Langtidsvideo-EEG uden aftrapning af medicin

Information til den unge med epilepsi og til forældre til børn med epilepsi.

Information til den unge med epilepsi og til forældre til børn med epilepsi.

Hvad er en langtidsvideo-EEG?

EEG  (Elektro Encephalo Grafi) betyder måling og registrering af den elektriske aktivitet i hjernen. Undersøgelsen sker samtidig med videoovervågning på EMU stuen (Elektro – Monitor - Unit), som fjernovervåges af Afdeling for Hjerne- og Nerveundersøgelser. Inden overvågningen starter skal barnet/den unge have ændret sin sædvanlige epilepsi-medicin. Aftrapningen af medicinen foregår under selve indlæggelsen på EMU-stuen, der ligger på afsnit 5061.

I bedes møde på afsnit 5061 opgang. 5, 6.sal. Se venligst vedlagte mødebrev.

Hvis I har spørgsmål eller bliver forhindret i at møde, så ring venligst til Klinik for Børn og Unge med Hjerne- og Nervesygdomme (klinik 5004) /Afdeling for Børn og Unge:

Sygeplejerske Claudia Fischer tlf.  35 45 50 92 eller
Patientkoordinator Susanne Jensen tlf.  35 45 86 18 
eller Sekretær Lone Mørck  tlf.  35 45 50 95

Bedst mellem kl. 09.00 – 13.00

Hvad er formålet med undersøgelsen?

Det er, at optage barnets/den unges  anfald på video og EEG samtidigt for dermed bedre at kunne vurdere, om anfaldene er epileptiske og om hvor præcist anfaldene udgår fra.

Hvis barnet/den unge ikke har daglige anfald, indlægges man ofte over nogle dage før EEG overvågningen starter. Derved ”vænner” barnet/den unge sig til at være på overvågningsstuen. Det har nemlig vist sig, at når børn/unge kommer et nyt sted, kan anfaldene stoppe for et stykke tid!

Hvordan foregår undersøgelsen?

Barnet/den unge får en elektrodehue på. I huen er der huller, der svarer til elektrodernes placering. Elektroderne klæbes fast med en særlig gel. Når huen er placeret, starter optagelsen og den fortsætter alle døgnets 24 timer. EEG personalet kontrollerer elektroderne flere gange dagligt. 

I sjældne tilfælde (ved messial temporallapssklerose) anlægges sphenoidal-elektroder. Dette betyder, at 2 elektroder sættes fast med en lille nål. I disse tilfælde kan der benyttes EMLA-plaster (bedøvelsesplaster). Der påmonteres elektroder til overvågning af puls og iltmætning om natten. 

På sengestuen er der placeret et kamera og en mikrofon. Barnet/den unge skal opholde sig inden for kameraets rækkevidde, hvilket I selv kan følge med i på en videoskærm på stuen. Barnet/den unge må kun forlade stuen ved toiletbesøg og I skal tilkalde personalet, så barnet/den unge kan blive ”frakoblet” systemet.

Under opholdet på videostuen vil der i nogle tilfælde være en fast vagt om natten. Om aftenen og dagen aftaler I med sygeplejersken, hvornår I eller en sygeplejerske sidder på stuen.

Husk at kamera og mikrofon optager alt, hvad der foregår på videostuen i hele undersøgelsesperioden. Når undersøgelsen starter, skal I orientere personalet om hvordan jeres barns/den unges anfald typisk plejer at se ud, samt varigheden af disse.

I er altid velkomne til at spørge personalet, hvis I er i tvivl om noget.

Hvordan skal I forberede barnet/den unge til undersøgelsen?

Vi forventer at mindst en af forældrene er medindlagt sammen med barnet/den unge og en forælder kan sove sammen med barnet på selve videostuen. Dette kan naturligvis gå på skift. 

I skal naturligvis fortælle, at I skal være indlagt sammen i nogle dage. Det er en god idé at fortælle, at EEG bliver målt med huen på hele tiden, og man derfor skal blive på stuen hele tiden under indlæggelsen. 

