Allogen stamcelletransplantation til børn og unge

Information til forældre, pårørende, børn og unge, som skal gennemgå en allogen stamcelletransplantation.

Dette informationsmateriale er skrevet til forældre, pårørende, børn og unge, som skal gennemgå en allogen stamcelletransplantation. Dvs. hvor stamcellerne kommer fra et andet menneske, fx en søskende, en forælder, en navlesnor eller en ubeslægtet donor. Vi håber, at dette informationsmateriale vil besvare nogle af jeres spørgsmål samt giver jer et indblik i, hvad en transplantation indebærer.

Børn og unge er forskellige

Når I læser materialet, så husk at børn og unge ikke er ens. Der er mange forhold, der påvirker forløbet hos den enkelte. Såsom barnets helbredstilstand, sygdommens art, tidligere behandling og donor. Materialet giver en generel information om forløbet og om de mest almindelige komplikationer og bivirkninger, som kan opstå under forløbet. Dette informationsmateriale kan derfor ikke erstatte samtaler med læger og sygeplejersker om de specielle forhold, som gør sig gældende hosjeres barn.

Spørgsmål

Hvis I har spørgsmål, som ikke er besvaret i her, håber vi, I vil tage dem op, når I kommer på afdelingen. Derudover er I altid meget velkomne til at ringe til os.

Dekorativt billede
Supersnøren – Verdens vigtigste snøre! Perlerne symboliserer forskellige dele af behandlingen. På den måde får hvert barn sin helt egen Supersnøre, der fortæller barnets unikke behandlingshistorie

Egne noter

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Indholdsfortegnelse

Præsentation af afsnittet_____________________________________________________4
Stamcelletransplantation_____________________________________________________4
Stamcellernes funktion________________________________________________________5
Sådan virker en transplantation________________________________________________5
Overvejelser før transplantation_______________________________________________5
Henvisning og planlægning____________________________________________________6
Forsamtale____________________________________________________________________6
Forundersøgelse ______________________________________________________________8
Forbehandling (konditionering)________________________________________________8
     Kemoterapi ________________________________________________________________9
     Bestråling af hele kroppen __________________________________________________9
Isolation _______________________________________________________________________9
Mad og drikke________________________________________________________________10
Infusion af stamceller ________________________________________________________11
Skole, leg og motion _________________________________________________________12
Psykiske reaktioner __________________________________________________________12
Medicin ______________________________________________________________________13
     Naturmedicin _____________________________________________________________13
Kendte bivirkninger ved behandlingen ______________________________________17
     Kvalme ___________________________________________________________________17
     Diarre _____________________________________________________________________17
     Træthed __________________________________________________________________17
     Hårtab_____________________________________________________________________17
     Infektion___________________________________________________________________18
     Mundbetændelse (Mucositis/Stomatitis) _________________________________18
     Spiseproblemer___________________________________________________________18
     Smertebehandling ________________________________________________________18
     Akut Graft versus Host (GvH)______________________________________________19
     Kronisk Graft versus Host_________________________________________________19
'Take'________________________________________________________________________19
Svigt eller afstødning af stamceller___________________________________________20
Udskrivelsen ________________________________________________________________20
Ambulant kontrol ____________________________________________________________20
Grafisk oversigt over forløbet________________________________________________21
Værd at huske i forbindelse med indlæggelsen______________________________22
Kontakt______________________________________________________________________23

Præsentation af afsnittet

Vi er placeret i opgang 4 på 6. sal. Både vores sengeafsnit og vores klinik ligger på samme etage og i forlængelse af hinanden. På sengeafsnittet har vi 9 enestuer, hvoraf 5 af dem er specialbyggede transplantationstuer.

Afdelingen ledes af overlæge Tania Masmas og afdelingssygeplejerske Maria Louisa Bennedsen.

Vi er ca. 40 faste sygeplejersker og 4 specialuddannede transplantationslæger samt en fast pædagog og en socialrådgiver. I kan læse mere om afdelingen, vores faste rutiner og diverse tilbud til unge på Rigshospitalets hjemmeside.

Vores 4 faste transplantationslæger vil I møde både i vores sengeafsnit og i vores klinik.

Lægegruppen består af:

  • Overlæge Tania Masmas
  • Overlæge Marianne Ifversen
  • Afdelingslæge Kaspar Sørensen
  • Afdelingslæge Hilde Hylland Uhlving

Derudover har vi tilknyttet en assisterende afdelingssygeplejerske, en patientforløbskoordinator, som følger jer gennem forløbet, en klinisk sygeplejespecialist, som sikrer, at vi arbejder med evidens-baseret sygepleje samt en Kvalitetskoordinator, som sikrer kvalitet, information og samarbejde imellem de mange aktører på transplantationsområdet.

