Lungemisdannelser hos børn

En lungemisdannelse eller tegn på misdannelseopdages typisk ved ultralydsskanning af fosteret i uge 18-20.

Information til forældre om undersøgelser og behandling

Hvad er en lungemisdannelse?

I almindelighed bruges ordet ”en lungemisdannelse”, om en række forskellige forhold. Nogen kan være alvorlige, mens andre ikke behøver at give barnet symptomer overhovedet.

En lungemisdannelse eller tegn på misdannelse opdages typisk ved ultralydsskanning af fosteret i uge 18-20. Her kan man f.eks. til tider se forandringer i lungerne, det vil sige væv, som ser anderledes ud end normalt.

De forandringer, man ser efter, kan eksempelvis være små væskefyldte hulrum, men det kan også være andre forhold der ser anderledes ud end normalt.

For at følge udviklingen og undersøge disse forandringer, bliver I tilbudt opfølgende undersøgelser, for at undersøge, om forandringerne forsvinder af sig selv eller om de udvikler sig og eventuelt bliver større.

Afhængigt af det konkrete fund, vil I blive tilbudt flere ultralydskanninger, hvor vi følger fostrets vækst og udvikling tæt. Derudover vil I blive tilbudt samtaler med de børnelæger, der undersøger og kan hjælpe barnet efter fødslen, hvis barnet har behov for det.

Under fødslen

De fleste børn, der har en form for misdannelse i lungerne, som er opdaget ved ultralydskanning under graviditeten, fødes helt normalt uden problemer med vejrtrækningen af nogen art.

Hvis vi vurderer, det er nødvendigt, vil der ved fødslen være assistance af børnelæger, der er specialister i undersøgelse og behandling af nyfødte børn. Under alle omstændigheder vil jeres barn bliver undersøgt af børnelæge inden for det første levedøgn, og der bliver taget et røntgenbillede af lungerne. Hvis jeres barn har behov for behandling med det samme, bliver det indlagt på afdelingen for nyfødte børn (Afdeling for Intensiv behandling af nyfødte og mindre børn).

Hvis jeres barn bliver indlagt på Afdeling for Intensiv behandling af nyfødte og mindre børn efter fødslen, behøver det ikke at have noget at gøre med lungemisdannelsen. En del nyfødte børn har forbigående behov for hjælp lige efter fødslen.

Behandling af eventuel lungemisdannelse

Selvom jeres barn fødes helt uden problemer og umiddelbart virker helt raskt, kan det alligevel have behov for behandling på et senere tidspunkt. Misdannelsen kan afhængigt af størrelse og type forhindre, at det raske lungevæv vokser og kan folde sig ud, eller sygdommen kan medføre risiko for gentagne alvorlige lungebetændelser.

Kontrol og undersøgelser

Jeres barn vil blive fulgt ambulant (kontrol og undersøgelser, uden at barnet behøver at være indlagt). I første omgang af en læge fra Afdeling for Intensiv behandling af nyfødte og mindre børn med en røntgenundersøgelse, når barnet er ca. 1 måned gammel. Hvis barnet fortsat ikke har nogen problemer med vejrtrækning eller andre tegn på sygdom, er der ikke behov for yderligere røntgenundersøgelser, før barnet bliver ældre.

Man kan ikke med sikkerhed sige, om barnet behøver behandling på dette tidspunkt. Når barnet er ca. 12 mdr. gammelt overtager Klinik for Børn og Unge med Lungesygdomme forløbet, med henblik på at planlægge den videre udredning og behandling af barnet.

CT scanning af lungerne, når barnet vejer 12 kg

Når barnet vejer ca. 12 kg, vil det blive undersøgt med en CT-scanning (computer tomografi). Det er en undersøgelse, der giver detaljeret information om omfanget af misdannelsen, og herunder om den viser sig at kræve operation og skal fjernes. Dette besluttes derefter i fællesskab med kirurger, børnelæger, røntgenlæger og jer.

Hvorfor vente til vores barn vejer 12 kg?

Vægten er valgt af mange årsager. En vigtig grund er, at kirurgiske indgreb og bedøvelse teknisk set er nemmere på dette tidspunkt. Skulle der opstå problemer, inden barnet når den vægt, vil vi naturligvis ikke vente. I de fleste tilfælde foregår operationen mellem 1-2 års alderen. CT scanningen er placeret så tæt som muligt på en eventuel operation, for at undgå, at barnet skal CT-scannes flere gange i forløbet, så vi sparer barnet for unødig røntgenstråling.

Hvad er risikoen ved operation?

Selvom der altid er en risiko for uforudsete hændelser ved bedøvelse og operation, viser vores opgørelser fra Rigshospitalet, at risikoen ved operationen er meget lille.

Hovedparten af børnene udskrives efter ca. 4 dage og vil kun have behov for smertestillende medicin i kort tid efter operationen. I vil have mulighed for at stille spørgsmål om operation og forventet forløb ved samtalen med Klinik for Børn og Unge med Lungesygdomme og kirurgen inden operationen. De hyppigste komplikationer er, at barnet kan have behov for behandling med dræn (plastik slange) i operationssåret eller antibiotika mod betændelse. Risikoen må dog altid skønnes ud fra en konkret vurdering af jeres barns situation, da mange forskellige forhold kan have betydning.

Mangler vores barn så noget af lungen?

Hvis barnet skal opereres, fjerner kirurgen den misdannede del af lungen, idet den ikke kan bidrage til lungernes normale funktion. Når den misdannede del af lungen fjernes, vil den resterende raske lunge have plads til at vokse og fylde
pladsen ud. Når barnet opereres tidligt i livet, er der gode forudsætninger for, at lungerne kan vokse, og at lungefunktionen kan blive helt normal.

Efter operationen

Både børn, der opereres, og børn, der ikke har behov for behandling, vil blive tilbudt opfølgende ambulant kontrol i Klinik for Børn og Unge med Lungesygdomme. De fleste børn er fortsat helt uden symptomer og kan derfor betragtes som raske. Vores erfaringer viser, at der typisk er 1-2 besøg i klinikken, inden forløbet kan afsluttes helt, men den videre plan besluttes individuelt.

Hvem kan vi kontakte?

Under graviditeten:

Center for Føtalmedicin og Gravide, afsnit 4002

Fra fødsel til 1 års alderen:

Afdeling for Intensiv behandling af nyfødte og mindre børn, (GN), afsnit 5024

Fra 1 års alderen:

Klinik for Børn og Unge med Lungesygdomme, afsnit 5003

Pjecen er udarbejdet af:

Læge Thomas Kongstad og afdelingslæge PhD Frederik
Buchvald, Klinik for Børn og Unge med Lungesygdomme i samarbejde
med Afdeling for Intensiv behandling af nyfødte og mindre børn, Center for føtalmedicin og gravide, Afdeling for Hjerte- og Lungekirurgi og Afdeling for Røntgen og Skanning.

Redaktør