Hepatitis, tror dit immunforsvar, at der er betændelse i din lever og prøver at kæmpe imod den. Leverbiopsi Information om undersøgelse af væv fra leveren hos børn og unge Information efter en leverbiopsi Heri findes information efter en leverbiopsi. Lungesygdomme hos børn og unge Bodybox - tegnemaskinen En bodybox-undersøgelse viser, omluftvejsmodstanden i lungerne er forhøjet. CLE test CLE-test står for Continuous Laryngoscopy Exercise test eller på dansk kontinuerlig laryngoskopi anstrengelsestest, hvor man løber på et løbebånd, mens man ser, hvordan struben fungerer. Cilieundersøgelse af børn Cilier er en uundværlig del af det system, som holder luftrørene rene. Dette har betydning for at lungerne kan forblive sunde og raske uden udvikling af permanent betændelse. Cilieundersøgelse af voksne Cilier er en uundværlig del af det system, som holder luftrørene rene. Dette har betydning for, at lungerne kan forblive sunde og raske uden udvikling af permanent betændelse. Diffusionskapacitet Ved en diffusionskapacitetsundersøgelse måles på hvor gode lungerne er til at transportere ilt fra lungerne over i blodet. Ernæring, enzymer og cystisk fibrose Patienter kan finde information og vejledning om Cystisk Fibrose, ernæring og enzymer. FeNO Man vil ofte se forhøjede NO-værdier, hvis luftvejene er inflammatoriske (”irriterede”) pga. underbehandlet astma eller allergi. Flysimulationstest At bedømme ’flyve-egnethed’ hos børn og unge med lungesygdom og beslutte om personen med lungesygdom eventuelt skal have ekstra forsyninger af ilt med under flyveturen. Forstoppelse/obstipation og andre fordøjelsesproblemer hos CF patienter CF patienter kan finde information om forstoppelse og andre fordøjelsesproblemer. Helkropspletysmografi En helkropspletysmografi måler på det intratorakale gasvolumen (ITGV) og kan bl.a. måle den totale lungekapacitet. Information om akut kontakt til Klinik for Børn og Unge med Lungesygdomme Ved behov for akutte besøg eller vejledning kontaktes sygeplejersken om morgenen i telefontiden. Inhalation og PEP PEP er en forkortelse for Positive Expiratory Pressure. Formålet med at bruge en PEP-maske regelmæssigt er at løsne sekret fra luftvejene, så der kommer en friere vejrtrækning. Isolationsregler for patienter med cystisk fibrose - børn og unge Nogle bakterier kan smitte fra en CF-patient til enanden, hvorfor kohorte (gruppevis) isolation for visse bakteriers vedkommende, er nødvendig. Koldluftprovokation Formålet med undersøgelsen er at klarlægge, om de nedre/perifere luftveje provokeres efter hyperventilation med kold tør luft. Koncentration af Nitrogenoxid i næsen (nasal NO) Undersøgelsen udføres ved mistanke om Primær Cilie Dyskinesi (PCD). Hvis du har en meget lille koncentration af NO i næsen, kan dette indikere at du har PCD. Kronisk lungesygdom og cystisk fibrose - vaccination til patienter med Patienter med kronisk lungesygdom skal være mere opmærksomme på at undgå influenza. Influenza kan forværre lungesymptomer. Lungemisdannelser hos børn En lungemisdannelse eller tegn på misdannelseopdages typisk ved ultralydsskanning af fosteret i uge 18-20. Lungeundersøgelse med fleksibel kikkert (bronkoskopi - BAL) Ved lungeundersøgelsen ser lægen ned i barnets luftveje. Eventuelt skal lungerne også skylles, og der skal suges sekret op, som kan undersøges for virus, bakterier og svampe. Løbetest Information om løbetest, der bliver udført ved mistanke om anstrengelsesudløst astma. Maksimal iltoptagelsestest Formålet med undersøgelsen er at måle nettotransporten af ilt fra atmosfæren og ud tilmusklerne. Multiple Breath Nitrogen Washout (”Slap-af-maskinen”) En Multiple Breath Nitrogen Washout undersøgelse foregår i ”Slap-af-maskinen”. Undersøgelsen måler lungernes evne til at udskifte luft, og hvor længe man er om at udskifte luften. Overfølsomhedsreaktioner i hjemmet Det er heldigvis relativt sjældent, at en person reagerer med overfølsomhed over for medicin, men risikoen er altid til stede, man får medicin direkte i en blodåre. Pubertet, seksualitet, fertilitet, og cystisk fibrose Heri findes information om pubertet, seksualitet, fertilitet, og cystisk fibrose. Rengøring af inhalationsudstyr Rengøring af pari/sidestreamudstyr foregår efterendt inhalation. Socialinformation til voksne med cystisk fibrose Heri findes socialinformation til voksne med cystisk fibrose, da en del ændrer sig, når man fylder 18 år. Sommer, sol, salt, og cystisk fibrose Heri findes information og viden til dig, der der cystisk fibrose, til om sommeren. Spirometri - pustemaskinen En spirometri-undersøgelse