Livet med MDS bliver oplevet forskelligt fra person til person. Nogle kan næsten leve som før diagnosen. For andre vil MDS medføre nye udfordringer i hverdagen.
Her finder du gode råd til, hvordan du kan tage svære samtaler med dine pårørende og din arbejdsgiver – og lidt om patientforeninger, hvis du har brug for nogle andre at spejle dig i.
Du kan også læse lidt om, hvad du skal være opmærksom på, når det gælder rejser og forsikring.
Genveje til afsnit på denne side
Tag snakken
Når du får en langvarig eller kronisk sygdom, kan din sociale rolle ændre sig. Både i forhold til familie og venner og i forhold til arbejde og fritidsinteresser. Det kan bl.a. betyde, at du ikke kan agere, som du plejer, når det kommer til madlavning, havearbejde, arbejdspladsens løbeklub eller fodbold med børnebørnene.
Samtidig oplever nogle med MDS også, at deres omgangskreds agerer anderledes overfor dem, når de fortæller, at de er blevet syge. Måske er de mere hensynsfulde, mere bekymrede eller fraværende.
Uanset årsag kan ændringerne være svære, og af samme grund synes mange nydiagnosticerede patienter, at det er svært at tale med familie, omgangskreds og kollegaer om sygdommen. De fleste ville ønske, at den slet ikke fyldte i deres relationer, men det kan være en stor hjælp for både dig selv og dine omgivelser, hvis I kan tale om den.
Derfor har vi samlet nogle gode råd til, hvordan du som nydiagnosticeret kan tage snakken om din sygdom.
Gode råd til snakken med venner og familie
- Overvej, om du har venner eller familie, som du kan dele dine tanker og oplevelser med uden filter. Det kan lette at få afløb uden at skulle pakke refleksionerne ind. Mange oplever, at sådanne snakke kan være lettest at have med en ven.
- Sommetider har du overskud til at tale om din sygdom – andre gange har du ikke. Fortæl venner og familie, hvis du ikke er oplagt. Men du kan samtidig forsikre dem om, at du gerne vil tage snakken op på et senere tidspunkt.
- Din familie og dine venner kan nogle gange være mere bekymrede end dig selv. Overvej, om det kan virke afklarende for dem, hvis de kommer med til din næste konsultation, eller du tager nogle spørgsmål med fra dem til konsultationen – eller hvis du viser dem hjemmesiden her.
”Jeg valgte at fortælle mere nøgterne oplysninger til min arbejdsgiver om, hvordan sygdommen ikke får betydning for min arbejdsevne: Jeg er ikke i øget risiko for corona, jeg får ikke mén af sygdommen osv. Efter noget tid fortalte jeg også, at jeg var bange og ville gå il psykolog. Men jeg har også en tæt relation til min leder.”
”Det må ikke fylde for meget for min familie, at jeg har en kronisk kræftsygdom. Selvom det er for evigt.”
Gode råd til snakken med din arbejdsgiver
- Overvej, hvor personlig du vil være overfor din arbejdsgiver. Der er ingen krav om, at du skal fortælle om de nye følelser og bekymringer, der er opstået som nydiagnosticeret.
- Hvis du har mulighed for at blive på arbejdspladsen og generelt har få gener af sygdommen, kan du overveje også at lægge vægt på, hvordan din sygdom ikke påvirker din arbejdsevne.
- Overvej, om du kan hjælpe din arbejdsgiver eller leder med at skrive en fællesmail om din diagnose til resten af organisationen. På den måde har du medindflydelse på indholdet, og du undgår unødvendige snakke i krogene, som kan opstå, hvis dine kollegaer ikke ved, hvorfor du måske er væk i en periode.
Hvad er MDS?
Hvis dine pårørende eller dine kollegaer spørger til din sygdom, kan de måske også få gavn af at se filmen, der forklarer MDS.
