Kostråd til børn og unge med neurologisk sygdom og spisevanskeligheder

Personer med neurologisk sygdom, f.eks. cerebral parese, CP, kan have spisevanskeligheder. Derfor kan det være svært at tage nok på eller holde vægten. Her findes viden om næring, tips til energitæt mad og forskellige konsistenser, vejledning til ernæringstilskud, samt opskrifter på hjemmelavede drikke.

Spisevanskeligheder og neurologisk sygdom

Denne pjece er til dig og din familie til vejledning og inspiration, hvis du har spisevanskeligheder pga. neurologisk sygdom, f.eks. cerebral parese, CP. Der være påvirkning af både nerver og muskler i relation til mund og mavetarmkanal. Det kan være, du har vanskeligt ved at tygge eller synke bestemte konsistenser. Det kan også være, du bliver træt i løbet af måltidet, og derfor har svært ved at spise nok. Måske har du problemer med opkastning, forstoppelse mm.

Fælles for flere af disse gener er, at det kan være svært at tage nok på eller holde vægten. Denne pjece vejleder om behov for næring (energi, protein mm), giver tips til energitæt mad og forskellige konsistenser, samt vejledning i brug af forskellige ernæringstilskud som ernæringsdrikke og sondeernæring, samt opskrifter på hjemmelavede drikke.

Dekorativt billede

Næringsbehov

Vækstkurver for vægt og højde bruges til at vurdere om næringsindtaget er passende for at sikre så god vækst som muligt. Kurverne laves af egen læge eller i neuropædiatrisk regi.

Energibehov (kalorier)

Varierer pga. vægt, alder og køn og individuelle hensyn som aktivitetsniveau og grad af muskelspænding. Hvis du kan følge din egen vækstkurve, får du energi nok. Hvis du ligger for lavt på vækstkurven eller ikke kan følge kurven, er det tegn på for lille næringsindtag.

Diætisten kan hjælpe med en individuel beregning.

Protein

Proteinbehov som til raske børn og unge, dvs. ca. 1 g pr kg kropsvægt pr dag. Der er sjældent behov for at give ekstra protein, da man kun kan opbygge muskler ved at bruge musklerne.

Vitaminer og mineraler

Som udgangspunkt samme behov som raske børn og unge. På Rigshospitalet anbefales børn med kroniske sygdomme en dgl. børne- multivitamin/mineraltablet, hvis kostindtaget er nedsat eller ensidigt. Det gælder også, hvis der er begrænset udendørs aktivitet. Børn med lavt energibehov er i risiko for et for lavt indtag af vitaminer og mineraler som kalk, samt evt. protein.

Diætisten kan hjælpe med en individuel vurdering.

Dekorativt billede

Væskebehov

Væskebehov som til raske børn og unge. Det kan være, du klarer dig med mindre, hvis dit aktivitetsniveau ikke er så højt. Det kan dog forværre problemer med forstoppelse. Behovet svinger fra 150 ml pr kg hos et barn på 3 kg til 45 ml pr kg ved en vægt på 50 kg. Er der tilstrækkelig urinproduktion, tyder det på tilpas væskeindtag.

Kalk og knoglesammensætning

Børn og unge, der får tilstrækkeligt energi og protein ved sondeernæring, får ofte også det anbefalede indtag af kalk. Det kan variere mere, hvis du selv spiser.

Der er sandsynligvis et problem med knoglemineralisering hos børn og unge, der er kørestolsbrugere. Manglen på vægtbærende aktivitet medfører svagere knoglestruktur. Derfor anbefales det i størst muligt omfang at bibeholde den vægtbærende aktivitet længst muligt. Der anbefales brug af ståstativ i størst muligt omfang, hvis anden aktivitet ikke er mulig.

