Forældrepanel for forskningsprojekt 5C

5C står for ’Danish Collaborative Comprehensive Childhood CNS-tumor Consortium’. Det overordnede formål med 5C er at styrke forskning og udvikling for børn med hjernetumorer.

Information til nye medlemmer af forældrepanelet

Denne pjece er skrevet til dig, der har sagt ja til at deltage i 5C’s forældrepanel. Vi håber, du finder svar på dine spørgsmål i denne pjece, og vi glæder os til samarbejdet. Har du spørgsmål efter at have læst den, er du naturligvis velkommen til at kontakte os.

Venlig hilsen
5C

Tak

Vi ønsker først og fremmest at sige tak for, at du har lyst til at være med i 5C’s forældrepanel. Det betyder meget for os, at kunne komme i dialog med forældre og få gode råd og sparring fra jer til at gøre projektet så brugbart som muligt.

Panelets opgave

I forbindelse med etableringen af 5C har vi et stærkt ønske om at involvere unge og forældre, når vi skal udvikle nye forsknings- og kvalitetssikringsprojekter. Vi ønsker også at få sparring omkring forskellige tiltag, der kan forbedre forholdene for børn og unge med hjernetumorer. Derfor har vi oprettet Ungepanel for 5C og et Forældrepanel for 5C.

5C står for ’Danish Collaborative Comprehensive Childhood CNS-tumor Consortium’ og er etableret med støtte fra Børnecancerfonden. Det overordnede formål med 5C er at styrke forskning og udvikling for børn med hjernetumorer.

Forældrepanelet er kendetegnet ved, at: 

  • De forældre, der deltager, skal have et barn, som er i alderen 0-18 år er udredt og/eller behandlet for kræft i centralnervesystemet. 
  • Forældrene udpeges af Foreningen Cancerramte Børn. 
  • Der deltager mindst 8-10 forældre til hvert møde.
  • Der vil så vidt muligt være repræsentanter fra alle landets fem regioner. 
  • Der afholdes ca. fire møder om året. 

Emner og temaer for  møder i forældrepanelet

Vi har endnu ikke besluttet, hvilke emner, der er til debat i forældrepanelet, men vi håber bl.a. på at kunne drøfte følgende med jer:

  • Gennemgang af aktuelle kliniske forsøg med fokus på forskningens nytteværdi.
  • Gennemgang af udviklingsprojekter med fokus på projekternes nytteværdi.
  • Evaluering af patientinformation og fagmateriale for nye forsøg med fokus på forståelighed for patienten og patientens forældre. 

Derudover vil vi:

  • Tale om initiativer til støtte for forskningen og behandling af hjernetumorer i Danmark fra et forældresynspunkt.
  • Tale om initiativer til støtte for opmærksomheden i udredning og behandling af hjernetumorer i Danmark fra et forældresynspunkt. 

Kontaktperson for projektet:

René Mathiasen, overlæge Ph.d., national koordinator for 5C.
Telefon 35 45 46 40

Samarbejdspartnere:

Jan Johnsen, Formand Foreningen af Cancerramte Børn, Henrik Hasle, Professor, dr.med. Skejby Børneafdeling, Louise Tram, overlæge, Ph.d, Skejby Universitetshospital, Kjeld Schmiegelow professor, overlæge, dr.med. Rigshospitalet. 
 

Redaktør