Det kan være svært at få konstateret en kronisk blodsygdom – og derfor helt normalt at føle sig forvirret eller ensom.
MPN er så sjælden en sygdom, at du sandsynligvis ikke kender nogen, som gennemgår det samme forløb. Samtidig er der mange nye oplysninger og fagtermer, du skal forholde dig til.
På siden her kan du finde hjælp til at håndtere forskellige elementer af livet med MPN.
Dine blodprøver
Blodprøver er en uundgåelig del af det at leve med MPN. Måske får du taget blodprøver et par gange om året, måske en gang om ugen. Det er din læges ansvar at holde øje med blodprøvesvarene, og lægen vil kontakte dig, hvis tallene giver anledning til at ændre i din behandling.
Hvis du har PV, er der et tal, som du med fordel selv kan holde øje med i dine prøver: nemlig din hæmatokritværdi (benævnt Erytrocytter, vol.fr.;B på sundhed.dk). Hvis du ligger over 0,44, så kontakt gerne afdelingen, hvor du går i behandling, og bestil tid til en blodtapning. Det kan være, den grænse du har lagt med din læge er lidt anderledes – og så er det dén du skal følge.
Hvis du har PMF, er der et andet tal, der også kan være godt at kende: nemlig din hæmoglobinværd (”Hæmoglobin;B (mmol/L)”. Hvis den er under din aftalte transfusionsgrænse, så kontakt gerne afdelingen, hvor du går i behandling, og bestil tid til en blodtransfusion.
Det er en stor hjælp for lægerne og sygeplejerskerne, hvis du selv er opmærksom på ovenstående. Ellers får du selvfølgelig en indkaldelse fra hospitalet, hvis det er det, I har aftalt.
Sådan finder du dine blodprøvesvar
Du kan finde svar på dine blodprøver på sundhed.dk under fanen ”Laboratoriesvar”. Du skal bruge dit MitID for at logge ind.
Se blodprøvesvar på sundhed.dk
Sådan foregår en blodtapning
Hos nogle mennesker med PV skal blodmængden reguleres ved hjælp af blodtapning. Her fortæller Lars, som er læge, hvordan en blodtapning (venesectio) foregår.
Får du ofte taget blodprøver?
Gode råd til sunde vaner
Med MPN-sygdomme følger også en øget risiko for at få blodpropper. Den kan du mindske ved at være opmærksom på kost, rygning, alkohol og motion.
Vaneændring er ikke nemt i en travl hverdag. Men på baggrund af forskning i adfærd og vaner får du her fire gode råd til at etablere en ny vane.
-
Start småt. Små sejre er en forudsætning for vaneændringer, motivation og varige resultater. Det er forskellen mellem: ”Jeg vil spise spidskål og broccoli hele ugen” og ”I dag laver jeg salat i stedet for pasta”.
-
Gør det let. Hvis din nye vane er let at implementere og passer ind i din hverdag, er der større chance for succes. Det er fx lettere at udskifte bilen med cyklen til og fra den aftale, du alligevel skal til, end det er at begynde på danseskolen, der ligger 15 km. væk.
-
Kombinér det, du elsker, med din nye vane. Løftede pegefingre og pligtfølelse er ikke særlig motiverende. Se om du i stedet kan kombinere noget, du holder af, med din nye vane. Kan du høre en lydbog af din yndlingsforfatter, mens du laver mad, så gør det næppe noget, at det tager lidt længere tid at skrælle grøntsager end at varme en færdigkøbt pizza.
-
Pas på ’pyt’-effekten. Det er ikke et spørgsmål om, hvorvidt du falder i og bryder din nye vane – for det gør alle – men om, hvad du gør, når det sker. For mange mennesker udløser et enkelt fejltrin en ’så-kan-det-også-være-ligegyldigt’-adfærd. Men der er stor forskel på, om du kommer til at ryge én cigaret eller en hel pakke. Og om du spiser usundt én dag eller hele ugen.
Øvelse 1. Beskriv din nye vane
Øvelse 1:
Du synes måske, at det kan virke som tidsspild at sætte dig ned og planlægge den vane, du enten vil ændre eller opbygge. Men forskning har vist, at sandsynligheden for at lykkes med den er større, når du planlægger og følger op. Derfor har vi lavet en øvelse med tre trin, der hjælper dig med netop det.
