Når dit barn skal opereres i hjertet

Information til forældre når deres barn skal opereres i hjertet, samt information om ophold på hospitalet under indlæggelse.

Det er en svær situation for en familie, når et barn med medfødt hjertefejl skal indlægges og opereres. Vi vil med denne pjece forsøge at forberede jer bedst muligt.

Forbered barnet/den unge

Der er stor forskel på, hvordan man forbereder et mindre barn og et ungt menneske på en hjerteoperation.

Mindre børn og eventuelle søskende kan have glæde af at læse bøger om at komme på hospitalet. De har ofte et stort behov for konkret at kende procedurer og arbejdsgange op til selve indgrebet. Vi oplever at jo ældre børn er, jo mere differentieret skal informationen være.

Større børn og unge har behov for information om procedurer og forberedelserne i forbindelse med indgrebet. De har behov for forsikring om,
at vi har stor rutine i hjerteoperationer og passer godt på dem.

Mange vælger at tage billeder af barnet under hele forløbet. Billederne kan bruges til en scrapbog, som I senere kan have glæde af. Husk, at hvis I gerne vil tage billeder af personalet, skal de først give mundtlig tilladelse hertil.

Tid til snak uden barnet

Forældre og børn har behov for information på forskellige niveauer. Der kan være situationer, hvor forældre har brug for et rum, uden barnet, til at stille spørgsmål.

I de fleste tilfælde forsøger vi at skabe dette rum ved f.eks. at måle og veje barnet, vise afdelingen frem, mens forældrene taler med læger og sygeplejersker.

Undersøgelser inden operationen

I møder på sengeafsnit 4144 dagen før operationen. Der er et fastlagt program, hvor jeres barn skal have lavet følgende undersøgelser:

  • Blodprøvetagning. Børn/unge kan smertelindres med lokalbedøvende creme.
  • Røntgenbillede af hjerte og lunger
  • Højde og vægt
  • Måling af blodtryk, puls og blodets iltmætning (saturation)
  • EKG.

Undersøgelsesprogrammet, som er en del af indlæggelsen, varer en stor del af dagen, og I skal forvente, at der kan blive en del ventetid.

Samtaler med personalet

  • I skal tale med børnehjertelægen, evt. udføres en supplerende ultralydsskanning (EKKO) af hjertet.
  • Den kirurg, som skal operere jeres barn, vil informere jer om operationen og besvare spørgsmål.
  • Anæstesilægen vil informere jer om, hvordan bedøvelsen kommer til at foregå og hvornår jeres barn skal faste/tørste.
  • Plejepersonalet vil informere jer om indlæggelsesforløbet og tiden på en intensiv afdeling.

Aftenen før operationen vil I blive tilbudt at se Hjerte- og Lungesygdomme, intensiv behandling 4141, hvor en sygeplejerske kan svare på spørgsmål.

Praktisk forberedelse til operationen

Aftenen før operationen skal jeres barn vaskes med en særlig sæbe (Hibiscrub).
Om morgenen på operationsdagen skal jeres barn vaskes endnu en gang, have målt temperatur og klæde om til hospitalets tøj.

Jeres barn vil få lokalbedøvende creme på begge håndrygge, da der i forbindelsen med bedøvelsen skal anlægges et drop. Droppet benyttes senere til at give den medicin, som skal bedøve jeres barn.

Jeres barn kan også blive bedøvet ved hjælp af en maske, hvilket vil sige, at jeres barn får en maske henover næse og mund og skal indånde medicinen, som inden for få minutter vil bedøve jeres barn.

Jeres barn kan få beroligende medicin ca. 30 minutter før, han/hun bliver hentet til operation. Medicinen kan gives i munden til de større børn og som stikpille i numsen til de mindre børn.

Operationen

En sygeplejerske og en portør kører sammen med jer ned på operationsgangen. Her vil I blive iklædt overtrækskitler og operationshuer. Når jeres barn sover, vil I sammen med sygeplejersken gå tilbage til sengeafsnit 4144.

Under selve operationen vil man som forældre ofte være bekymrede, og tiden går langsomt. Det kan være en god idé at bruge ventetiden til f.eks. at gå en tur. Medbring altid mobiltelefon med opladt batteri. Vi kontakter jer, så snart operationen er overstået.

