Allogen stamcelletransplantation til børn og unge - forundersøgelser

Formålet med forundersøgelser er at sørge for, at transplantationen foregår så sikkert som muligt.

Undersøgelser før allogen stamcelletransplantation til børn og unge.

Om forundersøgelsen

En transplantation skal foregå så sikkert som muligt. Derfor skal vi vide, om jeres barn har alvorlige infektioner, bivirkninger fra tidligere behandling som vi skal tage højde for eller tegn på tilbagefald af grundsygdom. Vi bruger også undersøgelserne til at vurdere hvilken behandling jeres barn bedst kan tåle. Undersøgelserne bruges også som et udgangspunkt til sammenligning senere.    
Undersøgelserne beskrevet i denne pjece, er alle rutineundersøgelser før transplantation med stamceller og kaldes samlet for ’Forundersøgelsen’. Det er ikke sikkert, at jeres barn skal gennemgå alle undersøgelserne, ligesom det i nogle tilfælde kan blive nødvendigt at udføre flere undersøgelser. Programmet for forundersøgelsen udleveres til forsamtalen.
Forundersøgelsen foregår altid mandag til fredag hvor I er indlagt i alle 5 dage. Der er altid plads til at én forældre kan være indlagt sammen med barnet. Bor I tæt på Rigshospitalet, kan I overnatte hjemme. 
Svarene fra undersøgelserne kommer i dagene op til, at jeres barn skal starte forbehandlingen til transplantationen. 
Der er ofte ventetid til de planlagte undersøgelser, så det er en god idé at tage legetøj eller lign. med, der kan beskæftige jeres barn i ventetiden. Vi bestræber os på altid at følge jer rundt til undersøgelserne. I nogle tilfælde vil jeres barn skulle være beskyttelsesisoleret, som betyder, at de vil skulle bære maske og kittel når I skal rundt i huset – det samme vil gælde for jer. Sygeplejersken vil informere jer yderligere på dagen for indlæggelse.

Informeret samtykke

Dansk lovgivning kræver, at forældrene eller barnets værge skal skrive under på, at de er blevet informeret om de undersøgelser, der skal foretages samt har givet tilladelse til, at barnet bliver behandlet. 

Socialrådgiver

I har mulighed for at tale med vores socialrådgiver, hvis I har brug for råd og vejledning om sociale foranstaltninger i forbindelse med jeres barns transplantation. Her er der fx mulighed for at tale om tabt arbejdsfortjeneste, kaution til patienthotel, kørsel og andre merudgifter hvis der skulle være behov for det.

Hvad består forundersøgelsen af? 

Forundersøgelsen består af mange mindre undersøgelser og samtaler, som er listet nedenfor:

  • Samtale med plejepersonalet
  • Lægeundersøgelse
  • Måle temperatur, puls, blodtryk, iltsaturation, højde, vægt mv. 
  • Blodprøver
  • Undersøgelse af nyrefunktion (EDTA)
  • Elektrokardiogram (EKG)
  • Ultralyd af hjertet (EKKO)
  • Anlæggelse af CVK/skift af CVK
  • Undersøgelse af lungernes funktion (LFU)
  • Røntgen af lungerne
  • CT-scanning af brystkasse og bihuler
  • Dexa-scanning af kroppens knogler
  • Undersøgelse hos tandlægen
  • Undersøgelse hos øjenlæge
  • Undersøgelse hos øre-, næse-, halslæge
  • Lumbalpunktur og evt. kemoterapi 
  • Knoglemarvsundersøgelse
  • Prøveopstilling til helkropsbestråling gælder kun børn med ALL over 4 år
  • Røntgen af venstre hånd.
  • Gynækologisk undersøgelse 
  • Ultralyd af lille bækken for piger (8 - 17 år)

I det følgende kan du læse mere om de enkelte undersøgelser og samtaler:
Samtale med sygeplejersken       
I får information om de undersøgelser, jeres barn skal gennemgå og den forestående transplantation.
 
