Gå til hovedindhold

Hjælp og rådgivning

Her kan du finde hjælp til at håndtere forskellige elementer af livet med MDS.

Under dette tema finder du:

  • information om, hvilket tal i dine blodprøver du skal holde øje med, 
  • en film om, hvordan en blodtransfusion foregår 
  • og ​ en ordliste over fagbegreber og termer.
Det kan være svært at få konstateret en kronisk blodsygdom – og derfor helt normalt at føle sig forvirret eller ensom. 

MDS er så sjælden en sygdom, at du sandsynligvis ikke kender nogen, som gennemgår det samme forløb. Samtidig er der mange nye oplysninger og fagtermer, du skal forholde dig til. 

 På siden her kan du finde hjælp til at håndtere forskellige elementer af livet med MDS.

Dine blodprøver

Blodprøver er en uundgåelig del af det at leve med MDS. Måske får du taget blodprøver et par gange om året, måske en gang om ugen. Det er din læges ansvar at holde øje med blodprøvesvarene, og lægen vil kontakte dig, hvis tallene giver anledning til at ændre i din behandling.

Der er dog et enkelt tal, som du med fordel selv kan holde øje med i dine prøver, når du har MDS: nemlig din hæmoglobinværdi. Hvis den er under din aftalte transfusionsgrænse, så kontakt gerne afdelingen, hvor du går i behandling, og bestil tid til en blodtransfusion.

Det er en stor hjælp for lægerne og sygeplejerskerne, hvis du selv er opmærksom. Ellers får du selvfølgelig en indkaldelse fra hospitalet, hvis det er det, I har aftalt.

Sådan finder du dine blodprøvesvar

Du kan finde svar på dine blodprøver på sundhed.dk under fanen ”Hæmoglobin;B (mmol/L)”. Du skal bruge dit MitID for at logge ind.
Se dine svar på sundhed.dk​


Sådan foregår en blodtransfusion

Hos nogle mennesker med MDS og PMF skal blodprocenten øges ved hjælp af blodtransfusioner. Her fortæller Lars, som er læge, hvordan en blodtransfusion foregår.​

​​

​​​

Får du ofte taget blodprøver?

Hvis du ofte skal på hospitalet for at få taget blodprøver, kan du undersøge muligheden for at få taget dem tættere på eller i dit hjem.
​​

 

Ordliste over fagbegreber og termer

Du støder sikkert på mange fagbegreber og termer, når du læser eller taler om sygdommen. Her har vi samlet en liste, hvor du kan finde forklaringer på de fleste af dem:​

​Akut myeloid leukæmi (AML)

​AML opstår i ​sjældne tilfælde hos mennesker med MDS. Sygdommen diagnosticeres, når der er mere end 20 pct. umodne blodlegemer eller blaster, som de også kaldes, i blodet eller knoglemarven. Det gør, at der ikke er plads til, at normale blodceller – som fx røde blodlegemer og blodplader – kan udvikle sig. Det er også antallet af umodne blodlegemer i knoglemarven, der giver en indikation af, hvor mild din MDS er. Jo færre, jo bedre.​​

​Anæmi

​Anæmi kaldes også for blodmangel. Det betyder, at antallet af røde blodlegemer er under det normale, og iltniveauet i kroppens væv derfor kan blive for lavt. Det er normalt at opleve anæmi, når du lever med MDS – faktisk ses det hos 80 pct. ved sygdomsstart. Symptomerne på anæmi er ofte træthed, svaghed og åndenød.​

​Azacitidine

​Hvis MDS er fremskreden, kan man give en slags kemoterapi, der hedder Azacitidine. Kemoterapien gives som en kur af fem dages varighed hver fjerde uge. Man er ikke indlagt, men behandles i ambulatoriet.

​Bivirkning

En bivirkning er en uønsket virkning af et lægemiddel eller en behandling.

​Blaster

Ved MDS-sygdomme er en procentdel af blodets celler umodne. De umodne celler kaldes blaster.

​Blodplader

​Blodplader er celler i blodet, der bl.a. er med til at sikre, at vores blod størkner ved blødninger. De kaldes også trombocytter.

​Blodprøver

Ud fra dine blodprøver kan lægen vurdere antallet af de forskellige celler i blodet: røde blodlegemer, hvide blodlegemer og blodplader. Lægen kan også undersøge cellernes form og størrelse og få en indikation på, hvordan forskellige organer fungerer – fx nyrerne og leveren.

