Autoimmun Hepatitis

Når du har Autoimmun Hepatitis, tror dit immunforsvar, at der er betændelse i din lever og prøver at kæmpe imod den.

Kære barn og familie

Du har nu været igennem en del undersøgelser, der viser, at du har Autoimmun Hepatitis. Denne folder vil give dig svar på nogle af de spørgsmål, du sikkert har.
Lægen og plejepersonalet på afdeling 5061 og i klinikken vil naturligvis også fortælle dig om den behandling, du skal have og svare på dine spørgsmål.

Hvad er Autoimmun Hepatitis?

Alle mennesker har nogle små krigere i kroppen, der hjælper os med at blive raske, når vi har en betændelse. De kaldes immunforsvaret. Når du
har Autoimmun Hepatitis, tror dit immunforsvar, at der er betændelse i din lever og prøver at kæmpe imod den.
Autoimmun Hepatitis er en sygdom, som du vil have hele livet og som du skal lære at leve med. Selvom du ikke har betændelse i leveren, vil måden, du har det på, føles meget som en betændelse. Du kan opleve feber, være træt og føle dig syg, men mange kan ikke mærke, at de er syge.
Når immunforsvaret prøver at kæmpe imod din lever, betyder det, at den ikke kan fungere, som den skal, og der kan dannes en slags arvæv i din
lever.
Fordi det ikke er en rigtig betændelse, kan du ikke smitte andre med sygdommen.

Er der andre end mig med denne sygdom?

I Danmark lever ca. 1500 mennesker med Autoimmun Hepatitis. Hvert år opdager man 250 nye tilfælde af sygdommen.

Hvordan behandler man Autoimmun Hepatitis?

Der findes forskellige typer medicin til at behandle Autoimmun Hepatitis med. Medicinen findes som piller eller mikstur.
Lægen vil fortælle, hvilken medicin, der vil hjælpe dig, hvor meget medicin du skal tage, og hvor mange gange om dagen, du skal tage det. For det meste skal du spise medicin om morgenen og om aftenen.

Hvordan kan du mærke sygdommen til dagligt?

Medicinen gør, at du kan føle dig rask og leve ligesom andre børn.
Du må gerne lege, komme i børnehave, i skole, på fritidshjem, dyrke sport, gå til fritidsaktiviteter og have en kæreste, selv om du har Autoimmun Hepatitis. Du kan ikke smitte andre!
Der er dog nogle ting, som du skal være opmærksom på.
Det er vigtigt, at du finder en måde til at huske at tage din medicin i hverdagen.
Medicinen kan desværre gøre, at du har lidt lettere ved at blive syg i resten af kroppen( f.eks. forkølet) end dine kammerater, så du skal passe på dig selv.
Hvis du får høj feber eller meget ondt i maven, skal du fortælle det til dine forældre, som så kan kontakte jeres læge eller vores klinik/afdeling.

Skal jeg til kontrol?

Autoimmun Hepatitis er, som nævnt, en sygdom, som du vil have hele livet. Når du tager medicin, bliver sygdommen holdt nede, så du ikke mærker den.
Målet er, at du har det godt og kun behøver at tage lige præcis den mængde medicin, som er nødvendig. Derfor vil du blive fulgt i vores ambulatorium,
hvor du:

  • Får taget blodprøver
  • Taler med en læge
  • Får lavet jævnlige ultralydsscanninger af din lever

Når du lige er startet behandling, vil du komme til kontrol i ambulatoriet en gang om ugen, men efter noget tid en gang om måneden, afhængigt af hvordan du har det.

Fremtiden med Autoimmun Hepatitis

Du kan leve et helt normalt liv, hvis du tager medicinen, og den virker, som den skal. Der kan også komme perioder, hvor din krop mærker så lidt til din sygdom, at du helt kan undvære medicin. Det kan være meget forskelligt, hvordan forskellige børn og unge mærker sygdommen. Det er derfor vigtigt at komme til kontrol i ambulatoriet og fortælle, hvordan du har det.

Egne noter og spørgsmål

_________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________

  • Hvad er Autoimmun Hepatitis?
  • Hvordan er hverdagen med Autoimmun Hepatitis?
  • Hvor kan du hente flere oplysninger om Autoimmun Hepatitis?

Her kan I få mere at vide og hjælp ved AKUT behov www.leverforeningen.dk Telefon 66 14 70 05

Folderen er udarbejdet i samarbejde med

Afdeling 5061’s levergruppe: sundhedshjælper Hetty Rasmussen, Sygeplejerske Ulla Henriksen, Merry Andresen og Helle Risbjerg, samt overlæge Marianne Hørby
Jan. 2010. Rev. 2015
Layout: Lea Jensen. Tekst: Hetty Rasmussen, Ulla Henriksen, Merry Andresen
og Helle Risbjerg.

Redaktør