Stamcelletransplantation

Stamcelletransplantation betyder, at man fjerner de syge bloddannende stamceller og/eller det syge immunforsvar, hvorefter det erstattes med nye stamceller fra en rask donor. De nye stamceller vil derefter danne et nyt immunforsvar. 

Med en stamcelletransplantation kan vi behandle flere typer af blodkræft (leukæmi), knoglemarvssvigt (aplastisk anæmi) samt forskellige medfødte sygdomme som immundefekter og visse stofskiftesygdomme.

Stamcellernes funktion

Stamceller dannes i knoglemarven og udvikler sig til:

  • Røde blodlegemer (erytro-cytter), der transporterer ilt rundt i kroppen.
  • Hvide blodlegemer (leuko-cytter), der er med til at bekæmpe infektioner.
  • Blodplader (thrombocytter), der er med til at størkne blodet, hvis man f.eks. får en rift. 

Sådan virker en transplantation

Når man skal transplanteres, starter man med at fjerne ens egne bloddannende stamceller ved hjælp af kemoterapi og evt. antistof eller helkropsbestråling.  

De nye stamceller bliver derefter tilført gennem et centralt venekateter, CVK, som infusion. De nye stamceller finder så selv vej til knoglemarven, hvor de sætter sig fast og begynder at producere nye blodceller. Hvis diagnosen er leukæmi, har de også evnen til at ødelægge eventuelle overlevende leukæmiceller.

Overvejelser før transplantation

I har fået tilbudt muligheden for transplantation, fordi vi har vurderet, at det er den behandling, der vil give de bedste muligheder for at blive helbredt.

Beslutningen om at tilbyde transplantation er i nogle tilfælde lettere end i andre. Fordele og risikomomenter skal vejes op mod hinanden.

Nogle sygdomme kan helbredes med kemoterapi alene, og en transplantation kommer så først på tale, hvis jeres barn senere får et tilbagefald af sygdommen.

I andre tilfælde ved man, at kemoterapi kun har en midlertidig virkning, og at det kan være nødvendigt at fortage en transplantation, inden sygdommen forværres. Børn med specielle stofskiftesygdomme og immundefekter skal først transplanteres, når sygdommen giver symptomer, som på sigt vil forværre deres helbredstilstand, trods anden behandling.

Ydermere kommer en del andre forhold, som vi også skal tage hensyn til herunder alderen, helbredstilstanden og hvor egnet den valgte donor er.

Inden I beslutter jer for at sige ja til en transplantation, må I tage i betragtning, at der både under og efter transplantationen kan opstå alvorlige og eventuelt livstruende komplikationer. Det er en meget stor beslutning at tage imod tilbuddet om en transplantation og i givet fald, hvornår det skal ske.

Hvis jeres barn har haft leukæmi, skal I også vide, at den oprindelige sygdom i sjældne tilfælde kan komme tilbage efter transplantationen.

Det er derfor vigtigt, at I taler det grundigt igennem med hinanden, med familie, venner og jeres læge fra stamafdelingen, som er godt inde i forholdene omkring netop jeres situation og den pågældende sygdom.

Da kemoterapi og stråling kan give udfordringer med frugtbarheden, skal I allerede nu have talt med jeres læge fra stamafdelingen om muligheden for at deponere sæd eller få en æggestok taget ud til nedfrysning før transplantationen. Dette skal arrangeres i god tid før selve transplantationen. 

Henvisning og planlægning

Det første, der sker er, at I bliver henvist til stamcelletransplantation af jeres stamafsnit. Vores transplantationslæger vil herefter sætte sig ind i jeres barns sygdomsforløb og vil begynde at planlægge transplantationen.

Forsamtale

Før transplantationen kommer I til samtale på vores afdeling. Her møder I jeres patientansvarlige læge og vores patientforløbskoordinator eller en transplantationssygeplejerske, som vil gennemgå transplantationsforløbet med jer.

Til samtalen skal der være mulighed for at kunne tale om de alvorlige og livstruende komplikationer, der kan forekomme ved transplantationen uden barnets tilstedeværelse.

Vi har på den baggrund besluttet, at børn under 15 år som udgangspunkt ikke deltager i denne samtale. Der kan altid tages specielle hensyn og være specielle omstændigheder, hvor et yngre barn af forskellige årsager alligevel vil deltage, men som udgangspunkt anbefaler vi kun at unge fra og med 15 år og opefter deltager. Ifølge lovgivningen skal unge fra 15 år give samtykke til behandlingen.

Til samtalen får I mulighed for at stille spørgsmål. Vi gennemgår jeres sygdomshistorie og hvilke ønsker og forventninger I har, mens I er indlagt på afsnittet.

