Ungekonsultationer for patienter med cystisk fibrose

Ungdomsårene er en særlig kritisk periode når man har cystisk fibrose. Selvstændiggørelse og handlekompetencer er nøgleord.

Ung i klinik for Cystisk Fibrose

Ung med CF

Ungdomsårene er en særlig kritisk periode når man har cystisk fibrose. Behandlingen stiller hver dag store krav til dig, samtidig med, at du har lyst til og brug for at leve et almindeligt ungdomsliv. Det er vigtigt, at du har kendskab til din sygdom og behandlingen af den, at du kender tegnene på eventuel sygdomsforværring og kan reagere hensigtsmæssigt på symptomer. Vi vil gerne hjælpe dig til at stå på egne ben og tage ansvar i forhold til at leve med cystisk fibrose.
Selvstændiggørelse og handlekompetencer er nøgleord.

Nyt til unge og deres forældre/omsorgspersoner

  • Du får tilsendt information om transitionsprogrammets start og formål når du fylder 12 år
  • Du får tildelt en kontaktsygeplejerske og en kontaktlæge
  • Ungekonsultationer i CF-klinikken: 2 gange om året erstattes den almindelige ambulante kontrol af kontrol hos din kontaktsygeplejerske (45 min).
  • 1 gang om året er der årskontrol (dobbelttid med læge og kontaktsygeplejerske), med gennemgang af hvordan du har det, hvordan du håndterer dagligdagen og med mulighed for at stille spørgsmål og tale om emner efter dit valg
  • Forældrene/omsorgspersoner tilbydes at deltage i Ungeforældreaften (afholdes 1 gang årligt)

Ungekonsultationer - transition

Når du fylder 12 år vil vi tilbyde dig at komme til ungekonsultationer. Når du kommer til kontrol i klinikken vil du først selv komme ind og tale med lægen og sygeplejersken, og i den sidste del vil din far/mor eller anden voksen du har med også deltage.

Formålet med ungekonsultationerne er

  • at du opnår relevant viden om og indsigt i din sygdom og behandling på en måde, der er tillpasset din bio-psyko-sociale udvikling og sygdomsforløb
  • at du gradvis tager øget ansvar for din egen behandling
  • at du får mulighed for at tale om emner efter dit ønske og behov
  • at du er velforberedt til at overgå til voksenregi når du fylder 18 år

Dine forældre/omsorgspersoners opgave er at støtte din selvstændige udvikling, så du gradvist selv kan tage vare på de opgaver og ansvar der er forbundet med behandlingen. Som personale vil vi sikre en velplanlagt overgang fra barneliv til voksenliv, så du får størst mulig viden om din sygdom og behandling.

Ungerummet

Vi har indrettet et rum til ungekonsultationer. Rummet har farver, pjecer du måske har lyst til at læse og lukkede døre så man kan tale uforstyrret.

Når du fylder 18 år - transfer

Vi vil forberede dig og dine forældre/omsorgspersoner på den konkrete overgang fra børneafdelingen til voksenafdelingen (transfer), og give jer den fornødne tryghed i dette forløb. Du får mulighed for at besøge voksenafdelingen. Personale fra voksenafdelingen vil deltage i klinikken inden du overgår til kontrol der, ligesom personale fra 5003 deltager sammen med dig første gang du møder på voksenafdelingen.

Der afholdes en gang årligt et møde, hvor du og dine forældre/omsorgspersoner kan se voksenafdelingen og møde nogle fra personalet.

Kender du Cafe Hr. Berg?

Ungdomsmedicinsk Enhed (til højre for Informationen ved RH´s Hovedindgang) har masser af tilbud til dig – både når du kommer til ambulant kontrol og når du er indlagt. Se også www.ungdomsmedicin.dk

Ofte stillede spørgsmål

Spørgsmål:

Hvad er transition?

Svar:

Transition er overgangsperioden mellem barn og voksen – dvs perioden mellem 12 og 18 år. Vi har valgt i denne periode at tilbyde ungekonsultationer.

Spørgsmål:

Hvad er transfer?

Svar:

Transfer er selve overgangen fra børneafdelingen til voksenafdelingen. En læge fra voksen-CF-afdelingen deltager i den sidste ambulante kontrol i børneafdelingen. Voksenafdelingen vises frem. Ved den næste og første ambulante kontrol i voksen-CF-afdelingen deltager din kontaktsygeplejerske fra børneafdelingen.

Spørgsmål:

Må forældre/omsorgspersoner deltage i ungekonsultationer?

Svar:

Ja – dog anbefaler vi, at den unge de første 10 minutter kommer ind til konsultationen alene. Det er selvfølgelig frivilligt om man vil deltage i ungekonsultationer. Dine forældre/omsorgspersoner er fortsat meget vigtige for dig og for os, og vi forventer, at de stadig tager del i den sidste del af
konsultationen.

Redaktør