Information til forældre til et barn med svært behandlelig epilepsi, der skal opstarte i ketogen diæt
Hvad er ketogen diæt?
Ved ketogen diæt gives en stor del af energien i maden gennem fedtstoffer i stedet for kulhydrater og protein. Det høje indhold af fedt indebærer
at stofskiftet i hjernen ændrer sig. Erfaringer viser at ca. 10 % af patienterne opnår anfaldsfrihed, ca. 10 % opnår efter 3 måneder ingen effekt
af diæten og ca. 80 % opnår reduceret anfaldsfrekvens. Af de 80 % opnår disse en reduktion på 50 % eller derover. Diæten anbefales ved svært medicinsk behandlelige kramper.
Ketogen diæt kan gives på forskellige måder, hvor de mest kendte former er den klassiske ketogene diæt og Modificeret ketogen diæt (MKD). Denne pjece beskriver klassisk ketogen diæt. Diæten kan gives flydende til børn, som er blevet ammet eller spiser flaskemad, den kan også gives i sonde. Diæten består af et særligt ernæringsprodukt; Ketocal, der blandes med modermælkserstatning 3:1 (til børn under 1 år) og 4:1 (fra 1 år), som ændrer stofskiftet ved at give højt fedt-, lavt kulhydrat(sukker)-, og moderat proteinindhold.
Effekten af diæten vil ofte vise sig i løbet af de første tre måneder. Hvis patienten i denne periode får færre anfald eller får en bedre almen tilstand, så kan der med fortsat behandling opnås yderligere effekt. Behandlingen fortsættes almindeligvis 2-3 år. Hvis barnet tåler diæten godt og man ønsker at fortsætte diæten, kan man senere overgå til overgangskost eller almindelig mad
med højt fedtindhold.
Indlæggelsen:
Indlæggelsen varer typisk 5-8 dage, hvor diæten indarbejdes. Barnet får en individuel diætplan, hvor spisetidspunkterne er faste, med intervaller på 3-4 timer. Under indlæggelsen skal du igennem et oplæringsforløb, så du selv kan styre behandlingen hjemme. Det er vigtigt, at du er tryg ved behandlingen når du skal hjem.
Ankomst
Ved ankomst til afdeling 5061 modtages I af en sygeplejerske, der måler og vejer dit barn, samt tager blodtryk, puls osv.
I samarbejde med sygeplejersken skal du udfylde et anfaldsskema, der udførligt beskriver forløbet på dit barns kramper, samt hvor hyppigt de forekommer og om der er forskellige typer.
Sygeplejersken vil spørge ind til dit barns afføringsmønster, da behandlingen for nogle børn giver forstoppelse, og det kan vi forhindre med et mildt afføringsmiddel. Vi vil dagligt spørge ind til hvordan maven fungerer og om der er normal mængde urin osv. Barnet vejes flere gange under indlæggelsen, for at sikre at barnet får, hvad det har brug for. For at vi kan følge med i, hvad dit barn spiser og udskiller, får du udleveret et væskeskema. Sygeplejersken vil hjælpe med hvordan du udfylder det.
Lægesamtale
Du skal tale med en læge, der informerer om behandlingen og bivirkninger, og I gennemgår medicin og medicin tidspunkter, samt får information om ændringer i medicinen. Man kan ikke få medicin med sukker eller forskellige sødestoffer, som sorbitol, samtidig med ketogen diæt.
Du vil også få information om, at det kan blive aktuelt med en sonde, hvis dit barn ikke kan indtage diæten med en sutteflaske eller drikke den af en kop.
Diætist
En diætist vil tale med dig om dit barns almindelige spiserytme og tider ud fra udfyldte skema, samt hvordan opstarten af diæten er planlagt over de første 3 dage. Diætisten gennemgår hvordan diæten/maden blandes, varmes og opbevares. Hun fortæller også hvornår der skal tages blodprøver i forhold til mad tidspunkter. Der vil under indlæggelsen være daglige samtaler med diætisten.
Blodprøver
Inden første måltid af diæten skal der tages startblodprøver, hvor vi måler udgangspunktet for blandt andet kolesterol og nyretal. Dette gentages løbende efter nogle uger.