Efter operationen

Når operationen er overstået, vil kirurgen informere jer om operationen. Herefter vil der gå ca. 1 - 1 1/2 time, før I kan besøge jeres barn på Hjerte- og Lungesygdomme, intensiv behandling 4141.

Opholdet på Hjerte- og Lungesygdomme, intensiv behandling 4141

Jeres barn vil være påHjerte- og Lungesygdomme, intensiv behandling 4141, så længe der er behov for intensiv overvågning. På intensivafdelingen ligger både voksne og børn.

I starten vil jeres barn være tilkoblet en respirator, som styrer/støtter vejrtrækningen. Der vil være mange dropslanger til medicin samt ledninger, som sikrer passende overvågning af kredsløb og vejrtrækning. Jeres barn vil være bedøvet og sovende.

I dagene efter operationen vil jeres barn gradvist blive vækket ved reduktion i den sløvende og smertestillende medicin. I takt med at jeres barn kommer sig efter det kirurgiske indgreb, vil I opleve, at der bliver færre ledninger og slanger
tilkoblet jeres barn.

Der er ingen besøgstid på intensivafdelingen. I skal naturligvis være mest muligt hos jeres barn, da jeres tilstedeværelse, trods bedøvelsen, har en beroligende effekt. Dog finder vi det bedst for alle parter, at I ikke er til stede i forbindelse med stuegang og vagtskifte.

Under stuegangen er I altid velkomne til at være i køkkenet og opholdsstuen på børneafdelingen, sengeafsnit 4144.

Det er ikke muligt at sove sammen med jeres barn på afdeling 4141. Personalet bestiller et værelse til jer på patienthotellet, hvor I kan opholde jer, mens jeres barn er indlagt på afsnit 4141. Så længe jeres barn er indlagt på 4141, dækker hospitalet for jeres ophold på patienthotellet.

Tilbage på afsnit 4144

Når situationen er helt stabiliseret, bliver I flyttet tilbage på børneafdelingen, sengeafsnit 4144. Her vil en af forældrene altid kunne overnatte på afdelingen. Det er meget individuelt, hvordan dagene forløber efter operationen.

Oplever I ændringer hos barnet, som bekymrer jer, er det vigtigt I fortæller det til sygeplejersken, så I sammen kan finde ud af om jeres barns gråd f.eks. skyldes smerter, utryghed, kvalme eller sult.

Har I brug for at beholde værelset på Patienthotellet til den af jer, der ikke kan overnatte hos barnet, kan I aftale det med Patienthotellet. Det er vigtigt at der forud for en indlæggelsen er rettet henvendelse til hjemkommunen. Der skal ansøges om dækning af merudgifter i forbindelse med en indlæggelse. Rigshospitalets patientkoordinatorer kan hjælpe og vejlede jer med dette.

Udskrivelsen

Børn, der er blevet hjerteopererede, er i gennemsnit indlagt ca. 7-10 dage. Før jeres barn kan udskrives fra afsnit 4144, vil der i dagene op til udskrivelsen blive foretaget følgende undersøgelser:

  • Blodprøvetagning
  • EKG
  • Røntgenbillede af hjerte og lunger
  • Ekkokardiografi.

Inden udskrivelsen taler I med børnehjertelægen. Den videre behandling af jeres barn afhænger af operationens art og forløb. Alle hjerteopererede børn kommer til kontrol i Børn og Unge med Hjertesygdomme, klinik 5004, ca. 1 måned efter operationen.

Hjemme igen

Alle i familien kan være påvirkede af en hospitalsindlæggelse. Mange børn bliver urolige og grædende, og har et stort behov for deres forældre. Nogle børn reagerer ved at regrediere i deres udvikling, f.eks. kan renlige børn blive urenlige.

Vores erfaring er, at større eller mindre søskende ofte kan trænge til ekstra opmærksomhed og tryghed, når I kommer hjem fra hospitalet. At se billeder fra opholdet på hospitalet kan hjælpe jer, som familie, til at få bearbejdet og snakket om de ting, der er sket under indlæggelsen.

I kan finde yderligere information i pjecen ”Efter en hjerteoperation”, som I vil få udleveret, når jeres barn er blevet opereret.

Husk, at I altid er velkomne til at kontakte Rigshospitalets patientkoordinatorer for hjertebørn, hvis I har spørgsmål efter operationen.

Redaktør