Maden - hvis appetitten er lille

  • Spis mælkeprodukter og ost med højt fedtindhold
  • Brug meget olie, smør, fløde og mayonnaise
  • Spis mindre brød og gryn
  • Spis mere kød, fisk, æg og pålæg
  • Spis mindre grønt, frugt og kartofler
  • Spis gerne is, kager, chokolade, chips og nødder

Kostprincipper

Maden kan bestå af en eller flere komponenter, der kan indgå efter behov og ønske:

  • Almindelig mad (evt. tilpasset konsistens)
  • Mad og tilskud af ernæringsdrikke
  • Sondeernæring (ofte PEG/Mickey-knap)

Almindelig mad

Det er vigtigt at vurdere, hvilken konsistens, du kan tolerere. Du og din familie er oftest bedst til at vurdere hvilken mad, der er lettest at spise/drikke. Ofte er blød/blendet/flydende mad det, der fungerer bedst. Se afsnit om mad med tilpasset konsistens.

Hvis det er vanskeligt at dække næringsbehov tilstræbes at få hyppige måltider og energitætte fødevarer. Maden kan også beriges med fedtstoffer og evt. kulhydrat – og proteinpulver eller sondeernæring i pulverform.

Mad og tilskud af ernæringsdrikke

Ernæringsdrikke kan supplere måltidet eller fungere som mellemmåltid. Hvilken drik, du vælger baseres på energi- og proteinbehov, samt hvilken smag, du kan lide. Der er mulighed for selv at lave drikke; se opskrifter bag i pjecen eller få flere af diætisten. Du kan også vælge færdig drikke, der ordineres på en grøn recept. Vælges fuldgyldige drikke, kan de i højere grad erstatte måltider.

Se afsnit om ernæringsprodukter.

Sondeernæring

Der skelnes mellem delvis eller fuld ernæring via sonde. Sondeernæringen kan gives i løbet af dagen som et måltid, som supplement efter et måltid eller som mellemmåltid, evt. inden sengetid. Det kan gives kontinuerligt med en ernæringspumpe i løbet af natten eller store dele af døgnet. Fuld sondeernæring er oftest via PEG/Mickey-knap, hvis du spiser meget begrænset eller intet.

Se afsnit om ernæringsprodukter.

Mad med tilpasset konsistens

  • Farsretter frem for helt kød
  • Fisk og fjerkræ frem for okse- og svinekød
  • Lyst brød frem for rugbrød
  • Kartoffelmos frem for hel kartoffel
  • Grød, mos, suppe og gratiner
  • Smørepålæg (leverpostej, laksepate, sildepostej, smøreost mm) frem for kødpålæg mm.
  • Kogt i stedet for stegt
Dekorativt billede

Forsøg evt. at undgå

  • Skorper på brød
  • Uens konsistens med klumper i maden
  • Hårde madvarer, der skal bides af, f.eks. æble, kiks
  • Frugt med skræl

Eksempler til inspiration

  • Kærnemælk eller sødmælk med piskefløde og juice/saft
  • Kakaomælk med flødeis
  • Drikkeyoghurt med lidt piskefløde
  • Yoghurt eller ymer med lidt creme fraiche 18% eller 38%
  • Proteinrig koldskål (se opskrift)
  • Købekoldskål tilsat pasteuriseret æggeblomme, lidt kvark/skyr og piskefløde
  • Hjemmelavet proteindrik/frugtshake (se opskrift)
  • Havregrød kogt på sødmælk med smør og sukker eller rosiner/tørret frugt
  • Risengrød kogt på sødmælk med smør og kanelsukker
  • Øllebrød tilsat lidt olie og serveret med flødeskum
  • Kartoffelmos med fløde og smør
  • Æggeretter, f.eks. røræg, omelet, æggekage
  • Kogte farsretter, f.eks. boller i karry med ris
  • Andre farsretter, f.eks. kødsovs med pasta
  • Tunmousse, laksemousse, makrelsalat
  • Frugtgrød med piskefløde
  • Flødeis, fromage, budding og mousse

Ernæringsprodukter

Ernæringsdrikke

Der findes drikke fra forskellige fabrikanter med tilskud på grøn recept. Smagen kan variere;

