Ungepanel for forskningsprojektet 5C

C står for ’Danish Collaborative Comprehensive Childhood CNS tumor Consortium’. Det overordnede formål med 5C er at styrke forskning og udvikling for børn med hjernetumorer.

Information til nye medlemmer af ungepanelet

Denne pjece er skrevet til dig, der har sagt ja til at deltage i 5C’s ungepanel. Vi håber, du finder svar på dine spørgsmål i denne pjece, og vi glæder os til samarbejdet. Har du spørgsmål efter at have læst den, er du naturligvis velkommen til at kontakte os.

Venlig hilsen
5C

Tak

Vi ønsker først og fremmest at sige tak for, at du har lyst til at være med i 5C’s ungepanel. Det betyder meget for os i 5C at have et panel af unge, dygtige mennesker at rådføre os med ved forskellige tiltag og problemstillinger.

Panelets opgave 

I forbindelse med etableringen af 5C har vi et stærkt ønske om at involvere unge og forældre, når vi skal udvikle nye forsknings- og kvalitetssikringsprojekter. Vi ønsker også at få sparring omkring forskellige tiltag, der kan forbedre forholdene for børn og unge med hjernetumorer. Derfor har vi oprettet 5C’s ungepanel og et 5C’s forældrepanel.

5C står for ’Danish Collaborative Comprehensive Childhood CNS tumor Consortium’, og er etableret med støtte fra Børnecancerfonden. Det overordnede formål med 5C er at styrke forskning og udvikling for børn med hjernetumorer.  

Ungepanelet er kendetegnet ved, at: 

  • Deltagerne er unge i alderen 15-25 år, som er udredt og/eller behandlet for kræft i centralnervesystemet. 
  • Deltagerne udpeges af Foreningen Cancerramte Børn. 
  • Der deltager mindst 8-10 unge til hvert møde.
  • Der er så vidt muligt repræsentanter fra alle landets fem regioner. 
  • Der afholdes ca. fire møder om året.

Emner og temaer til debat i ungepanelet

Vi ved ikke på forhånd, hvilke emner, der er behov for at drøfte, men vi forestiller os bl.a.

  • Gennemgang af aktuelle kliniske forsøg med fokus på forskningens nytteværdi for unge patienter.
  • Gennemgang af udviklingsprojekter med fokus på projekternes nytteværdi.
  • Evaluering af og feedback på patientinformation og fagmateriale for nye forsøg med fokus på forståelighed for patienten. 

Derudover vil vi:

  • Arbejde med forskellige initiativer til ungevenlig pleje og behandling for børn og unge med kræft i centralnervesystemet.
  • Skabe rum til at fagpersoner og ungepanelet kan sparre omkring udvikling af ungevenlige projekter eller initiativer. 
  • Skabe mulighed for, at panelet kan spise aftensmad sammen og lære andre unge at kende på tværs af landet

Kontaktperson for projektet:

René Mathiasen, overlæge Ph.d., national koordinator for 5C.
Telefon 35 45 46 40

Samarbejdspartnere:

Jan Johnsen, Formand Foreningen af Cancerramte Børn, Henrik Hasle, Professor, dr.med. Skejby Børneafdeling, Louise Tram, overlæge, Ph.d, Skejby Universitetshospital, Kjeld Schmiegelow professor, overlæge, dr.med. Rigshospitalet. 
 

Redaktør