Du eller dit barn er henvist til nyanlæggelse eller skift af eksisterende Vagus Nerve Stimulator.

Hvad er en Vagus Nerve Stimulator (VNS)?

Hvis epilepsien ikke kan behandles tilfredsstillende med medicin og lægerne har vurderet at man ikke operativt kan fjerne området i hjernen hvorfra epilepsien udgår, kan man indstilles til VNS behandling.

En VNS, der består af en stimulator, et tyndt kabel og en elektrodedel, kan ved hjælp af små elektriske impulser, der via vagusnerven på siden af halsen sendes videre til hjernen, forebygge, reducere og delvis forhindre at anfaldene opstår. Behandlingen er en tillægsbehandling til medicin. Samlet set forebygges de elektriske uregelmæssigheder, der forårsager anfaldene.

Man skal ikke regne med at blive helt anfaldsfri med sin VNS. Virkningen er forskellig fra person til person, men som regel mindskes hyppighed og styrke af anfaldene. Det kan tage fra et par måneder op til et eller to år før den fulde effekt mærkes.

Forberedelser inden operationen

Dit barn indkaldes til at møde i Afdeling for Børn og Unge til klargøring før operationen. Dette kan ske lidt tid før operationen, men senest dagen før.

Det foregår som regel på Dagafsnittet 4064 (opgang 4, 6.sal), hvor en sygeplejerske tager imod jer. Man har endvidere en samtale med en børnelæge som optager journal. I skal derefter til samtale med narkoselæge vedrørende bedøvelsen. Dette foregår et andet sted. Man tjekker ind i opgang 6 eller 7 og afventer besked på informationstavlerne. Evt. skal man også have taget en blodprøve. Dagafsnittets sygeplejerske informerer om faste og tørste reglerne, samt mødetid på operationsdagen.

Vær opmærksom på at noget medicin/kosttilskud, der påvirker blodets størkningsevne, skal pauseres. Evt kræves en ekstra blodprøve. Tal med lægen om dette.

Faste- og tørsteregler

Man skal faste 6 timer før operationen, dvs. stoppe med at spise al slags mad. Man må heller ikke drikke mælkeprodukter eller juice med frugtkød.

Man må gerne drikke vand, saftevand og juice uden frugtkød indtil en time før operationen.

På operationsdagen

I møder efter aftale på Dagafsnittet 4064.

I enkelte tilfælde kan vi bede jer møde på BørneUngeAfdelingen 5061 (opgang 5, 6.sal).  Det kan være, at der forventes ekstra eller længere tids observationer efter operationen, såsom særlige respiratoriske opmærksomhedskrav hos patienten.

Sygeplejersken tager imod jer.

Der tjekkes, om faste og tørste er som aftalt, patienten vurderes objektivt, der tages evt. temperatur, blodtryk og puls og sættes EMLA på som aftalt. Patienttøj udleveres og seng anvises. Beroligende præmedicin gives, hvis det er ordineret.

En portør fra operationsafdelingen henter jer og kører sengen til operationsafsnittet.

På operationsgangen/-stuen

På operationsafsnittet bliver I modtaget af det personale, der skal være med til bedøvelsen og operationen.

Det tilstræbes endvidere, at du/I taler med kirurgen.

Bedøvelsen gennemføres som aftalt (fuld bedøvelse), og en forælder kan være hos patienten indtil bedøvelsen virker og patienten sover.

Operationen

Kirurgen frilægger Nervus vagus på halsen og elektrodedelen med tre gummispriraler vikles om nerven. Under huden føres elektroden via kablet ned til øverst på brystkassen, hvor den forbindes til selve stimulatoren, der er placeret i en “lomme” under huden. Til sidst syes huden sammen på halsen og på brystet. Stimulatoren indsættes slukket. Varigheden af indgrebet er omkring 2 timer.

Efter operationen

Opvågning

Efter operationen er der en kort opvågning på ca. 2 timer på NOPA 6021. Her observeres alle patienter efter forskellige operationer udført af kirurgerne på Afdelingen for Hjerne-og Nervekirurgi. Forældrene kan være til stede. Evt. vil kirurgen her informere om operationens forløb.

Når patienten er klar, dvs. vågen og stabil, køres man tilbage til Dagafsnittet 4064, medmindre andet er aftalt.

Tilbage i Afdeling for Børn og Unge

I Dagafsnittet tages I igen imod af en sygeplejerske, som vurderer patienten generelt og tilser plaster/forbinding over operationssårene.

Der vurderes behov for smertestillende, som kan gives efter ordination af børnelægen. Mobilisering forberedes og udskrivelse forventes at foregå samme dag.

Dagene efter operationen

Der kan være ømhed omkring operationsstedet. Det er normalt og kan behandles med lettere smertestillende. Hvis der ses rødme, varme og hævelse, evt. feber, dvs. tegn på infektion, skal I kontakte hospitalet.

24 timer efter operationen må man brusebade, såret duppes tørt, forbinding må ikke lades våd. Anvend evt. vandtæt forbinding eller skift plaster.

Man kan endvidere opleve hæshed, og nogle kan være lidt følelsesløse omkring såret.

Nogle børn oplever at huden klør, når helingen er igang. Det er derfor bedst at have plaster/forbinding over, hvis man ikke kan lade være med at klø.

Fjernelse af tråde

Kirurgen har skrevet i operationsbeskrivelsen, hvornår trådene skal fjernes, og de fleste kan få egen læge eller sygeplejerske til dette. Det er en god idé at smøre EMLA-creme henover hjemmefra, da det virker lokalbedøvende i processen. Efter fjernelse af tråde, holdes såret tørt i 24 timer, dvs undgå bad.

Nogle får først fjernet trådene ved opstarten af stimulatoren.

Opstart af stimulatoren

Børnene og de unge under 18 år med VNS bliver som hovedregel fulgt på Epilepsihospitalet i Dianalund (Filadelfia). De opstarter VNS´en.

Som regel får man en aftale ca 2 uger efter operationen til opstart af stimulatoren. Man skal regne med at opjusteringen kommer til at foregå over flere besøg. Man skal være tålmodig, for som sagt kan der godt gå lang tid før, man kan mærke effekt. Den medicinske behandling kører sideløbende.

Efterforløbet

Som udgangspunkt kan man leve uden begrænsninger med en VNS.

Man anbefaler dog at afvente med at dyrke fysisk hård sport, f.eks. kontaktsport, indtil der er gået 4 uger efter operationen.

Epilepsihospitalet, eller der hvor man går til VNS-kontrol, er ansvarlig for at tjekke batteri-niveauet og i god tid henvise til hospitalet til batteriskift, hvor kun selve stimulatoren på brystet skiftes.

Hvis man har brug for at blive MR-skannet, skal man oplyse i god tid, at man har en VNS. Den skal nemlig slukkes inden og tændes igen bagefter. Dette kræver lidt ekstra planlægning. Hvis hospitalet ikke har de faglige ressourcer til dette, aftales det med Dianalund.

Kontakt

I er altid velkomne til at kontakte os, hvis I har spørgsmål.

Afdeling for Børn og Unge med hjerne og nervesygdomme 5004N

Telefon: sygeplejerske/pt.koordinator 35458618, sekretær 35455090

Afdeling for Børn og Unge, Dagafsnittet 4064

Telefon: 35454064

Afdeling for Børn og Unge, BørneUngeModtagelsen 5062

Telefon: 35455062