Velkommen til klinik 5002

Velkommen til Børn og Unge med Kræft- og Blodsygdomme, klinik 5002 på Rigshospitalet. Heri gives en kort beskrivelse af, hvilke forberedelser der skal gøres inden besøget, og hvordan besøget i klinikken foregår.

Vi vil med denne pjece gerne byde jer hjerteligt velkommen i vores klinik, og samtidig vil vi gerne fortælle dig lidt om, hvad der skal foregå, når I kommer, og informere jer om, hvad I selv skal huske at forberede inden I kommer. 

Vi håber, at dette kan være med til at sikre, at I føler jer trygge ved at komme og er godt forberedte på, det der skal foregå i klinikken. 

Forberedelse inden aftalen i klinikken

Inden selve besøget, skal I huske at sørge for, at barnet får taget blodprøver, og at barnet skal evt. have lokalbedøvende creme på hånden en times tid før besøget for at mindske ubehaget ved at blive ’stukket’. Nedenfor er lidt uddybende information om begge dele:

Blodprøver

Nogle børn skal have taget blodprøven fra en vene i albuebøjningen, og andre børn har et centralt venekateter indopereret (CVK), som blodprøverne kan tages igennem.

Hvis dit barn skal have taget en blodprøve fra albuebøjningen, kan det foregå på jeres lokale sygehus. Hvis dit barn har bopæl på indre Østerbro, er Rigshospitalet lokalsygehus, og blodprøven kan tages i blodprøvetagningen for børn i Rigshospitalets afsnit 5002 dagen før aftalen. Hvis I bor andre steder, skal I forbi det lokale sygehus for at få taget blodprøven.

Hvis dit barn har CVK og blodprøven  tages derfra, er der lavet aftaler med børneafdelinger i de forskellige regioner i Danmark om dette. Du får besked fra os om, hvor dit barn kan få taget en blodprøve fra CVK’et fra os.

Hvis dit barn har det, der kaldes en Port a Cath, vil der oftest blive taget blodprøver i albuebøjningen, men aftal med sygeplejersken, hvis blodprøverne skal tages i Port a Cath.

Lokalbedøvende creme kan mindske smerten

Mange børn har glæde af at få lokalbedøvende creme på hånden eller armen, inden de skal ’stikkes’ ved en blodprøve. Vi kalder indimellem bedøvelsen for ’tryllecreme’ af samme årsag, så det kan du evt. tale med dit barn om, hvis det har en alder, hvor det er sjovt og spændende at kalde det det.

Husk evt. at smøre lokalbedøvende creme eller sætte EMLA-plaster ”trylleplaster” el.lign. i albuebøjningen på barnet omkring 1 time, før barnet skal have taget blodprøver. Læs på det specifikke præparat, hvor lang tid før, det skal påsættes. 

EMLA-plaster eller ’trylleplaster’ kan købes på apoteket eller udleveres på afdelingen. Du kan sætte klistermærker eller andet udenpå, hvis dit barn synes det er sjovt.

Tal med dit barn om besøget, før I ankommer

En anden vigtig forberedelse inden aftalen i klinikken er at tale med barnet og eventuelt andre pårørende om, hvad der er vigtigst for jer at få talt om til dagens konsultation, og hvem der er aftalt besøg med; er det fx en sygeplejerske, en læge, en socialrådgiver, en psykolog, eller en diætist?

Tænk over hvilke symptomer dit barn har på    den sygdom, der er årsag til henvisningen til klinikken, eller hvordan det er gået siden sidst I var her.

Det er også vigtigt at I taler med jeres barn om det, der skal foregå. Børn er – ligesom voksne – ofte bange for det, de ikke kender. Så giv jer god tid til at tale med barnet om undersøgelsen. Jo mere I forklarer, jo mere tryg bliver barnet. Giv også jeres barn mulighed for at stille spørgsmål om, hvad der skal foregå, og husk, at ingen spørgsmål er ’dumme’. Barnets spørgsmål viser, hvad han/hun er optaget af eller bekymret for.

Hvad skal I medbringe?