I kommer også til at se en transplantationsstue, så I allerede nu kan tale om, hvilke billeder eller plakater I kunne tænke jer at hænge på væggene på stuen, og hvilket legetøj og elektronik, barnet eller den unge gerne vil have med.

Vær opmærksom på, at indtil man er 18 år skal man altid have en voksen pårørende overnattende på stuen. Vi anbefaler, at der altid er to forældre/pårørende under transplantationen, der kan skiftes til at være hos barnet om dagen og sove sammen med barnet om natten. Vi har erfaret, at det er en uvurderlig støtte, at I kan være to voksne. Da der kun kan sove én forældre i afsnittet, vil den anden have mulighed for at overnatte på vores patienthotel eller et hotel ude i byen.

Der vil også være mulighed for at ansøge om et værelse i McDonald-huset, hvis der er søskende. Denne ansøgning vil vi udarbejde i samarbejde med jer. McDonaldhuset har desværre ikke kapacitet til at passe søskende, så I skal allerede overveje nu, hvordan søskende skal passes, og om der er nogle i jeres netværk, I kan trække på såsom bedsteforældre eller venner.

Har I skolesøgende børn, skal I overveje, om det er en fordel, at de bliver i hjemmet, passer deres skole og har deres venner på besøg, som de plejer. Der er også mulighed for, at de kan gå i skole her på Rigshospitalet nogle timer dagligt. Søskende fra skolealderen er velkomne til at komme på transplantationsstuen ind i mellem, når det er praktisk muligt for jer, og hvis det syge barn har behov for det. For yngre søskende vil der være restriktioner med hensyn til besøg, som I vil blive informeret om til forsamtalen.

I vil til forsamtalen drøfte alle de forskellige muligheder for søskende med vores patientforløbskoordinator eller transplantationssygeplejersken, der sammen med jer finder den bedste løsning for lige netop jeres familie.  

Kaution til ophold og forplejning kan vores socialrådgiver være behjælpelig med at søge, og I har som oftest ligeledes brug for orlov fra jeres arbejde, også her kan I få støtte fra vores socialrådgiver. Vi vil formidle kontakt, hvis det ikke allerede er sat i gang.

Forundersøgelse

Ca. 2-3 uger før starten på selve transplantationen bliver I indlagt til et 5 dages forundersøgelsesprogram. Formålet med forundersøgelsen er at sikre at jeres barn er klar til transplantation. Det gøres ved at udelukke eventuelle skjulte infektioner og forberede jer til selve transplantationen samt sikre, at barnet kan tåle behandlingen.

Forundersøgelsen omfatter en lang række undersøgelser, som I kan læse om i pjecen ”Forundersøgelsen”. 

Foruden undersøgelserne vil I også få besøg af vores diætist. Diætisten taler med jer om mad og de muligheder, der er for at tilgodese barnets specielle behov.

Forbehandling (Konditionering)

I vil blive indlagt 7-12 dage før transplantationen til det, vi kalder, konditionering. Konditioneringen omfatter kemoterapi og i nogle tilfælde også antistoffet Anti-Thymoglobulin (ATG). Formålet med konditioneringen er at fjerne de eksisterende bloddannende stamceller samt at undertrykke immunsystemet, så kroppen kan acceptere de nye stamceller.

Nogle konditioneres også med stråler på hele kroppen i forbindelse med kemoterapien. Denne helkropsbestråling gives dog kun til børn, som er fyldt 4 år, og unge med sygdommen Akut Lymfatisk Leukæmi (ALL). Andre får i stedet flere slags kemoterapi. Hvilken behandling, der bliver valgt til jeres barn, afhænger af, hvilken sygdom der behandles for, hvor gammel barnet er og hvilken type donor der er valgt.

Vi arbejder ud fra en familiecentreret tilgang på afsnittet. Det betyder, at vi ønsker at inddrage jer i behandlingsforløbet og lægger stor vægt på samarbejde og fælles forståelighed. Vi forventer, at I deltager i den daglige pleje i det omfang som I formår og ønsker, da det er jer, der kender jeres barn bedst. Det er derfor en stor hjælp for jer som familie, at vi sammen finder nogle faste rutiner i forhold til både stuegang, vejning, blodprøver, væskeregnskab, mad, bad og medicin.  

De daglige rutiner skaber et vigtigt sikkerhedsnet omkring transplantationen og sikrer at eventuelle komplikationer bliver opdaget og reageret på i tide.

Kemoterapi

Meget ofte bliver kemoterapien givet i høje doser, og det kræver, at der suppleres med ekstra væske, en såkaldt hydrering. Dette er for at beskytte nyrerne og sikre, at kemoterapien skylles ud af kroppen igen. Noget kemoterapi vil desuden kræve, at man skal bade flere gange dagligt mens kemoterapien udskilles og mens man får ekstra væske.

