Knoglemarvsdonation - donor til søster eller bror

Knoglemarven tages ud gennem en speciel kanyle, der stikkes ned i hoftekammen.

I denne pjece vil vi fortælle lidt om, hvad der skal ske, når du bliver indlagt for at donere knoglemarv - også kaldet at få høstet knoglemarv. Pjecen fortæller lidt om, hvad en knoglemarvshøst går ud på, og vi håber, at du vil læse den som forberedelse til den samtale, du og dine forældre skal have med lægen på Rigshospitalet om knoglemarvshøsten. Vi håber, at den vil give dig og dine forældre svar på nogle af jeres spørgsmål. Hvis du har spørgsmål, som ikke bliver besvaret gennem denne pjece, må du endelig skrive dem ned og tage dem med til samtalen.

Patient, pårørende og sygeplejerske på sengestue

Før du skal give knoglemarv

Før du kan give knoglemarv, er det vigtigt du og dine forældre forstår, hvad der skal ske, og vi skal også være sikre på, at du er rask. Du skal derfor komme både til samtale og undersøgelse på Rigshospitalet. Ved samtalen møder du en læge og en sygeplejerske, der fortæller, hvordan det hele foregår, hvad der skal ske til undersøgelsen, samt hvornår og hvordan du skal give knoglemarv. Her har du mulighed for at stille alle de spørgsmål, du kan komme i tanke om. I løbet af samtalen og undersøgelsen skal du også underskrive nogle papirer, hvorpå der står, at du er indforstået med at være donor og ved, hvad det betyder. Husk derfor endelig at spørge, hvis der er noget, der er uklart.

Patient modtager behandling af sygeplejerske

En snak uden mor og far?

Hvis du er ung, dvs. mellem 13 og 18 år, har du mulighed for, at en del af samtalen foregår uden dine forældre er med. Det er helt op til dig. Vi ved fra andre unge, at det kan være rart at tale med lægen og sygeplejersken uden mor og far. 
Ikke fordi de ikke må høre, hvad der bliver talt om, men der er bare nogle ting, det er lettere at tale med en læge og sygeplejerske om og spørge om, hvis man er alene. Det er helt op til dig om du har lyst til dette eller ej.

Forundersøgelser

De forundersøgelser, du skal igennem inden knoglehøsten, varer en hel dag. Lægen vil bl.a.:
 

  • Lave en alm undersøgelse af dig
  • Måle dit blodtryk, puls og temperatur 
  • Veje dig 
  • Lytte på dine lunger og hjerte
  • Tage blodprøver for at sikre, at dine blodtal er normale og finde ud af, hvilke infektioner, du måske har haft.  Bl.a. undersøger vi om du har HIV eller leverbetændelse, men også andre infektioner.

Vi fryser også en blodprøve ned, som vi måske kan få brug for at se på senere af hensyn til din søsters/ brors behandling.

Dine undersøgelser foregår samtidig med, at din søster eller bror er indlagt til sine undersøgelser. Både samtalen med lægen og undersøgelsen foregår i dagafsnit 4064 lige ved siden af det sengeafsnit, hvor din søster eller bror er indlagt.
Når du skal give knoglemarv, skal du i fuld bedøvelse (narkose). Derfor skal du også tale med en narkoselæge som en del af forberedelserne. Narkoselægen taler med dig om, hvordan det foregår, når du bliver bedøvet.

Patient modtager behandling af sygeplejerske
Sygeplejerske sætter plaster på patientens arm
Patient modtager behandling af sygeplejerske

Ekstraundersøgelser

Nogle gange kan det blive nødvendigt, at du skal til en ekstra undersøgelse, når du er til forundersøgelsen. Lægen og sygeplejersken vil fortælle dig om det, hvis det bliver nødvendigt. 

Husk at give os besked, hvis du bliver syg

Hvis du bliver syg i dagene mellem første lægeundersøgelse og indlæggelsen, så er det meget vigtigt, at I kontakter personalet/sengeafsnittet, fordi det måske kan påvirke tidsplanen for at give knoglemarv. 

Før indlæggelsen

En til tre dage før du skal give knoglemarv, skal du til en kort lægeundersøgelse og have taget en blodprøve igen. Der måler vi bl.a. din blodprocent, Blodprocenten er vigtig, når knoglemarv bliver taget ud, fordi knoglemarven har mange blodceller. Din blodprocent kan derfor blive lidt lavere, efter at knoglemarven er taget ud. Derfor får du også taget blodprøve igen dagen efter, at du har givet knoglemarv, så vi kan sammenligne og hjælpe dig, hvis den bliver for lav.

