Denne side er til dig, der vil forstå din sygdom bedre. For MPN er en sygdom, der kan være svær at forstå og dermed også at forklare til andre.
Her kan du læse mere om sygdommen og om, hvordan andre oplever den. Du kan også få viden om symptomer og gode råd til din konsultation.
Hvad er MPN?
Myeloproliferative neoplasier (MPN) er en fællesbetegnelse for flere forskellige typer kroniske blodkræftsygdomme, som betyder, at du producerer for mange blodceller i blodet.
Her kan du se en kort film, der forklarer diagnosen:
Mød Poul og Lene
Poul og Lene har MPN. De kender til udfordringen med at leve med en sygdom, der både kan være svær at forklare og svær at se.
Lene, 63 år. "Jeg tænkte meget over, hvordan jeg skulle sige det til mine børn. Jeg ville ikke kalde det for kræft. Så i stedet sagde jeg, at det er en blodsygdom, der er lidt ligesom diabetes, fordi det er noget man lever med. Jeg vil gerne selv kunne sortere i viden om sygdommen og på samme måde filtrere i, hvad jeg fortæller dem."
Poul, 71 år. "Det er en mærkelig sygdom. Når min omkreds spørger, så siger jeg gerne, at jeg har det godt. De fleste siger, at jeg ser frisk ud. Jeg føler også selv, at jeg er den samme, som jeg hele tiden har været. Men når jeg er sammen med personer, jeg ikke ser så tit, så kan de spørge mere ind til min sygdom. Og så bliver jeg mindet om, at jeg har en sygdom, der er lidt mere end en almindelig forkølelse."
Mærk efter i kroppen
Når du er nydiagnosticeret med MPN, mærker du måske ikke så meget til din sygdom. Samtidig kan det være svært at skelne mellem symptomer på sygdommen, bivirkninger fra medicin og tegn på, at du bliver ældre.
Det er dog vigtigt, at du er opmærksom på din krop og mærker efter, hvordan du har det. På den måde kan du selv bidrage til at holde styr på din sygdom, og du kan forberede dig på dine konsultationer hos lægen.
Vi har her samlet generelle symptomer for MPN og listet almindelige symptomer for hhv. Essentiel Trombocytose, Polycytæmia Vera og Primær Myelofibrose.
Almindelige symptomer for alle typer af MPN
Forskellige symptomer kendetegner de forskellige MPN-sygdomme. Men der er også symptomer, man ofte ser gå på tværs. Særligt manglende energi og træthed er fælles for mange mennesker, der lever med MPN. Det kan påvirke eksempelvis aktivitetsniveauet, tilknytningen til arbejdsmarkedet og den generelle livskvalitet.
Men der er også de, der slet ikke oplever at være ramt af symptomer. Om og hvordan du oplever symptomer afhænger dels af, om du er diagnosticeret med ET, PMF eller PV, men individuelle forhold kan også spille en rolle.
Almindelige symptomer for dig med ET
| Du har smerter eller følelsesløshed i hænder og fødder
Du oplever følelsesløshed eller prikken i hænder og fødder. Sommetider kan det udvikle sig til rødme på hænder og fødder samt dunkende og brændende smerter.
Årsag: Symptomerne skyldes, at din knoglemarv producerer for mange blodplader, som derfor kan klistre sammen i de små blodkar omkring hænder og fødder.
|
| 
| Du har hovedpine, kan opleve svimmelhed og koncentrationsbesvær
Du oplever hovedpine, sommetider svimmelhed og koncentrationsbesvær. Årsag: Med ET producerer din knoglemarv for mange blodplader, som derfor kan klistre sig sammen i de små blodkar i hovedet. Det hæmmer tilførslen af blod i området og kan føre til hovedpine, svimmelhed og koncentrationsbesvær.
|
| Du er træt og uoplagt
Nyere forskning peger på, at en stor del af mennesker med ET er plaget af træthed. I et studie svarede 72% eksempelvis, at de var generet af træthed. Årsag: Det er ikke altid klart, om træthed er et symptom på sygdommen, eller om det er en bivirkning fra medicinen.