foregår i det vi kalder ”pustemaskinen”. Undersøgelsen viser, hvor meget luft man kan puste ud på 1 sek. og over længere tid. Spirometrikontrolleret CT-scanning En CT-scanning af lungerne kan fortælle om lungernes sygdomstilstand. Lungerne scannesmed og uden luft. Spædbarns-MBW En spædbarns-MBW (multible breath washout) måler lungernes evne til at udskifte luften i lungerne til ny frisk luft. Ungekonsultationer for patienter med cystisk fibrose Ungdomsårene er en særlig kritisk periode når man har cystisk fibrose. Selvstændiggørelse og handlekompetencer er nøgleord. Velkommen til Klinik for Børn og Unge med Lungesygdomme Klinik for Børn og Unge med Lungesygdomme er et højt specialiseret center for behandling af lunge- og astmasygebørn og unge fra hele Danmark. Mad og drikke til børn og unge Arveligt forhøjet kolesterolindhold i blodet (familiær hyperkolesterolæmi) - diætprincipper Information om diætprincipper ved arveligt forhøjet kolesterolindhold i blodet. Begrænsning af kalium hos børn og unge Information om kalium indhold i fødevarer, samt inspiration til en kost med begrænset kalium indhold til børn og unge. Begrænsninger af fosfat hos børn og unge Information om fosfat i kost og inspiration til hvordan fosfat kan begrænses i kost for børn og unge. Cystisk Fibrose (CF) - Mad og enzymer Patienter med Cystisk Fibrose har særlige ernæringsmæssige behov, som kræver en særlig diæt med øget fedt- og protein-indhold. De fleste CF-patienter har behov for enzymer til maden. Her er også inspiration til mad- og drikkevarer. Enzymer og fedt Information om fedtindhold og antal enzymer i forskellige fødevarer. Fedtfattig kost til børn med chylothorax efter hjerteoperation Efter en hjerteoperation er der risiko for at få chylothorax (lymfevæske i brysthulen). En speciel diæt er vigtig for behandlingen. Her findes eksempler og tips til hvad der må og ikke må spises. High energy drinks - recipes Recipes for drinks high in energy. Hjemmelavede shakes og drikke til børn Opskrifter på ernæringsrige shakes til børn, som kan laves i hjemmet. Hjemmelavet energidrikke Opskrifter på forskellige energidrikke der kan laves hjemme. Hjertetransplanterede børn og unge - mad under indlæggelse til patienter og pårørende Afdeling for Børn og Unge har et centralt køkken, hvor indlagte børn og unge skal hente deres mad. Der gælder særlige retningslinjer for hjertetransplanterede patienter. For pårørende er der mulighed for at købe eller opbevare egen mad i køleskab. Kostråd til børn og unge med neurologisk sygdom og spisevanskeligheder Personer med neurologisk sygdom, f.eks. cerebral parese, CP, kan have spisevanskeligheder. Derfor kan det være svært at tage nok på eller holde vægten. Her findes viden om næring, tips til energitæt mad og forskellige konsistenser, vejledning til ernæringstilskud, samt opskrifter på hjemmelavede drikke. MCADD - information om sygdommen MCADD er en arvelig sygdom, som gør, at man har svært ved at omdanne kostens fedt til energi (kalorier). Behandling kræver visse forholdsregler i dagligdagen, for at undgå metaboliske kriser. Der vil være kontrolforløb, der varierer fra patient til patient. MCADD - mad MCADD-patienter skal følge en særlig kostplan. Her findes inspiration til kostplaner, samt generel information om kost til både børn, unge og voksne. Mad til børn med lille appetit Mange børn med alvorlige eller kroniske sygdomme lider af nedsat appetit. Her er nogle råd til hvad forældre kan gøre for at sikre, at barnet stadig får den ernæring de skal have. Mad til børn og unge i steroidbehandling Denne patientinformation henvender sig til børn og unge der får glucokortikoider. Mellemkædede fedtsyrer (MCT) Ved forringet optagelse af fedt fra kosten, kan der anvendes MCT-fedtstof. MCT kan findes som olie, margarine og Liquigen. Her findes information om MCT og opskrifter. Mellemkædede fedtsyrer (MCT) og leversygdom Ved forringet optagelse af fedt fra kosten, kan der anvendes MCT-fedtstof. MCT kan findes som olie, margarine og Liquigen. I forbindelse med leversygdomme er der nogle særlige ting at være opmærksomme på. Her findes information om MCT og opskrifter. Menukort - Afdeling for Børn og Unge Menukort for børn og unge der er indlagt på Afdeling for Børn og Unge. Opskrifter på energitætte drikke Opskrifter på energitætte drikke til både unge og voksne. Overvægtige børn og unge - til familien Ved overvægt bør børn og unge få en kostplan. Her findes der informationer om kost, og forslag til opskrifter og kostplaner. Tube feeding - children A guidance for parents how to