Se filmen om MDSDin diagnose forhindrer dig ikke i at tage ud at rejse. Det kræver blot lidt ekstra planlægning.
Før du rejser
- Tal med din læge, så du ved, hvordan du bedst håndterer din behandling, når du rejser. Få også din læge til at skrive en attest på din medicin.
- Bestil pillepas og blåt sygesikringskort.
Bestil pillepas på apotek.dk/pillepas
- Hvis du skal til en destination, der kræver vaccine, skal du tage en snak med din læge. Ikke alle vaccinationer er egnet med visse MDS-præparater.
- Undersøg, hvor det nærmeste sundhedscenter er på din destination, så du ved, hvor du skal henvende dig, hvis det skulle blive nødvendigt.
- Bed eventuelt dit rejseforsikringsselskab om en forhåndsgodkendelse – den kan spare dig for mange bekymringer.
Når du pakker
- Pak din taske med ekstra medicin, og læg det i din håndbagage, så du ikke risikerer at miste det på rejsen.
- Kræves det, at din medicin holdes afkølet, så opbevar det i en termotaske eller en lille køletaske som hospitalet kan udlevere – og tjek, at der er køleskab, hvor du skal bo.
- Husk en beholder til nåle, så du kan komme sikkert af med dem, når du har brugt dem.
MDS på engelsk
Den engelske betegnelse for MDS minder meget om den danske:
Myelodysplastic Syndrome.
Har du brug for at forklare lidt mere, kan du sige:
MDS is a group of diverse bone marrow disorders in which the bone marrow does not produce enough healthy blood cells.
Og hvis du skal have fat i en hæmatolog, skal du spørge efter en hematologist.
Forsikring
Når du bliver diagnosticeret med en kronisk sygdom, kan du være dækket af din forsikring. Det gælder, hvis du har en forsikring for kritisk sygdom, og dit forsikringsselskab kategoriserer din sygdom som kritisk.
Flere forsikringsselskaber har en diagnoseliste over kritiske sygdomme på deres hjemmeside, men det er en god idé at kontakte dit selskab for mere information.
Du er ikke alene
Livet med MDS opleves meget forskelligt. Nogle mærker næsten ikke til det, andre oplever store udfordringer i hverdagen.
Fælles for mange patienter er, at det er rart at have nogle at spejle sig i. Nogle, der deler de samme typer af følelser, tanker og oplevelser. Patientforeninger og Facebook-grupper kan være en god mulighed for at finde netop det.
Patientforeninger
Patientforeningen LyLe er den danske forening for patienter med MDS (og patienter med andre hæmatologiske sygdomme, som AML, ALL, CML, CLL, CMML, MPN samt lymfekræft).
På patientforeningen hjemmeside kan du tilmelde dig
netværksgrupper og temadage, hvor du kan møde andre patienter og pårørende, som
lever med MDS. Derudover kan du download alle foreningens blade, herunder
specialnumre om MDS.
Følg dette link for at komme til LyLe's hjemmeside
Facebook-grupper
Der findes både nationale og internationale Facebook-grupper for dig og dine pårørende. Du finder dem ved at søge på MDS, og du kan filtrere i dem ved at klikke på ’Grupper’ i venstre side.
På gruppernes sider kan du læse om andres erfaringer og dele dine egne. Du kan opleve, at dine følelser bliver genkendt, og måske får du lavpraktiske tips til en hverdag med MDS. Mange oplever også, at de kan få svar på andre typer af spørgsmål, end når de taler med deres læge eller sygeplejerske.
Samtidig skal du være opmærksom på, at Facebook-grupperne ikke bliver administreret af læger eller sygeplejersker. Vær derfor påpasselig med at tage medicinske råd til dig, når du færdes på siderne.
Desuden har alle, der lever med MDS, forskellige sygdomsforløb. Husk derfor, at uanset om du møder andre med MDS via en patientforening eller Facebook, er deres historie ikke nødvendigvis din historie.