Bruger barnet ble eller har problemer med at sige til i tide, kan det blive nødvendigt at få et blærekateter. Det er et lille tyndt rør, der lægges ind i blæren gennem urinrøret. Katetret fjernes, så snart hydreringen er færdig, og en stor del af kemoterapien er blevet udskilt. Derudover suppleres med kvalmestillende og antibiotika for at undgå kvalme og infektioner.

Bestråling af hele kroppen

Helkropsbestråling også kaldet TBI (Total Body Irradiation) kan ikke mærkes, føles eller ses. TBI’en foregår i ”Afsnit for Stråleterapi”, og inden opstart vil personalet i afsnittet fortælle jer om behandlingen. I får desuden udleveret en pjece fra afsnittet: ”Råd og vejledning under strålebehandling i forbindelse med knoglemarvstransplantation” og ”Stråle Simon og jagten på de sure kræftceller”

Illustration af "Stråle-Simon og jagten på de sure kræftceller"

I timerne efter strålebehandlingen kan der forekomme hovedpine og kvalme. Huden kan blive let rød, og der kan opstå influenzalignende symptomer. I samråd med jer, vil jeres barn få tilbudt smerte- og kvalmestillende medicin.

Isolation

På vores krop og i vores omgivelser er der mikroorganismer, som er i stand til at fremkalde sygdom. Nogle mikroorganismer kan være til stede uden at forårsage infektion, mens andre kun forårsager infektion, når immunforsvaret er svækket. Kroppen har flere naturlige forsvarsmekanismer mod infektioner. Her er nogle af de vigtigste de hvide blodlegemer (leukocytter). De dannes i knoglemarven og kan genkende og ødelægge mikroorganismer.

Når antallet af hvide blodlegemer falder efter konditioneringen, vil risikoen for infektion stige og man vil kunne få infektioner fra følgende:

  • Mikroorganismer fra hud, mund og mave-tarmkanal.
  • Mikroorganismer fra andre mennesker.
  • Mikroorganismer fra maden.

Det svækkede immunforsvar er derfor årsag til, at isolation er nødvendig, indtil den nye marv har genopbygget sit immunforsvar.

Før indlæggelse skal I være opmærksomme på, at barnet eller den unge ikke udsættes for smitte.

I skal også udføre og sikre god og grundig håndhygiejne. Det betyder, at I bedes undlade smykker og ure samt kunstige negle og shellak.   

I vil få mere detaljeret information om isolation ved indlæggelsen til konditionering, og I vil få udleveret en pjece, der vil give jer et fyldestgørende overblik over reglerne.

Mad og drikke

For at nedsætte risikoen for infektioner via madvarer, er der restriktioner for, hvad man må spise og drikke i forbindelse med transplantationen. I forundersøgelsesugen vil I få en mere detaljeret beskrivelse af disse restriktioner.

Indretning af transplantationsstue

I løbet af konditioneringen vil I blive flyttet og beskyttelsesisoleret på en transplantationsstue. Selve transplantationsstuen er indrettet med et stort filter (Laminar Air Flow) over sengen, som blæser luft ind i rummet, hvor virus, bakterier, svampe og andre partikler er filtreret fra. Det giver en let susen, som de fleste hurtigt vænner sig til.

Stuen er forbundet med en sluse til gangen. Det vil sige, at der er to døre ind til stuen, som kun kan åbnes en ad gangen. Vi kalder det, at der er ’klik’ på dørene.

Stuen er indrettet med forældreseng, patientseng, bord og stole, tv og PlayStation. Sengene skal stå minimum 1 meter fra hinanden for at sikre så rent et miljø som muligt. I må derfor heller ikke sove i samme seng som jeres barn.

De ting, I tager med ind på transplantationsstuen, skal kunne vaskes/tørres af med vand og sæbe eller tåle at blive sprittet af. Det gælder også de ting, som I som forældre og pårørende ønsker at bruge på stuen.

Medbring gerne badesandaler til både til jer selv og barnet samt indendørs skiftesko. Vi har dog overtræks-futter ved behov.

Hvis I ønsker at medbringe følgende, så vær opmærksom på, at:

  • Tøjdyr eller lign.: Kan medbringes hvis de tåler vask ved 60 grader. Og vær opmærksom på, at der gælder særlige vaskeregler.  

  • Garn: Skal være nyindkøbt.

  • Mobiltelefoner, iPads, DVD`er, og spil: Kan tørres af med spritklude, som vi har i afdelingen.

  • Bøger hjemme fra bogreolen. Skal kunne tørres af uden på med spritklude.

  • Legetøj som ikke kan tåle rengøring og desinfektion skal være ubrugt og i emballage, når det bringes til stuen. 