place the tube and how to administer the nutrional liquid to your child. This guide is a supplement to the verbal information given from the nurses. Neurologiske sygdomme hos børn og unge Langtidsvideo-EEG uden aftrapning af medicin Information til den unge med epilepsi og til forældre til børn med epilepsi. Muskelbiopsi - information til patient og forældre Information til børn og unge, der skal have foretaget en muskelbiopsi, og deres forældre. En muskelbiopsi udføres oftest for at be- eller afkræfte en diagnose. Neuralrørsdefekter - myelomeningocele og spina bifida Information og vejledning til forældre MR-skanning - børn En MR-skanning af børn adskiller sig fra en skanning af voksne. Her kan læses om forløbet før, under og efter MR-skanning af børn på afsnit for Operationsmodtagelse og Operation (OMO), samt hvordan der meldes afbud. Nyresygdomme hos børn og unge Nyrebiopsi Heri gives information om, hvad der skal ske før, når og efter dit barn får taget en nyrebiopsi. Spiserehabilitering Børn og Unge til Spiserehabilitering og Sondeafvænning, klinik 5003 Spiserehabiliteringsteamet for Børn og Unge til sondeafvænning tilbyder tværfaglig udredning, behandling og opfølgning afbørn med sonde og svære spiseproblemer. TXID - Stamcelletransplantation og Immundefekt Allogen stamcelletransplantation til børn og unge - forundersøgelser Formålet med forundersøgelser er at sørge for, at transplantationen foregår så sikkert som muligt. Allogen stamcelletransplantation til børn og unge Information til forældre, pårørende, børn og unge, som skal gennemgå en allogen stamcelletransplantation. ATGAM behandling - svær aplastisk anæmi Information om forløbet før, under og efter indlæggelse i forbindelse med ATGAM-behandling af Svær Aplastisk Anæmi. Knoglemarvsdonation - donor til søster eller bror Knoglemarven tages ud gennem en speciel kanyle, der stikkes ned i hoftekammen. Allogen stamcelletransplantation - udskrivelse efter Heri findes informationer, som handler om perioden efter allogen stamcelletransplantation og skal ses som et supplement til den mundtlige information. Cymevene i selvtømmende pumpe - hjemmebehandling med Vejledning til patient og forældre ved hjemmebehandling med Cymevene. Vejledninger Bærbar pumpe (CADD Solis VIP) - hjemmebehandling med Heri findes forældreinformation vedrørende hjemmebehandling med den bærbare pumpe CADD Solis VIP. CADD Solis VIP pumpe - forklaringsbillede og quick problemløser Forklaring af CADD Solis VIP pumpen, som bruges til hjemmebehandling. Derudover en vejledning til løsning af nogle af pumpens hyppigste problemer. Micrel Perf+ pumpe - forklaringsbillede og quick problemløser Forklaring af Micrel Perf+ pumpen, som bruges til hjemmebehandling. Derudover en vejledning til løsning af nogle af pumpens hyppigste problemer. Treatment at home with a portable infusion pump Information for parents, children and adolescents who are starting intravenous treatment at home with a portable infusion pump (CADD Solis VIP). PICC-longline (Perifert Indsat Centralt Vene Kateter) Et perifert centralt venekateter – PICC - er en blød plastslange, der er ført ind i en blodåre, typisk i armen, og spidsen af katetret ligger lige ved hjertet. Perifert Vene Kateter (PVK) Om hverdagen med et perifert vene kateter, samt risici og information om PVK. PTC-dræn Heri findes information om, hvordan I skal passe jeres barns PTC-dræn, når I selv skal stå for det. Tunneleret Centralt Venekateter Et tunneleret centralt venekateter (CVK) er en blød plastslange, der er ført under huden foran på brystet til en stor blodåre. Aktindsigt Hvem kan se min journal og hvordan kan jeg selv se journalen? Informeret samtykke Du har et valg! Tavshedspligt Hvad fortæller i videre til mine forældre? Først og fremmest ung En pjece om ungdomsliv og langvarig sygdom. Paragrafjunglen En guide til unge over 17 år om love og regler. Redaktør Webgruppen på Rigshospitalet For at kunne sende din besked, mangler du at give dit samtykke. Indtast en gyldig e-mail-adresse. Bemærk:Denne mail er ikke sikker. Din mail må derfor ikke indeholde personfølsomme oplysninger.Læs, hvordan du sender sikker digital post:https://www.rigshospitalet.dk/kontakt/Sider/e-mail.aspx Skriv din besked: Indtast din email (skal udfyldes): Hvis du ønsker at vedhæfte en eller flere filer skal du først oprette en profil. Klik her for at oprette en profile. Jeg giver hermed samtykke til, at Region Hovedstaden behandler oplysningerne i min henvendelse. Læs vores persondatapolitik Der er ikke registreret en emailaddresse for brugeren/gruppen