Øvelse 2. Følg udviklingen i din nye vane
Øvelse 2:
Det er motiverende at ændre vaner, hvis du kan følge og se en udvikling. Det har forskning vist. Derfor har vi lavet et skema, du kan bruge til netop det. Skemaet er lavet til en periode på fire uger. Så kan du definere nye mål eller starte på en frisk en gang om måneden.
Ordliste over fagbegreber og termer
Du støder sikkert på mange fagbegreber og termer, når du læser eller taler om sygdommen. Her har vi samlet en liste, hvor du kan finde forklaringer på de fleste af dem:
Se ordlisten
AnæmiAnæmi kaldes også for blodmangel. Det betyder, at antallet af røde blodlegemer er under det normale, og iltniveauet i kroppens væv derfor kan blive for lavt. Nogle mennesker med MPN oplever blodmangel. Symptomerne på anæmi er ofte træthed, svaghed og åndenød.
|
BivirkningEn bivirkning er en uønsket virkning af et lægemiddel eller en behandling.
| |
BlodpladerBlodplader er celler i blodet, der bl.a. er med til at sikre, at vores blod størkner ved blødninger. De kaldes også trombocytter. Hos nogle MPN-patienter kan mængden af blodplader blive for høj, og det er med til at øge risikoen for bl.a. blodpropper, da blodpladerne kan klæbe sammen. Derfor er det en god idé at motionere, spise sundt og undgå rygning. Det ændrer ikke ved mængden af blodplader, men virker generelt forebyggende mod blodpropper.
| |
BlodprøverUd fra dine blodprøver kan lægen vurdere antallet af de forskellige celler i blodet: røde blodlegemer, hvide blodlegemer og blodplader. Lægen kan også undersøge cellernes form og størrelse og få en indikation på, hvordan forskellige organer fungerer – fx nyrerne og leveren.
| |
BlodtapningMange mennesker med MPN af typen PV vil på et tidspunkt få brug for at få tappet blod – eller for at få lavet en venesectio, som det hedder på fagsprog. Det gør man fordi blodet ved meget høj hæmatokrit bliver tykt og har sværere ved at flyde.
| |
BlodtransfusionFor nogle PMF-patienter kan det hjælpe at få transfusioner med jævne mellemrum, hvis din hæmoglobinværdi er under din aftalte transfusionsgrænse. En transfusion er en procedure, hvor du får tilført blod eller dele af blodets komponenter ind i blodbanen.
| |
DifferentieringNår cellerne i blodet modnes normalt, kalder man det for differentiering. Det gælder både røde blodlegemer, hvide blodlegemer og blodplader.
| |
Erythropoietin (EPO)EPO produceres i vores nyrer, men kan også gives som medicin i forbindelse med anæmi (blodmangel). EPO hjælper knoglemarven til at producere røde blodlegemer og er derfor også med til at tilføre kroppens væv mere ilt. EPO tilbydes undertiden til patienter med PMF, der er en af de tre MPN-sygdomme.
| |
ETET står for essentiel trombocytose, som betyder ”for mange blodplader”. Det er en af de tre MPN-sygdomme. Som ved andre MPN-sygdomme er det knoglemarvens ’mekanik’, der ikke fungerer optimalt og derfor producerer for mange blodplader.
| |
Fibrøst vævFibrøst væv er bindevæv. Hos mennesker med MPN-sygdommen PMF ser man en øget mængde bindevæv i knoglemarven. Vokser mængden af bindevæv, betyder det, at der med tiden ikke kan dannes nok normale blodceller i knoglemarven.
| |
HjertemagnylHjertemagnyl gives til nogle mennesker med MPN, da det er med til at forebygge blodpropper. Risikoen for blodpropper øges hos MPN-patienter med øget blodcelletal. |
|
Hvide blodlegemerDe hvide blodlegemer bliver produceret i knoglemarven og lymfeknuderne og er bl.a. vigtige for vores immunsystem, der forhindrer og bekæmper infektioner. Har du MPN, kan mængden af hvide blodlegemer være forhøjet i dit blod. |
|
Hæmatokrit (HCT)Hæmatokritniveauet er en betegnelse for mængden af røde blodlegemer i blodet. Hos mænd er det normalt at have et hæmatokritniveau på 40-52 pct., mens det hos kvinder typisk er 36-46 pct. Ved PV er hæmatokritværdien øget over disse niveauer.