  • Hudplejeprodukter til barnet skal være uden parfume og uåbnede.

Infusion af stamceller

Dag 0 (nul) er dagen, hvor jeres barn får sine nye stamceller.

Hvis stamcellerne kommer fra en søskende-donor, er stamcellerne oftest klar til at blive givet sidst på formiddagen.

Kommer stamcellerne fra en ubeslægtet donor, kan vi ikke på forhånd sige noget om tidspunktet. Først i dagene før dag 0 får vi besked om, hvornår stamcellerne kommer. Stamcellerne kommer som oftest fra forskellige lande i Europa eller USA. De kommer enten i en pose eller på sprøjte og bliver givet som en infusion over alt fra 30 min til 8 timer afhængig af mængden.

Leg, skole og motion

Vi har en legende familie centreret tilgang og vægter værdien af leg, adspredelse og partnerskab med både barnet, den unge og deres familier højt. Mens barnet er indlagt, vil afdelings egen pædagog komme på besøg. Unge fra 12 år og op efter tilbydes besøg af Rigshospitalets ungepædagoger fra henholdsvis Hr. Berg og Kræftværket. Det kan varmt anbefales at tage imod disse tilbud.  

Derudover får afdelingen besøg af SMILET, MusikBeriget, Hospitalsklovne, biblioteket samt en lang række andre initiativer fra BørneUnge programmet.

Børn i skolealderen vil få mulighed for at få et forløb med skolelæreren på hospitalet, som i samarbejde med jer planlægger relevant undervisning.

En fysioterapeut vil også kunne tilbydes efter behov. Selvom jeres barn meget af tiden vil ligge i sengen, er det vigtigt, at barnet også er fysisk aktivt. Man kan f.eks. bruge en motionscykel på stuen, benytte spillekonsoller eller computer. Det lille barn kan komme op og sidde i barnestol eller lege i kravlegård.

Til pårørende har vi adgang til et mindre træningsrum efter kl. 16.00.

Psykiske reaktioner

Tiden omkring et transplantationsforløb er en belastende tid for hele familien. Følelserne kan skifte i takt med behandlingen og barnets tilstand. Det er en helt naturlig reaktion på en vanskelig situation. Det kan være en hjælp at dele disse følelser med personalet, familie og venner og herigennem få “luft” for bekymringer og overvejelser.

Langt de fleste børn, unge og deres forældre vænner sig hurtigt til at være “isolerede”, og kommer ind i en daglig rytme. Hvis I ønsker det, kan vi hjælpe jer med at formidle kontakt til en psykolog, præst, etnisk ressourceteam, Børnecancerfonden eller Kræftens Bekæmpelse.

Medicin

Naturmedicin

Generelt fraråder vi, at I bruger naturmedicin både før, under og efter transplantationen. Indholdet af præparaterne er ofte ukendte og kan være skadelige i kombination med den nødvendige medicin, som ellers skal tages. Hvis I vælger at bruge naturmedicin, bør I orientere lægen om det.

Den hyppigst anvendte medicin, foruden kvalmestillende og smertestillende er:

Cyclosporin / Sandimmun®

Virkning

Allerede dagen før de nye stamceller gives, opstartes medicin, der skal sikre, at de kan vokse, som de skal. Den er vigtig for at forebygge eller kon­trol­lere Graft vs. Host (GvH). GvH er de nye stamcellers reaktion mod barnets eget væv, bl.a. hud, mundslimhinde, lever og tarm.

Hvis jeres barn har leukæmi, øns­ker man en vis GvH-reaktion, kaldet GvL, fordi denne reaktion er med til at bekæmpe de få leu­kæmi­celler, der kan være tilbage.

Bivirkning (mest almindelige)

  • Rysten på hånden og besvær med at styre bevægelser.
  • Ondt i maven, kvalme.
  • Højt blodtryk.
  • Ophobning af væske i kroppen, specielt i ansigt, på hænder og fødder.
  • Øget og mørkere kropsbehåring efter brug i længere tid.

Bivirkningerne forsvin­der, når barnet får en min­dre dosis eller holder helt op med at tage Sandim­mun.

Husk

  • Sandimmunkoncentrationen måles i blodet dagligt under indlæggelse og ved hvert besøg i klinikken.
  • Der må ikke indtages grapefrugt under behandlingen med Sandimmun.
  • Morgendosis tages først efter, der er taget blodprøver.

Tacrolimus / Prograf®

Virkning

Hæmmer immunforsvaret og forebygger GvH.

Bivirkning (mest almindelige)

  • Rysten på hånden.
  • Besvær med at styre bevægelser.
  • Ondt i maven, kvalme, højt blodtryk.
  • Ophobning af væske i kroppen specielt i ansigt, på hænder og fødder.