Når du skal indlægges

Dagen før du skal give knoglemarv, bliver du indlagt på sengeafsnit 4063, hvor din søster/bror også er indlagt. På dagen, hvor du skal have taget knoglemarv ud, skal du være klar fra kl. 8 om morgenen. Det betyder, at du ikke må spise fra midnat aftenen før og ikke drikke 2 timer før, altså fra kl. 6.00 om morgenen. 

Før du skal give knoglemarv, skal du i bad, have hospitalstøj på og et armbånd med dit navn og fødselsdato på. Du får også ”tryllecreme” og plaster på hænderne og i albuebøjningerne, hvor bedøvelsen bliver givet ind. Tryllecremen bedøver huden lidt, så du næsten ikke mærker det lille stik, du skal have, når du får bedøvelsen.
 

Patient indlagt på sengestue
Tegning af rygsøjlen og dens indre bestanddele (knogle, knoglevæv og knoglemarv)

Når knoglemarven bliver taget ud

Når du er bedøvet, tager vi knoglemarven ud gennem en speciel kanyle, der stikkes ned i din hoftekam. Hoftekammen ligger lige under huden og består af en tynd knogle-skal omkring et hulrum. I det hulrum ligger knoglemarven. Marven er en tyktflydende væske blandet med blod, som bliver suget ud af hulrummet.

Marven kommes i en pose, og senere på dagen bliver den givet til din søster/bror. Det er forskelligt, hvor meget knoglemarv der bliver taget ud. I alt suges kun en lille del af din knoglemarv ud, så du kommer ikke til at mangle noget selv. Når du har givet knoglemarv, bliver der i løbet af 1-2 uger dannet nye knoglemarvsceller inde i dine knogler. 

Dine forældre må gerne følge med dig til operationsgangen og være sammen med dig, indtil du er blevet bedøvet og sover. Narkosesygeplejersken får deres mobilnummer og ringer til dine forældre, så snart du er klar til at vågne igen på opvågningsstuen.

Mens de venter, kan de være hos din søster eller bror eller gå en tur. Det tager cirka 1- 1½ time at tage knoglemarven ud.

Efter du har givet knoglemarv

Du kan få kvalme i de første timer efter du er vågnet op fra bedøvelsen.
I de første par dage er du øm, der hvor knoglemarven er taget ud. Ømheden forsvinder hurtigt og du vil føle dig frisk, ca. 2-3 dage efter du har givet knoglemarv. Hos nogle kan der gå lidt længere tid. Hvis du går i vuggestue/børnehave eller skole, anbefaler vi, at du er hjemme et par dage, efter du har givet knoglemarv.

Når du skal hjem

Du kan gå hjem dagen efter, du har givet knoglemarv. Inden du går hjem, skal du have taget en blodprøve bl.a. for at tjekke blodprocenten. Som oftest er blodprocenten lidt lav og det kan være nødvendigt, at du skal tage jerntabletter i et par uger. 
 
Stedet, hvor du er blevet stukket, da knoglemarven blev taget ud (indstiksstederne), er dækket af en stor forbinding. Du får skiftet forbindingen til et mindre plaster, inden du skal hjem. 
Det kan være nødvendigt, at du får lidt smertestillende medicin i dagene efter, da du kan være øm der, hvor knoglemarven er taget ud. Du og dine forældre kan selv skifte plaster efter nogle dage. I skal holde øje med, om der kommer infektion der, hvor du er blevet stukket. Det kan vise sig ved, at huden bliver rød, hævet, du får mere ondt og måske feber. Hvis det sker, kan det blive nødvendigt at give antibiotika, dvs. medicin mod infektionen. Hvis din hud bliver rød og hævet, og du har feber og ondt, skal I ringe til dagafsnit 4064 eller Akutmodtagelse for Børn og Unge (Børn og Unge, Akutmodtagelse 5062). 
Fire uger efter, at du har givet knoglemarv, skal du have taget en blodprøve igen for at kontrollere din blodprocent. Dette kan foregå på Rigshospitalet eller hos jeres egen læge og aftales med dagafsnittet inden udskrivelse. Du/I vil også blive tilbudt en opfølgende samtale i dagafsnittet 1-2 mdr. efter donationen.

Information til forældre

Ved enhver bedøvelse er der en risiko. Denne risiko er dog ekstremt lille, når det gælder raske personer. Risikoen for alvorlige komplikationer i forbindelse med bedøvelsen skønnes af være 1 ud af 50.000. Som donor er man forsikret af hospitalets patientforsikring.
Hvis der er yderligere spørgsmål, er du/I altid velkomne til at kontakte koordinatorerne på Rigshospitalet, som planlægger knoglemarvshøsten. 

Redaktør