Sygeplejersken har brug for at vide, hvordan jeres barn har haft det i forbindelse med evt. tidligere behandlinger. For at kunne hjælpe jeres barn på bedst mulig måde, er det rart at kende jeres tidligere erfaringer, gode som dårlige fx med medicin, kost og smerter samt høre til hvordan jeres barn mestrer hospitalsophold. Vi anbefaler, at der er to voksne til at tage sig af barnet under transplantationen, da behandlingen ofte er omfattende og kan medføre flere vågne nætter. Sygeplejersken vil også måle barnets værdier og tage blodprøver og urinprøve.

Lægeundersøgelse

Jeres barn bliver undersøgt af en af transplantationslægerne. 
Lægen lytter på barnets lunger, hjerte og mave og stiller spørgsmål om jeres barns helbred, sygdom og forløbet under evt. tidligere behandling. Det er vigtigt for os at vide, om jeres barn får medicin – også for eksempel naturmedicin. 

Undersøgelse af nyrefunktion (EDTA)

Der sprøjtes en lille mængde radioaktivt sporstof ind i blodårerne, hvorefter der tages en blodprøve. Efter 2 timer tages endnu en blodprøve. Formålet er at se hvor hurtigt nyrerne udskiller sporstoffet. Undersøgelsen gør ikke ondt. Undersøgelsen tager typisk ca. 
2-3 timer sammenlagt.

Elektrokardiogram (EKG) 

Et EKG viser hvilken rytme, hjertet slår med. Jeres barn får sat ”elektroder” på brystkassen, arme og ben. Elektroderne er fedtede og kan klistre lidt mod huden. De kobles til ledninger, som fører til EKG apparatet, der kan måle de slag, som hjertet laver. 

Ultralyd af hjertet (EKKO)

Et ekkokardiogram viser blodfordelingen gennem barnets hjerte. Jeres barn får gele på brystkassen over hjerteregionen. Det kan føles lidt koldt. Lægen fører en form for kamera hen over hjerteområdet på brystkassen, så det er muligt at se, hvordan blodforsyningen til hjertet fordeler sig. Der er ingen ubehag forbundet med undersøgelsen.  

Centralt vene kateter (CVK)

Alle børn og unge uden undtagelse skal have et 2- el 3-løbet CVK. CVK’et bruges under transplantationen til at give jeres barn stamceller, væske, medicin, blod og ernæring samt bruges til at trække blodprøver på. Når I er blevet udskrevet, skal barnet komme til ugentlige kontroller, hvor der også tages blodprøver. Derfor beholdes CVK’et et stykke tid efter udskrivelse og fjernes først ca. 3 måneder efter transplantationen. Der udleveres altid en mere detaljeret CVK-pjece inden anlæggelse.

Knoglemarvsundersøgelse

Undersøgelsen bliver lavet i fuld bedøvelse for at finde ud af, om jeres barns knoglemarv er rask, og der ikke er tegn på tilbagefald af sygdommen. Da der bliver taget et lille knoglestykke og knoglemarv ud fra hoftekarmen vil barnet ofte opleve ømhed herefter. Der vil blive givet smertestillende efter behov.

Lumbalpunktur 

Der skal foretages lumbalpunktur i fuld bedøvelse hos de børn som har ALL som grundsygdom.

 

Billede af rygsøjle og væskekanalen

Formålet er at finde ud af, om jeres barn har infektion eller kræftceller i væsken, der omslutter rygmarven og hjernen. Ved denne undersøgelse kan der også gives kemoterapi i hulrummet rundt om rygmarven. I får mere information hvis, det er aktuelt for jer. 

Undersøgelse af lungernes funktion (LFU)

For at måle hvordan lungerne fungerer, skal 
jeres barn puste så kraftigt som muligt igennem et rør. Nogle gange kan det være svært for mindre børn at samarbejde om undersøgelsen, og i de tilfælde vil undersøgelsen blive undladt. 

Røntgen af lungerne 

Vi skal være sikre på, at jeres barn ikke har nogle infektioner eller andre problemer med lungerne og derfor skal jeres barn have taget et røntgenbillede af lungerne. Røntgenbilledet bliver taget stående, når barnet er gammelt nok til at medvirke til dette ellers bliver det taget liggende. 