Der skal måles sukker og ketonstoffer i blodet ca. 3-4 gange om dagen under indlæggelsen. Vi udleverer et apparat til dette og du skal under indlæggelsen lære at bruge det, så dit barn også hjemme kan sikres et korrekt niveau af sukker og ketoner i blodet.
Forældre oplæring
Under indlæggelsen ser du hvordan der tages blodsukker og blodketoner. Allerede på 2. dagen opfordrer vi til, at du selv skal prøve at tage blodsukker og - ketoner. På 3. dagen vil sygeplejersken sikre sig, at du ved hvilke symptomer dit barn kan få, som du skal reagere på. Der er mindst 2 personer i familien, der skal lære at måle blodsukker/ ketoner. Det er vigtigt at personer med en
nær relation til dit barn ved hvilke symptomer, der skal reageres på. Vi vil tale om dette flere gange dagligt.
Vi gennemgår dagligt hvordan diæten/maden blandes, varmes og gives til dit barn. Hvis dit barn virker sultent mellem måltiderne, må du gerne give vand på sutteflaske. Det er vigtigt at give ekstra vand ved feber og høje temperaturer i
omgivelserne.
Vi underviser dig i at blande evt. ny medicin uden sukkerstoffer, så du bliver tryg ved dette inden udskrivelsen.
Bivirkninger
I starten af diæten kan der forekomme for højt niveau af ketonstoffer samt eventuel for lavt blodsukker. Det vil vi opdage rettidigt, så vi kan tilpasse diæten tilsvarende. Vi vil først udskrive barnet, når alt er stabiliseret.
Dit barn kan lugte anderledes på grund af den ketogene diæt, lige som under faste, dette er helt forventeligt. Både urin og afføring kan også ændre udseende og lugt.
Hvis barnet får forstoppelse, skal dit barn behandles med afføringsmiddel, enten Movicol eller Gangiden.
Nogle børn ændrer adfærd, hvis I oplever dette, vil vi gerne have det at vide, så vi kan vurdere adfærden.
Der tages diverse blodprøver, inkl. kolesterol og nyretal, inden opstart, fordi der er en lille risiko for at disse værdier stiger og kan give nyresten og problemer med for højt kolesterol. Det bliver muligvis nødvendigt med tilskud med Kaliumcitrat, det nedsætter risikoen for dannelse af nyresten. Carnitin tilskud kan gives ved forhøjede værdier af kolesterol og triglycerid. Det vil være tilrådeligt at give vanlige D-vitamin dråber. Øvrige vitaminer aftales med udskrivende læge og diætist.
Hyperketose og hypoglykæmi
Hyperketose:
Betyder for højt ketonstof i blodet.
Symptomer:
Kvalme, opkast, mavesmerter, rødblussen, træthed eller hurtig vejrtrækning.
Behandling:
Der måles straks blodketoner. Ved blodketoner over 5 mmol/l (aftales for nogle individuelt), bør der straks gives kulhydrat f.eks 1-2 spiseskefulde æblejuice, eller lignende sukkerholdigt.
Individuel plan:
______________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________
Hypoglykæmi:
Betyder for lavt blodsukker.
Symptomer:
Træthed, bleghed, sitren, uro, koldsved eller hjertebanken.
Behandling:
Der måles straks blodsukker. Hvis blodsukker i opstartsfasen (de første 2-3 uger) er under eller lig med 2,5 mmol/l, gives straks kulhydrat f.eks. 1-2 spsk æblejuice, eller lignende sukkerholdigt. Efter 3. uge skal der laves individuel
plan.
Individuel plan:
_________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________
Opfølgning
Derhjemme er det vigtigt, at du måler blodsukker og -ketoner, hver gang du fornemmer, at dit barn ikke har det godt. Ved udskrivelse aftales med lægen, hvor hyppigt det bør gøres om ugen, som alm kontrol.
Dit barn vil blive indkaldt til blodprøvekontroller jævnligt pga. risiko for nyresten og problemer med for højt kolesterol.
Du får udleveret telefonnummer til diætist og til sekretær til behandlings ansvarlige læge, som dit barn vil blive indkaldt til ambulant kontrol hos.