Husk

  • Koncentrationen af Prograf måles i blodet dagligt under indlæggelse og ved hvert besøg i klinikken.
  • Morgendosis tages først efter, der er taget blodprøver.

Mycophenolat-mofetil / Cellcept®

Virkning

Hæmmer immunforsvaret og forbygger GvH.

Bivirkning (mest almindelige)

  • Diarré.
  • Opkast.
  • Mavesmerter.

Husk

  • Koncentrationen af Cellcept måles mindst i én gang ugentligt under indlæggelse og ved hvert besøg i klinikken.
  • Morgendosis tages først efter, der er taget blodprøver.

    Aciclovir® / Zovir®

    Virkning

    Forebygger skoldkoppe- og herpesinfektioner.

    Bivirkning (mest almindelige)

    Bivirkninger ses sjældent, men kan komme i form af hovedpine eller kvalme.

    Husk

    Gives oftest op til 1 år efter transplantationen. Det kan senere i forløbet blive nødvendigt at genoptage behandlingen, hvis barnet udsættes for smitte eller får et herpesudbrud.

    Prednisolon

    Virkning

    Prednisolon er et binyrebark­hormon, som bliver givet som behandling mod GvH. Binyrebark­hormoner slører symptomer på infektion, for eksempel nedsættes feberen. Derfor skal I være ekstra opmærksom på kroppens signaler. Når GvH er under kontrol, starter langsom nedtrapning af Prednisolon.

    Bivirkning (mest almindelige)

    Mavesår: Binyrebarkhormon kan give mavesår, som viser sig ved sviende smerter i toppen af maven og sure opstød. Smerterne kan lindres ved at spise eller afhjælpes med medicin. Jeres barn vil ofte være i forbyggende behandling med mavesyrehæmmende medicin som f.eks. Nexium®.

    Humørsvingninger: Nogle børn kan blive deprimerede af binyrebarkhormon, andre bliver opstemte og rastløse og får søvnbesvær.

    Øget appetit: Appetitten øges, og barnet kan tage på i vægt. Nogle vil opleve at få en rund ansigtsform også kaldet måneansigt. Når behandlingen stopper, bliver appetitten normal igen og måneansigtet forsvinder langsomt.

    Forhøjet blodsukker og sukker i urinen: Binyrebarkhormon kan medføre for­højet blodsukker og sukker i urinen. Det vil sige en tilstand, der ligner sukkersyge. Der kan være brug for en tidsbegrænset behandling af dette.

    Symptomerne på forhøjet blodsukker er: tørst, hyppig vandladning, sult, vægttab, kløe og træthed.

    Sulfotrim m. Trimetoprim®

    Virkning

    Forebygger særlig lungeinfektion.

    Bivirkning (mest almindelige)

    Kan give udslæt.

    Husk

    Barnet får Sulfotrim, så længe det får Sandimmun, Cellcept eller Prograf.

    Kendte bivirkninger ved behandlingen

    I bliver måske forskrækkede over den liste, som nu følger over mulige komplikationer i forbindelse med transplantationen af stamceller. Her fortæller vi om nogle af de hyppigste, fordi vi mener, I har brug for at få grundig besked, så I har mulighed for at passe jeres barn bedst muligt, når I er derhjemme. Husk at det ikke er sikkert, at jeres barn vil opleve alle komplikationerne.

    Kvalme

    Kemoterapi, helkropsbestråling og medicin giver kvalme. Derfor får alle fast kvalmestillende medicin. Har I erfaring med behandling af kvalme fra tidligere, vil vi gerne vide det, så vi i fællesskab kan nå frem til den mest optimale behandling.

    Diarre

    Diarre kan skyldes forbehandlingen, infektioner eller noget af den medicin, barnet er nødt til at tage. Diarre kan i nogen grad afhjælpes. Iskal altid fortælle os, hvis barnet får diarre. Vi vil i samarbejde med jer holde øje med og registrere, hvor meget diarre, der er tale om. Dette for at sikre, at barnet får væske nok.

    Træthed

    Træthed og øget behov for at sove og hvile mere end normalt opleves af de fleste. En af årsagerne kan være, at de nye stamceller endnu ikke producerer de røde blodlegemer, der transporterer ilt rundt i kroppen. Netop mangel på røde blodlegemer kan betyde, der vil være behov for blodtransfusioner.

    Hårtab

    Håret begynder at falde af 1-2 uger efter forbehandlingen. Det er muligt at få tilskud til en paryk, hat, kasket eller lignende. Iskal tale med sygeplejerskerne, hvis det er noget for jer. Det er en rigtig god ide at tale om det, så kasketten eller lign. er klar, når Iskal hjem efter indlæggelsen. Håret vil sædvanligvis begynde at vokse ud igen efter ca. 3 måneder. Det kan vokse ud med en lidt mørkere farve og ændret hårtype. F.eks. kan glat hår vokse ud og være krøllet, men ca. 1år efter vil håret være som før.