|
| Du har haft en blodprop, mens du endnu var ubehandlet
For nogle er det første tegn på ET en blodprop, som giver anledning til nærmere undersøgelser på hospitalet. Årsag: Med ET producerer din knoglemarv for mange blodplader, og er din sygdom ubehandlet, kan det resultere i, at blodpladerne klistrer så meget sammen, at der dannes en blodprop. Med behandling forsøger hæmatologen at forhindre dannelsen af blodpropper, men blandt andet livsstilsvaner som kost, motion og rygning har også en betydning. Læs mere om, hvordan du kan ændre livsstilsvaner her
|
| 
| Du har tendens til at få næseblod, blå mærker og måske også blod i afføringen
Der skal ikke meget til, før du får næseblod og blå mærker på kroppen. Årsag: Hos nogle få personer med ET kan der være en forøget blødningstendens, hvis blodpladetallet er meget højt. Ved behandling er målet dog at sænke blodpladetallet og dermed også blødningstendensen.
|
Almindelige symptomer for dig med PMF
|
Du er træt og uoplagt og har måske også åndenød
Du føler dig energiforladt, er træt og nogle gange i dårligt humør.
Årsag: Udmattelse er et naturligt symptom, fordi din knoglemarv producerer færre røde blodlegemer. Det betyder, at din krop ikke kan transportere ilt lige så godt, og det er derfor hårdere for dine muskler at fungere. Af samme grund kan du også opleve at få åndenød.
|
|
Du har smerter og trykken i mave
Du oplever en trykken eller smerter i venstre side under ribbenene, og du føler dig hurtigt mæt.
Årsag: Trykken i maven skyldes, at milten er forstørret og trykker på mavesækken.
|
| Du har 38,5°C eller mere i feber
Har du PMF, er du i øget risiko for infektioner. Derfor skal du være særligt opmærksom, hvis du får høj feber (38,5°C eller derover) – også om aftenen eller natten.
Du bør i så fald kontakte den afdelingen, du er tilknyttet, hvor en læge tager stilling til, om du skal have behandling med antibiotika. Årsag: Er din milt blevet uhensigtsmæssigt stor på grund af sygdommen, kan den ‘fange’ de hvide blodlegemer, knoglemarven i forvejen producerer for få af. Med et betydeligt lavt antal hvide blodlegemer stiger risikoen for infektion.
|
| Du er øm i arme, ben og lænd
Det føles, som om dine knogler bliver holdt i et jerngreb. Du har ondt i din krop og i dine knogler. Årsag: PMF gør, at dit immunforsvar frigiver cytokiner. Den øgede frigivelse af disse proteiner giver en betændelseslignende tilstand, fx i dine knogler, og det giver knoglesmerter
|
|
Du oplever vægttab
Du er begyndt at tabe dig, du har ofte feber, og du vågner i sved om natten.
Årsag: Mangler
|
|
Du sveder om natten
Du kan vågne midt om natten eller om morgenen badet i sved. Årsag: Din sygdom får immunsystemet til at frigive cytokiner. Cytokiner er signalproteiner, der regulerer immunsystemet. For mange cytokiner kan føre til nattesved.
|
| Du har haft en blodprop, mens du endnu var ubehandlet
For nogle er det første tegn på PMF en blodprop, som giver anledning til nærmere undersøgelser på hospitalet. Årsag: Med PMF producerer din knoglemarv for mange blodplader og er din sygdom ubehandlet, kan det resultere i, at blodpladerne klistrer så meget sammen, at der dannes en blodprop. Med behandling forsøger hæmatologen at forhindre dannelsen af blodpropper, men blandt andet livsstilsvaner som kost, motion og rygning har også en betydning. Læs mere om, hvordan du kan ændre livsstilsvaner her.
|
Almindelige symptomer for dig med PV
|
Du døjer med træthed, hovedpine, åndenød og hjertebanken
Du føler dig energiforladt, ukoncentreret og er plaget af træthed. Sommetider bliver du opmærksom på, hvor hurtigt dit hjerte slår, og du kan have svært ved at trække vejret. Nogle gange oplever du måske synsforstyrrelser. Årsag: De forskellige symptomer skyldes, at din knoglemarv producerer for mange røde blodceller, som gør, at dit blod tykner. Det betyder, at dit blod kan have sværere ved at passere de mindre blodkar i kroppen. Det giver iltmangel og derfor kan du opleve træthed, hovedpine, åndenød, hjertebanken og synsforstyrrelser.