Husk, at I skal medbringe følgende: 

  • Barnets sundhedskort
  • Madpakke og legetøj til underholdning til barnet og mad og læsestof til jer selv
  • Noter til det, I har talt om, er vigtigt at få talt om under besøget (se under Forberedelse), dvs. spørgsmål eller andet du/I har snakket om hjemme, der er relevant for det besøg I møder til.
  • Senest opdaterede medicinliste 
  • Et præcist overblik over, hvor meget medicin, I har tilbage derhjemme. Sammen med lægen eller sygeplejersken sikrer vi, at I har medicin nok til næste besøg. I vil enten få medicinen udleveret eller få recepter med, som lægen laver under besøget.
  • Navn på evt. anden medicin, barnet får eller har fået

Særligt for børn og unge i behandling for kræft

Hvis dit/jeres barn er i behandling for kræft, skal I også huske følgende:

  • Medicinkasse - hvis I har fået en udleveret
  • Al ordineret medicin undtagen medicin, som skal opbevares på køl
  • Udstyr til at give fast medicin, der er nødvendig inden I er hjemme igen
  • Sondeernæring, pumpe og andet udstyr nødvendigt for at give sondemad, hvis det ikke kan vente til I er hjemme
  • Kvalmedagbog hvis I skal snakke med sygeplejersken om bivirkninger til kemoterapi / medicin
  • Hvor meget fysisk aktivitet dit/jeres barn kan klare i løbet af dagen, hvis I skal   til fysioterapeut
  • Spørgsmål til behandling, hvis I skal tale med lægen

Parkering og transport

Hvis I skal være her mere end to timer, kan I få en parkeringsbillet, der gælder på parkeringspladser, som er reserveret til patienter på Rigshospitalets område (hvidt skilt). I kan få en patient-parkeringsbillet til korte dagsbesøg udleveret af sekretæren i receptionen.

Husk, at køre i god tid, da det kan være meget svært at finde parkering.

Hvis I skal parkere i længere tid, er I desværre nødt til at købe parkeringsbilletter til offentlige veje i billetautomaterne ved parkeringspladserne eller de forskellige apps. Læs mere på www.rigshospitalet.dk/findvej. Husk, at udgifter til parkering i visse tilfælde kan være kompensationsberettigede via kommunen.

Husk madpakken

Vi anbefaler altid, at I har en madpakke med, hvis jeres besøg ligger tæt på barnets normale spisetider. Der er mulighed for at få vand og juice i klinikken, og I kan trække kaffe, te og varm kakao i automaten. Hvis I ikke har mad med, kan I købe i 7/11, mellem opgang 2 og 3, i Caféen ved siden af 7/11 eller Espresso House i opgang 5.

Under besøget i klinikken

Husk, at tjekke ind

Når I ankommer til klinikken, skal du skanne barnets sundhedskort på tjek-in-skanneren, og trykke godkend, så vi kan se, at I er kommet.

Hvis du eller dit barn er syge

De børn og unge, der kommer i klinikken, har ofte et svækket immunforsvar, og de skal derfor beskyttes mod smitsomme sygdomme. Du skal derfor ringe til klinikken, hvis du har en aftale, og dit barn har:

  • Feber
  • Hududslæt
  • Været udsat for smittefarlig sygdom inden for den sidste måned (f.eks. skoldkopper)

Ring til os på 35 45 18 14 for at aftale nærmere.

Hvis besøget ikke kan rykkes til en anden dag, er der mulighed for, at I kommer, men uden at gå i klinikken. I kan fx komme i isolationsrummet, som vi forklarer jer mere om i telefonen, hvis det bliver relevant.

Ventetid kan forekomme

Vi gør, hvad vi kan, for at overholde tiderne, men det lykkes ikke altid at undgå ventetider, da der let kan opstå akutte situationer på en afdeling som vores.

Undersøgelser og samtaler

Under besøget i klinikken sker der forskellige ting, alt efter hvilken type besøg I har aftalt, og hvilken sygdom dit barn har eller har haft. Besøget kan vare fra 15 min til en time, afhængigt af, hvilken type aftale I har. 

Måling af vægt og højde

Ved hvert besøg skal barnet måles og vejes, og resultaterne skal indtastes på de blanketter, der findes ved vægten – også selvom barnet er udskrevet fra sengeafdelingen for få dage siden.