    Infektion

    Stort set alle patienter, der får nye stamceller, får på et tidspunkt feber og/ eller andre tegn på infektion. Det skyldes mangel på hvide blodlegemer, som normalt bekæmper infektion. Vi prøver på at forebygge, at barnet får infektioner ved at lade antibiotika indgå som en fast del af behandlingen.

    Mundbetændelse (Mucositis/Stomatitis)

    Mundbetændelse kan være en smertefuld følgevirkning af bestråling og kemoterapi, der som regel ikke kan undgås. De første tegn på mundbetændelse viser sig ved, at kinderne virker større, man begynder at savle, gummerne bliver mere røde, der kommer blister i munden, og det er svært at spise noget og synke.

    I kan selv være med til at forebygge, at mundbetændelsen bliver værre ved at hjælpe med at børste tænder og rense munden. En god og hyppig mundhygiejne flere gange dagligt og en mild tandpasta er derfor nødvendig for at forebygge gener. Ifår en særlig instruktion i mundpleje af personalet. Har jeres barn ondt, vil vi starte behandling med smertestillende.

    Spiseproblemer

    For at sikre, at jeres barn får mad nok, vil vi i en periode give ernæring gennem CVK'et. Det kaldes for parenteral ernæring (PE). PE suppleres ofte med sondeernæring, som gives via en sonde gennem næsen. De fleste vil have behov for at få anlagt sådan en sonde. Den er med til at sikre, at man får sin medicin og væske lettere, da den lindrer synkesmerter, der ofte opstår i forbindelse behandlingen.

    Smertebehandling

    De fleste vil opleve smerter i forbindelse med en transplantation. Oftest handler det om de smerter, der er forbundet med mundbetændelsen. Derfor vil vi hver dag smertevurdere jeres barn. Når vi udfører denne vurdering, vil det altid være i samråd med jer, som kender barnet bedst.

    Det er vigtigt, at I siger til, hvis I oplever, at jeres barn har ondt. I samråd med lægerne og en specialuddannet smertesygeplejerske vil vi starte en smertebehandling til jeres  barn ogjustere den løbende gennem transplantationen. Der kan være mange bekymringer om, at man kan blive afhængig af stærk smertestillende medicin såsom morfin men vores erfaring viser os, at det sjældent sker for børn og unge.

    Derudover vil vi i takt med, at jeres barn får mindre ondt, aftrappe morfindosis i et passende tempo, indtil barnet ikke længere har brug for smertestillende medicin.

    Akut Graft versus Host (GvH)

    Akut GvH kan opstå efter, at stam-cellerne har "slået an". Det er en reaktion fra donorcellerne (graft) mod (versus) barnets krop (host).

    GvH sygdom kan være en let forbigående tilstand med feber, rødme af huden især i håndfladen og på fodsåler samt eventuelt diarre. Mere udtalt GvH kan medføre mere diarre, svære hudproblemer og leverpåvirkning.

    Sygdommen svinder som regel ved behandling med binyrebarkhormon. Isjældne tilfælde er sygdommen mindre påvirkelig af behandling og kan derfor blive livs-truende.

    Kronisk Graft versus Host

    Kronisk GvH kan i visse tilfælde udvikle sig til en komplikation, der kommer 3-12 måneder efter transplantationen.

    Kronisk GvH kan give symptomer som tørhed i øjne og mund, hud- og slimhindeforandringer såsom irritation og rødme, påvirkning af lever og lunger samt gener ved kønsorganerne.

    Symptomerne kan som regel behandles ambulant og vil oftest svinde helt med tiden. I enkelte tilfælde kan der være langvarige og svære problemer med kronisk GvH.

    Betegnelsen kronisk GvH betyder ikke nødvendigvis, at jeres barn har symptomerne resten af livet, men bruges for at adskille den fra akut GvH.

    'Take'

    Cirka 2-4 uger efter Dag O begynder blodtallene langsomt at stige. Når antallet af de hvide blodlegemer er højt nok, ophæves den strenge isolation, og I kan komme ud og gå en tur i den friske luft. Denne overgang, at cellerne nu har taget fat, kalder vi at få "take". Når tilstanden er stabil, begynder vi at tale om at komme hjem.

    Selv om alt går efter planen, skal Iforvente at være indlagt i 4-6 uger. Det er ikke usædvanligt, at behandlingsforløb varer noget længere.