Det er muligt, at der skal tages blodprøver. Der skal altid lægges et drop (venflon), hvis der skal laves en SPECT-undersøgelse. For nærmere information herom, se pjece om SPECT-scanning.

Hvis der mod forventning skal trappes ned i medicin, skal der anlægges drop. Barnet/den unge må gerne få besøg under indlæggelsen.

Det er vigtigt, at barnet kommer med nyvasket og tørt hår, når EEG huen skal på. Dette er for at sikre, at elektroderne placeres korrekt. Undersøgelsen kan vare mellem 1 til 5 døgn og barnet/ den unge kan ikke tage brusebad, mens undersøgelsen foregår. ”Etagevask” kan sagtens lade sig gøre. 

Det vil være en god idé at tage aktiviteter med til barnet, fx bøger, legetøj og videobånd. Der er en speciel computer på stuen, som ikke ødelægger EEG-overvågningen. Tiden kan godt føles lang. 

Hvis I ønsker det, kan barnet/den unge benytte sit eget tøj. Medbring da behageligt tøj, joggingtøj eller lignende. Tøjet skal kunne knappes eller lynes foran for ikke at forskubbe elektroderne. 

Hvad skal I huske at være opmærksomme på?

  • Hvis der er et anfald på vej, eller der er et anfald i gang, er det vigtigt at I trykker på ”Event-knappen”, som er placeret lige ved barnets/den unges seng. Når I trykker på knappen markeres det elektronisk på computeren. Det er meget vigtigt at I trykker på knappen, også selvom I er i tvivl.
  • Fortæl ”ud i rummet” til mikrofonen, hvad I ser, om det er et sædvanligt anfald, eller om det er optræk til et anfald.
  • Når barnet/den unge har et anfald, skal I sige et ord til barnet/den unge, som det skal huske bagefter. Fx farven rød.  Derved kan vi finde ud af om barnet/ den unge var bevidsthedspåvirket under anfaldet. Ordet skal varieres fra anfald til anfald. Næste gang bruges fx gul. Ellers kan barnet/den unge måske huske ordet fra tidligere. Præcis instruktion i brugen af såkaldte ”bevidsthedskort” gennemgås af personalet.
  • Fjern evt. dyne eller tæppe, så hele barnet/ den unge bliver synligt under anfaldet. 

Under selve anfaldet:

  • Fjern dynen, så hele kroppen ligger frit
  • Undgå at stå mellem barnet/den unge og kameraet
  • Anbring dig helst ved siden af barnet/den unge, så optagelserne bliver så optimale som muligt.

Er der risici ved undersøgelsen?

Nej, undersøgelsen indebærer ingen speciel risiko, ud over den risiko, som anfaldene normalt udgør.

EEG-huen kan føles ret stram og generende og hårbunden kan klø, men huen giver ingen varige gener og faktisk vænner alle børn sig til den.

Husk at sengehest skal være slået op, når barnet/ den unge er i sengen.

I nogle tilfælde anbefales det, at barnet samtidig får foretaget en SPECT- undersøgelse. Den viser blodgennemstrømningen i hjernen, der hvor epilepsien udgår fra. Til SPECT-undersøgelsen anvendes et radioaktivt sporstof, som medfører en beskeden strålingsrisiko (se speciel pjece om SPECT-scanning).

Besked om undersøgelsesresultat?  

EEG-optagelserne vil blive nøje analyseret af en neurofysiologisk overlæge. Kun hvad der er registreret lige før, under og efter barnets anfald vil blive arkiveret. 

NOTER/HUSK:

_________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Ca. 4-6 uger efter vil I blive orienteret om resultatet enten via Klinik for Børn og Unge med Hjerne- og Nervesygdomme eller Dianalund.

Vi vil altid bede om jeres/din tilladelse til at benytte optagelserne, hvis de kan bruges til undervisning. Det skal understreges, at videooptagelserne udelukkende vises ved lukkede faglige konferencer og kun med jeres/din skriftlige tilladelse.

Redaktør