|
|
Du har smerter eller følelsesløshed i hænder og fødder
Du oplever følelsesløshed eller prikken i hænder og fødder. Sommetider kan det udvikle sig til rødme på hænder og fødder samt dunkende og brændende smerter. Årsag: Symptomerne skyldes, at din knoglemarv producerer for mange røde blodceller, som gør, at dit blod tykner. Det betyder, at blodet kan have sværere ved at passere de små blodkar i hænder og fødder.
|
|
Du har haft en blodprop, mens du endnu var ubehandlet
For nogle er det første tegn på PV en blodprop, som giver anledning til nærmere undersøgelser på hospitalet. Årsag: Med PV producerer din knoglemarv for mange røde blodceller, og er din sygdom ubehandlet, kan det resultere i, at dit blod bliver så tykt, at der dannes en blodprop. Med behandling forsøger hæmatologen at forhindre dannelsen af blodpropper, men blandt andet livsstilsvaner som kost, motion og rygning har også en betydning. Læs mere om, hvordan du kan ændre livsstilsvaner her.
|
| Du har smerter og trykken i maven
Du oplever en trykken eller smerter i venstre side under ribbenene, og du føler dig hurtigt mæt. Årsag: Trykken i maven skyldes, at milten er forstørret og trykker på mavesækken.
|
Skriv dine symptomer ned
De mest almindelige symptomer afhænger af hvilken MPN-sygdom, du har: Er det ET, PMF eller PV? Til venstre kan du læse om de mest almindelige symptomer for hver sygdom.
Spørg dig selv
Har jeg mærket ændringer i min krop? Fx hurtig mæthed, oppustet mave, nattesved, knoglesmerter, vægttab, hovedpine, hjertebanken, svie/smerte.
Har jeg mærket ændringer i mit mentale velbefindende? Fx træthed, dårligt humør, koncentrationsbesvær, bekymringer, frustration.
Kontakt Klinik for Blodsygdomme
Ambulatorium – Team 1
Afsnit 4034
Opgang 4, 3. sal
Juliane Maries Vej 8
2100 København Ø
Tlf. 35 45 40 34
Telefontid: Hverdage kl. 8.00 – 15.00.
Forbered din næste konsultation
Det er en god idé ikke kun at mærke efter fysiske symptomer, men også efter hvordan du har det med at have fået MPN. Måske er der noget, du bekymrer dig særligt meget om, eller måske har du svært ved at tale med andre om sygdommen. Den slags iagttagelser og tanker kan du også tage med til din næste konsultation hos lægen.
Rum til afklaring
Konsultationerne er dit rum til afklaring, og derfor er det en god idé at forberede dig ved at skrive dine spørgsmål ned og tage dem med til samtalen. Det kan være følelsesmæssigt overvældende at have en samtale med lægen, og flere nydiagnosticerede oplever, at de har svært ved at huske de mange informationer, de fik ved de første konsultationer.
Har du spørgsmål og en notesbog med, er du godt forberedt på både at få spurgt til de ting, du er usikker på, og til at få noteret nogle svar ned.
Det er selvfølgelig helt frivilligt, om du har lyst til at forberede spørgsmål til din konsultation. Men hvis du har, kan du ved samtalens start fortælle, at du har spørgsmål med. På den måde kan I bedre strukturere tiden, og du sikrer dig, at du ikke glemmer at stille dem.
Spørgsmål til dig og dine nærmeste
I højre side har vi samlet en række spørgsmål til refleksion, der kan hjælpe dig i forberedelsen. Tal endelig også med dine nærmeste om din sygdom. Måske har de spørgsmål, der er vigtige for dem at få stillet.
-
Hvad har fyldt mest i min bevidsthed siden sidste konsultation?
Det kan være alt mellem himmel og jord, der er relateret til din diagnose.
-
Kan jeg forklare min sygdom til andre, eller har jeg brug for flere detaljer?
Mange har svært ved at forklare deres MPN-sygdom. Spørg evt. din læge efter en let og billedlig forklaring, du kan skrive ned.
-
Har jeg tilbagevendende bekymringer?
Nogle bekymringer er helt reelle, mens andre kan være irrationelle og helt unødvendige. Skriv begge typer af bekymringer ned – intet er for stort, småt eller dumt.
-
Hvad vil jeg gerne blive bedre til efter næste konsultation?
Det kan fx være samtaler med familie og venner, færre bekymringer eller at genoptage dine fritidsinteresser. Måske kan din læge hjælpe dig på vej.