    Svigt eller afstødning af stamceller

    I yderst sjældne tilfælde viser stamcellerne manglende tegn på at "slå an". Det vil sige, at stamcellerne bliver afstødt. I sådanne tilfælde behandles med medicin, der stimulerer stamcellerne i knoglemarven. Hvis ikke dette lykkes, kan det blive nødvendigt at forsøge at gennemføre en ny knoglemarvstransplantation.

    Udskrivelsen

    Ved udskrivelsen gennemgår lægen og sygeplejersken, hvilke symptomer I skal være opmærksomme på, hvilken medicin der skal gives og hvad man må spise. Ivil få udleveret skriftligt materiale om det hele. Vi viser jer også, hvor klinikken ligger, og I får mulighed for at hilse på personalet. I ugerne efter udskrivelsen skal I hver uge komme i klinikken for at få taget blodprøver og ses af en af vores transplantationslæger.

    Udskrivelsen afhænger af:

    • At al GvH er under kontrol.
    • At der ikke er feber eller infektion.
    • At man kan spise og drikke tilstrækkeligt.
    • At der ikke er behov for daglige blodtransfusioner.
    • At man kan tage sin medicin som tabletter eller mikstur eventuelt sonde.

    I minimum 3 måneder skal jeres barn beskyttes mod infektioner og må ikke opholde sig inden for på offentlige steder, hvor der er mange mennesker. Dvs. at man ikke må gå i vuggestur, børnehave eller i skole eller være i kontakt med andre børn, med mindre de er fuldstændig raske. 

    Ambulant kontrol

    Når i kommer til kontrol efter transplantationen, holder lægerne øje med, hvordan jeres barn trives og udvikler sig. Der vil i starten fortsat tages blodprøver, vægt og værdier ofte. Vores klinik følger jer som udgangspunkt til og med det 18. år eller minimum 5 år efter transplantation. Herefter vil I overgå til egen læge eller vores voksne stamcelletransplantations afdeling i Afdeling for Blodsygdomme. Vi har et rigtig godt samarbejde med Aarhus, Aalborg og Odense, og vi kan i nogle tilfælde uddelegere dele af kontrollen til disse.

    Grafisk oversigt over forløbet

    - allogen stamcelletransplantation til børn og unge

    Oversigt over forløbet. Indeholder forsamtale, forundersøgelse, forbehandling (konitionering), påbegyndelse af høj-isolation, infusion, "take", udskrivelse og ambulant kontrol.

    Værd at huske i forbindelse med indlæggelsen

    Praktiske og økonomiske forhold

    Prøv at forudse praktiske og økonomiske forhold, der kan blive et problem under jeres barns indlæggelse og i den første tid efter udskrivelsen. Hvis I ikke allerede har kontakt til socialforvaltningen i jeres hjemkommune, kan vi være behjælpelige med dette.

    Tal grundigt med barnet/søskende om det hele

    Tal med jeres barn/børn om det, der skal ske i forbindelse med transplantationen.

    Tal med familie og venner

    De kan være en uundværlig hjælp for jer under hele forløbet.

    Vuggestue, børnehave, skole og uddannelsesinstitution

    Går jeres barn/søskende i institution som vuggestue, børnehave eller skole, så tag kontakt med stedet og fortæl dem om den forestående transplantation.

    Kammerater og venner + Fritidsinteresser

    Det kan være rigtigt vigtigt, at forældrene til jeres barns skolekammerater/venner er informerede og forstår, hvad det betyder i forhold til beskyttelse af jeres barn, når I kommer hjem igen. Under transplantationen kan det være en stor glæde for jeres barn at modtage breve/mails og hilsner fra kammeraterne. Specielt de unge, oplever vi, har stor gavn af at være i kontakt via sociale medier og chatte med venner og veninder. Brug de muligheder, der er til at få dagen til at gå bedst muligt for barnet.

    Lav en dagbog sammen med barnet

    Det kan være svært at huske den ene dag fra den anden under en transplantation. Det gælder både for jer og barnet. Det kan derfor være en god idé at skrive dagbog og tage billeder til jer selv, familie og venner af forløbet. Når I kommer hjem igen, kan dagbogen og billederne være med til at hjælpe jer til at huske samt fortælle/forklare barnet om forløbet. Her på afdelingen får alle børn og unge tilbudt Supersnøren. Perlerne symboliserer forskellige behandlinger og procedurer, de har gennemgået. Vores erfaring er, at den er et rigtig godt pædagogisk redskab til at bearbejde forløbet efterfølgende.

     

    Til sidst vil vi glæde os til at byde jer og jeres familier hjerteligt velkommen her på afsnittet. Vi ser frem til et godt samarbejde omkring hele behandlingsforløbet.

    Med venlig hilsen
    Personalet fra Blodcelletransplantation og Immunsygdomme, afsnit 4063

    Redaktør