  • Mælkesmag f.eks Infatrini, Minimaxx Børnesondeernæring
  • Frugtsmat f.eks Nitrinikid Smoothie, Isosouce Junior
  • Milkshake (jordbær, kakao eller vanilje) f.eks Frebini Energy Dri´nk
  • Neutral smag f.eks Nitrinikid MF neutral, Fresubin Energy neutral
  • Juicedrik f.eks Nutridring Juice Style, Fresubin Jucy
  • Yoghurtdrik f.eks Nutridring Yoghurt Style, YOcreme
  • Desuden kan gives hjemmelavede drikke
  • Protin (Arla) kan købes i supermarkeder, evt. ved bestilling. Der er dog ikke tilskud til denne

Sondeernæring

Som udgangspunkt vælges et standard produkt med helprotein. Det kan dog være fordelagtigt at skelne mellem proteintyper, hvis der er problem med langsom tømning af mavesæk.

Ved refluks/opkastning

Der kan forøges fortykningsmiddel til modermælk og andre drikke eller en modermælkserstatning, der tykner i mavesækken.

Ved forstoppelse

Der kan forsøges et fiberholdigt produkt. Vurder om væskeindtag er tilstrækkeligt. Der er ofte behov for afføringsmiddel, da forstoppelse kan hænge sammen med nedsat fysisk aktivitet og neurologisk påvirkning af tarmbevægelser.

Ofte berørte emner

Mælkeprodukter og slimdannelse

Mange familier oplever, at mælk og mælkeprodukter giver slimdannelse, der generer vejtrækning, giver opkastninger mm. Der er ingen dokumentation for, at mælk har denne effekt, men der kan forsøges sojabaseret sondeprodukt som Nutrison Soya til større børn hydrolyseret modermælkserstatning som Pepticate, Nutramigen eller Althera til mindre børn.

Brug af specialolier

Nogle familier vil gerne give diverse olier, som Livets olie og Udos Choice, som er planteolier (primært hørfrø og kæmpenatlys) eller fiskeolier for at styrke hjernens funktion.

Der er ingen sikker dokumentation for de disse oliers effekt. Der er dog ingen skadelig virkning, og det frarådes ikke, hvis man gerne vil give et olietilskud.

Hjemmelavet mad i sonden

Nogle familier er interesseret i at give egen mad i sonden frem for de industrielt producerede ernæringer.

Dette er muligt at gøre, hvis det lykkes at opnå netop den konsistens, der er mulig at give i sonden uden, at den stopper til. Udfordringen er at gøre maden energitæt nok.

Problemet vil ofte være, at volumen overstiger det, barnet kan rumme. Det anbefales, at diætisten hjælper med vurdering eller beregning af indholdet for at sikre, at maden indeholder tilstrækkelige mængder næringsstoffer.

Alternativt kan Isosource Mix forsøges. Den er delvist baseret på mad. Øvrige sondeernæringer indeholder delkomponenter som protein, kulhydrat, fedt og kostfibre, men ikke i den sammenhæng, vi naturligt ville spise dem.

Derfor kan det muligvis være en fordel med mellemrum at veksle mellem produkter fra forskellige fabrikanter – den tilsyneladende ret ens sammensætning har måske forskellige kvaliteter. Det er dog måske ikke så fristende i tilfælde, hvor ernæringen ikke volder problemer.

Opskrifter på hjemmelavede drikke

Proteinrig koldskål, 2 glas

  • 1½ dl kærnemælk
  • ½ dl ymer
  • 1 dl kvark 5+ eller skyr
  • ½ dl piskefløde
  • 1 bæger pasteuriseret æggeblomme
  • 50 g sukker
  • 1 knivspids vanillesukker
  • lidt citronsaft

Alle ingredienser blendes, og der smages til med vanilje og citron.
Indhold pr. glas; energi 1468 kJ og protein 12 g.

Proteindrik/frugtshake, 2 glas

  • 50 g pasteuriserede æggeblomme (1½ bæger)
  • 1 spsk. sukker
  • ½ dl piskefløde
  • 1 dl ymer
  • 2 dl kærnemælk
  • evt. vaniljesukker

Alle ingredienser blendes og der smages evt. til med blendet frugt eller frugtsaft, f.eks. 50 g jordbær og 50 g hindbær og saft af appelsin, citron, solbær, ananas mm.
Indhold pr. glas; energi 1255 kJ og protein 11 g.

Redaktør