Røntgenfoto af lunger

Dexa-scanning af kroppens knogler

En DEXA-scanning er en slags røntgenundersøgelse. Formålet er at måle knoglernes kalkindhold og kropssammensætningen, herunder fedt- og muskelmasse. Skanningen er smertefri og gør ikke ondt. Barnet skal ligge stille på en madras og slappe helt af under selve skanningen. Hos heæt små børn kan denne undersøgelse undværes.  

Tandlæge 

Selvom jeres barn er tilknyttet skoletandplejen, kan der godt komme huller i tænderne mellem besøgene. Der kan også være andre problemer med tandkødet eller rokketænder, der kan give anledning til infektion i forbindelse med den forestående transplantation. Derudover får børn over 4 år også taget røntgenbilleder af tænder og kæbe.
Har jeres barn huller i tænderne eller skal have trukket tænder ud, bliver det gjort hos tandlægen på Rigshospitalet.
 

Skanningsapparat

Øjenlæge      

Øjenlægen undersøger øjnene for at finde ud af, om jeres barn har normal synsfunktion, en infektion eller for højt tryk i øjnene. Dette gøres ved at dryppe øjnene med øjendråber, der udvider pupillerne. Herved kan lægen se ind i den indre del af øjet. Når pupillerne bliver udvidet, kan det være svært at se, og der ses måske dobbelt - dette går dog hurtigt over. Hvis det er solskin, kan det være en god ide at beskytte barnets øjne.
Ydermere undersøges mængden af tårevæske hos de lidt større børn, fordi barnet i årene efter transplantationen kan få nedsat produktion af tårevæske, hvilket er meget generende. I den nederste del af øjenranden får barnet sat et lille stykke papir, der minder om et stykke kaffefilter. Papiret suger tårevæsken op i nogle minutter. Det kan føles lidt ubehageligt. 

Øre-, næse-, halslæge      

Ørelægen lavet et statustjek af jeres barns ører, næse og hals. I får besked, hvis der er behov for flere undersøgelser.

Prøveopstilling til helkropsbestråling

  • Stråleterapi gives kun til børn over 4 år med ALL. Før stråleterapien påbegyndes skal I tale med en strålelæge og en strålesygeplejerske. I får vist stuen, hvor der bliver givet bestråling og personalet fortæller om, hvad der skal ske, når jeres barn skal have selve strålebehandlingerne.

Der vil også blive foretaget en opmåling og prøvescanning for at sikre, at strålerne fordeles korrekt under hver behandling. Selve strålebehandlingen gør ikke ondt, men det kan være svært at ligge stille i 40-60 min som hver strålebehandling tager. Derfor tilbydes børn, der ikke kan ligge stille i længere tid at blive fuldt bedøvet. Børn der får stråleterapi behandles 2 gange om dagen i 3 dage.

Røntgen af venstre hånd

Ved at se på knoglerne i hånden kan man se, hvor meget, jeres barn endnu kan vokse. Billedet sammenlignes med endnu et røntgenbillede, der bliver taget efter transplantationen.

Gynækologisk undersøgelse

Dette gælder for piger i puberteten. Undersøgelsen bliver lavet for at sikre, at jeres datter ikke har nogle infektioner eller sygdomme i underlivet.

Ved den gynækologiske undersøgelse får jeres datter lavet en ultralydsundersøgelse via skeden, og i de fleste tilfælde mærker lægen efter, om der er normale forhold ved æggestokkene.

Selve ultralyden af det lille bækken skal vise om jeres datters livmoder og æggestokke ser ud, som de skal. Ultralyden udføres over den nederste del af maven, hvor urinblære, æggestokke og livmoder er.

CT-skanner

Sæddeponering og nedfrysning af æggestok

Det er henvisende afdeling, der sørger for at planlægge og udføre sæddeponering og nedfrysning af æggestok, hvis det er relevant. I er velkomne til også at drøfte dette med jeres transplantationslæge. 

CT-scanning af brystkasse og bihuler

En CT-scanning er en avanceret røntgenundersøgelse, der fremstiller kroppens forskellige væv mere præcist end almindelige røntgenbilleder. Under selve scanningen skal barnet ligge stille på lejet i skanneren af hensyn til billedkvaliteten af kroppen. Undersøgelsen udføres i fuld bedøvelse hos mindre børn.

Redaktør