Hvorfor kan denne pjece være god at læse?
Det er almindeligt, at Rett syndrom kan medføre en nedsat mundmotorisk funktion. Det kan derfor være svært at spise og drikke nok til, at kroppen får det, den har behov for. Det giver en øget risiko for, at børn, unge og voksne med Rett syndrom kan blive underernærede med følger som træthed og vægttab, hvis de ikke får spist og drukket nok.
Hvis din datter eller søn har behov for at få mere at drikke og spise, eller hvis I dagligt bruger meget tid på spisesituationen, kan fokus på indtag af mad med højt indhold af kalorier og eventuelt en mavesonde give mere ro på spisesituationen i hjemmet, og man kan mindske følgerne af underernæring.
Man kan som forælder, også til voksne børn, have forskellige overvejelser før, man tager en beslutning om, der skal lægges en sonde. I denne pjece kan du læse lidt om underernæring og sonde.
Underernæring
Når kroppen ikke får nok næringsstoffer - kalorier og vitaminer og mineraler -bliver den underernæret og må derfor tære på sit eget væv for at kunne fungere og udvikle sig både fysisk og psykisk.
Kroppen får derfor svært ved at vokse, at øge muskelmassen og at øge og holde vægten. Derudover kan almindelig trivsel og velvære samt kræfter til at hoste, så lungebetændelse undgås, blive påvirket. Ved sygdomsperioder, efter operationer og ved sårheling, har kroppen også behov for ekstra næringsstoffer, som det kan være svært at spise sig til, hvis man i forvejen er underernæret eller småtspisende.
Symptomer på underernæring
Træthed, uønsket vægttab eller manglende vægtøgning, manglende muskelmasse, fysisk udmattelse eller tab af færdigheder, øget risiko for infektioner som lungebetændelse og dårligt humør.
Risikofaktorer
Risikoen for underernæring øges ved synkebesvær og fejlsynkning, hvis man er småtspisende, eller hvis man har manglende/lille appetit. Ydre faktorer kan også øge risikoen for underernæring f.eks., hvis der er stress omkring måltiderne eller, hvis måltiderne varer i så lang tid, at det bliver udtrættende.
Sonde
Hvornår bør en sonde overvejes?
Hvis der er risiko for, at en person bliver underernæret eller, hvis personen allerede er underernæret, vil man som regel starte med at tilsætte ekstra fedt, protein eller kulhydrater til maden (berigelse). Det kan være i form af fødevarer med højt indhold af fedt, protein eller kulhydrater. Det kan også være tilskud i form af ernæringsdrikke, som kan drikkes til maden eller som mellemmåltider. Derudover kan man også få ernæringstilskud, der kan tilsættes maden.
Der findes også ernæringsdrikke, som helt kan erstatte måltiderne i forhold til kalorier, vitaminer og mineraler.
Du kan læse mere om berigelse af mad og måltider i pjecen ” Mad og Rett syndrom – Gode råd til småtspisende”
Hvis ovenstående tiltag ikke er nok til at undgå underernæring, vil man anbefale, at der bliver anlagt en sonde.
Hvorfor kan en sonde være af gavn?
Fordelene ved at have en sonde er bl.a., at kroppen får energi og næringsstoffer nok til at udføre aktiviteter, til at vokse og til at vedligeholde immunforsvaret.
Hvis man er meget lang tid om at spise, kan dét at få maden igennem en sonde frigive tid til andre aktiviteter, også selvom sondemaden ikke må gives for hurtigt. Derudover undgår man udtrætning. Sondemaden kan kombineres med almindelig mad gennem munden, så man stadig får nogle smagsoplevelser. Sondemad kan give mindre stress omkring måltidet både for personen med Rett syndrom, pårørende og personale, da man er sikker på, at der bliver indtaget tilstrækkeligt af næringsstoffer og væske til at dække kroppens behov.
Derudover kan der også gives medicin i sonden, hvilket sikrer at al medicinen kommer ned i maven.
Mad i sonden
Man kan vælge at give færdiglavet sondemad i sonden. Disse produkter findes i mange forskellige variationer, og mange af dem er fuldgyldige. Dvs. at de indeholder kalorier, fedt, kulhydrater, proteiner og vitaminer og mineraler, så man kan leve udelukkende af sondemaden. Hvis man vælger en fuldgyldig sondemad, er man sikker på, at man får vitaminer og mineraler nok.
Man kan også vælge at give hjemmelavet sondemad, som måske kan give en bedre smag i opstød og som måske kan stimulere appetitten lidt, hvis man kan dufte maden, når den bliver tilberedt og serveret. Ved hjemmelavet sondemad skal man være opmærksom på, at behovet for næringsstoffer bliver dækket.
Socialt
Selvom man vælger, at ens datter eller søn skal have en sonde, og uanset hvilken slags sondemad man vælger, så er det stadig vigtigt, at personen med sonde er en del af måltiderne omkring spisebordet. Det kan være trykt og rart at få sin sondemad i selskab med resten af familien og duften af familiens måltid kan øge appetitten, og man kan evt. spise med.
Når beslutningen skal tages
Det er en god ide at tale med den hospitalsafdeling jeres barn er tilknyttet eller den praktiserende læge om selve beslutningen om sonde til jeres barn. Det er oftest også dem, der henviser til en relevant hospitalsafdeling, hvor I bor.
I er også meget velkomne til at kontakte Center for Rett syndrom for yderligere rådgivning omkring fordele og ulemper ved at have en mavesonde. Vi kan også være behjælpelige med at henvise til sondeanlæggelse.