| |
HæmatologHæmatologer er de læger, der har specialiseret sig i blodsygdomme som fx MPN. | |
JAK2Æggehvidetoffet JAK2 (Janus kinase), som findes i knoglemarven, påvirker dannelsen af blodceller. Hos ca. halvdelen af MPN-patienter kan man se en mutation i netop det enzym, hvilket medfører den øgede celledeling.
| |
KeleringHvis du har fået mange blodtransfusioner, kan indholdet af jern i dit blod være for højt, og din læge kan vælge at henvise dig til den medicinske behandlingsform, chelering. Her fjernes den forhøjede jernmængde.
| |
KemoterapiNogle MPN-patienter behandles med milde former for kemoterapi, som dræber blodcellerne. Det har til formål at dræbe de unormale celler i blodet, så antallet mindskes til normale værdier.
| |
KnoglemarvI kroppens større knogler findes et svampelignende væv, der kaldes knoglemarven. Den fungerer som en fabrik for produktion af hvide blodlegemer, røde blodlegemer og blodplader. Har du en MPN-sygdom, er det ofte knoglemarvens ’mekanik’, der ikke fungerer og derfor producerer unormalt mange blodceller.
| |
KnoglemarvstransplantationHos yngre mennesker med MPN kan knoglemarvstransplantation i enkelte tilfælde være en behandlingsmulighed. Forud for transplantationen gives høje doser af kemoterapi eller strålebehandling, som dræber den syge knoglemarv. Herefter tilfører man sund knoglemarv fra en donor eller patienten selv.
| |
KnoglemarvsprøveNår du får diagnosticeret MPN, sker det ofte ved hjælp af en knoglemarvsprøve. Her tager man en prøve af flydende knoglemarv og et lille stykke af knoglens indre ud, som sendes til undersøgelse. Indgrebet foregår under lokalbedøvelse.
| |
MiltHos mennesker med MPN-sygdommene PV og PMF kan milten være forstørret og mærkes som en trykken under venstre ribbenskant.
| |
Myeloproliferative neoplasier (MPN)Myeloproliferative neoplasier (MPN) er den samlede betegnelse for en gruppe af knoglemarvssygdomme. Man kan dele ordets betydning op i tre: - ”Myelo” er græsk og refererer til knoglemarven.
- ”Proliferativ” betyder at vokse eller reproducere.
- ”Neoplasi” betyder nyvækst og refererer til celler, der udvikler sig uden at være underlagt den normale cellekontrol i kroppen.
MPN-sygdomme opdeles typisk i tre sygdomsgrupper: PV, ET og PMF, som også kaldes kroniske myeloproliferative sygdomme. De er kendetegnet ved, at stamcellerne i knoglemarven overproducerer røde blodlegemer, hvide blodlegemer og/eller blodplader. |
|
PMFPMF står for primær myelofibrose, som betyder ”forøget mængde af bindevæv i knoglemarven”. Det er en af de tre MPN-sygdomme. Som ved andre MPN-sygdomme er det knoglemarvens ’mekanik’, der ikke fungerer optimalt og derfor producerer for meget bindevæv og for mange hvide blodlegemer og blodplader. Ofte ser man også, at der produceres for få røde blodlegemer, hvilket kan føre til anæmi (blodmangel).
| |
PVPV står for polycytæmia vera, som betyder ”mange celler i blodet” og er en af de tre MPN-sygdomme. Som ved andre MPN-sygdomme er det knoglemarvens ’mekanik’, der ikke fungerer optimalt og derfor overproducerer både hvide blodlegemer, røde blodlegemer og blodplader (blodceller). Der ses især en overproduktion af røde blodlegemer, som medfører et højt hæmatokritniveau, hvor blodet bliver tyktflydende. |
|
Røde blodceller (RBC)De røde blodceller sørger for ilt til kroppens væv. PV-patienter har for mange røde blodceller, hvor PMF-patienter kan have for få røde blodceller og derfor opleve træthed, svaghed og åndenød.
| |
TrombocytopeniLigesom du kan mangle røde og hvide blodlegemer, kan du også mangle blodplader, når du lever med MPN-undertypen PMF. Det kaldes trombocytopeni.
| |
|
|