Blodprøvesvar og andre prøvesvar

Hvis barnet har fået taget blodprøver samme dag, skal I være forberedt på, at der kan være ventetid på et blodprøvesvar, f.eks. hvis det er blodprøven, der skal afgøre om dit/jeres barn har brug for blodtransfusion samme dag eller ej. Ofte vil vi kunne aftale, at I får svar og evt. blodtransfusion dagen efter, så I ikke behøver at vente hos os på svaret, men det afhænger naturligvis af, hvad blodprøven er afgørende for.

For nogle undersøgelsers vedkommende er der først svar flere uger efter prøven er taget. Disse svar vil I få ved næste aftale, som besked i MinSP (Sundhedsplatformen) eller som brev. 

Vi aftaler nærmere om, hvordan I får svar på jeres blodprøver og undersøgelser, mens I er i klinikken.

Begræns antallet af pårørende og hjælp os med at rydde op

Vi ved, at der kan være trængsel i ventearealet. Vi beder derfor om, at I ikke tager søskende eller andre familiemedlemmer med til besøget i klinikken, hvis det ikke er strengt nødvendigt.

Hjælp os med at holde orden ved at rydde op sammen med dit barn. Husk at lægge legetøj, som har været i brug, til rengøring i den røde kasse. Sprit gerne skærme og ”vippe-dyr” af efter brug.

Næste konsultation

Planen for næste behandling, prøvetagning og evt. nyt besøg i klinikken, aftaler I løbende med hver af de personer, I har været til konsultation/samtale hos i klinikken den pågældende dag.

Husk at give os dit telefonnummer, inden du tager hjem

Inden I tager hjem, skal I huske at fortælle os, hvilket telefonnummer, vi skal ringe på, hvis der er behov for dette. Aftal om I ønsker en besked på telefonsvareren, hvis I ikke kan tage telefonen. 

Vi opfordrer alle til at have en personlig indtalt telefonsvarer på deres telefon. Så er vi sikre på, at det er den rette person, vi lægger en besked til. 

Husk, at du altid kan læse lægens eller sygeplejerskens notat i MinSP, hvis der er noget, du er i tvivl om.

Værd at vide

Du kan se dit barns sundhedsoplysninger i ’MinSP’

Husk, at du kan se dit barns sundhedsoplysninger via MinSP – enten via appen MinSP eller på internettet via hjemmesiden borger.dk

For at få adgang til oplysningerne om dit barn i MinSP, skal du udfylde og aflevere en aftaleerklæring i klinikken. Du kan få adgang til dit barns profil, hvis barnet er under 15 år, og du har forældremyndigheden.

I MinSP kan du se journalnotater og de fleste svar på undersøgelser og prøver, når de er klar. Der kan være op til to døgns forsinkelse.

MinSP kan hjælpe dig med at få overblik over dit barns behandling og aftaler og gør det nemt at følge med.

Nogle gange kan du se svar, som lægen endnu ikke har haft mulighed for at gennemgå eller drøfte med relevante kollegaer. Hvis et prøvesvar giver anledning til videre undersøgelser eller behandling, kontakter vi jer. I langt de fleste tilfælde vil der allerede være planlagt en næste aftale, hvor vi kan tale sammen om de svar, som kommer i SP.

Har I spørgsmål til det, I kan læse på MinSP, så husk, at tage det med til næste besøg.

Via MinSP kan I også skrive om ændring af barnets tider til konsultationer, stille ikke akutte spørgsmål, bestille recepter samt vedhæfte billeder.

Recepterfornyelse  

Hvis I mod forventning løber tør for medicin, inden næste konsultation, kan I sende en meddelelse til os gennem MinSP og oplyse hvilket   præparat og hvilken dosis barnet får. Så vil lægen lave en recept. Vær opmærksom på, at der kan gå op til 3 hverdage, før recepten er på apoteket, så skriv til os i god tid.

Hvem kommer i klinik for børn og unge med blod- og kræftsygdomme, 5002?

Børn og unge med svulster, karforandringer, blod- eller blødersygdom samt børn og unge i behandling for kræft samt børn og unge, som har haft kræft.

Redaktør