​Blodtransfusion

For MDS-patienter med lave blodtal kan det hjælpe at få transfusioner med jævne mellemrum. En transfusion er en procedure, hvor du får tilført blod eller dele af blodets komponenter ind i blodbanen. Du kan fx få transfusion med røde blodlegemer i tilfælde af anæmi (blodmangel) eller trombocytopeni (blodplademangel).

​Cytopeni

​Cytopeni betyder, at du har for få modne celler i blodet. Det kan være for få røde blodlegemer, for få hvide blodlegemer og/eller for få blodplader.​

​Differentiering

Når cellerne i blodet modnes normalt, kalder man det for differentiering. Det gælder både røde blodlegemer, hvide blodlegemer og blodplader.

​Dysplasi

​Man bruger termen dysplasi om blodceller, der er unormale i form og udseende.

​Erythropoietin (EPO) 

EPO produceres i vores nyrer, men kan også gives som medicin i forbindelse med anæmi (blodmangel). EPO hjælper knoglemarven til at producere røde blodlegemer og er på den måde med til at tilføre kroppens væv mere ilt.

​Hvide blodlegemer

De hvide blodlegemer bliver produceret i knoglemarven og er bl.a. vigtige for vores immunsystem, der forhindrer og bekæmper infektioner.

​Hæmoglobinniveau (Hb)

Hæmoglobinniveauet er en betegnelse for mængden af røde blodlegemer i blodet. Hos mænd er det normalt at have et hæmoglobinniveau over 8,3, mens det hos kvinder typisk er over 7,3. Når mennesker med MDS oplever anæmi (blodmangel), måles det bl.a. ud fra et vedvarende lavt hæmoglobinniveau.

​Hæmatolog

Hæmatologer er de læger, der har specialiseret sig i blodsygdomme som fx MDS.

​IPSS / IPSS-R

​Der findes flere sværhedsgrader af MDS, og man kan bruge IPSS-systemet (International Prognostic Scoring System) til at kategorisere disse.

​Jernophobning

​Hvis du får mange blodtransfusioner med røde blodlegemer, kan der ophobes jern i kroppen. Du kan løbende blive kontrolleret for det med en blodprøve, og du vil blive behandlet, hvis du oplever jernophobning

​Kemoterapi

​Nogle MDS-patienter behandles med kemoterapi, som dræber blodcellerne. Det har til formål at dræbe de unormale celler i blodet, så der bliver plads til, at flere normale blodceller kan vokse.

​Knoglemarv

​I kroppens større knogler findes et svampelignende væv, der kaldes knoglemarven. Den fungerer som en fabrik for produktion af hvide blodlegemer, røde blodlegemer og blodplader. Har du MDS, er det ofte knoglemarvens ’mekanik’, der ikke fungerer og derfor ikke producerer nok normale blodceller.

​Knoglemarvsprøve

Når du får diagnosticeret MDS, sker det ofte ved hjælp af en knoglemarvsprøve. Her tager man en prøve af flydende knoglemarv og et lille stykke af knoglens indre ud, som sendes til undersøgelse. Indgrebet foregår under lokalbedøvelse.

Knoglemarvstransplantation

Hos yngre mennesker med MDS kan knoglemarvstransplantation i enkelte tilfælde være en behandlingsmulighed. Forud for transplantationen gives høje doser af kemoterapi eller strålebehandling, som dræber den syge knoglemarv. Herefter tilfører man sund knoglemarv fra en donor.

​Myelodysplastisk syndrom (MDS)

Myelodysplastiske syndromer (MDS) er den samlede betegnelse for en gruppe af knoglemarvssygdomme. Man kan dele ordets betydning op i to:

  • ”Myelo” er græsk og refererer til knoglemarven.

  • ”Dysplastiske” betyder unormal vækst eller udvikling.

Mennesker med MDS producerer ikke nok normale blodceller i knoglemarven. De manglende blodceller kan både være røde blodlegemer, hvide blodlegemer og/eller blodplader.

​Leukopeni

​Ligesom du kan mangle røde blodlegemer, kan du også mangle hvide blodlegemer, når du lever med MDS. Det kaldes leukopeni.​

​Pædiatrisk MDS

​De fleste mennesker med MDS får diagnosen, når de er 60 år eller ældre, men i sjældne tilfælde kan børn også få den. Det kaldes pædiatrisk MDS.

​Petekkier

Oplever du små flade røde eller lilla pletter på huden på størrelse med et nålehoved, kan det være små blødninger, der kan være et tegn på et lavt antal blodplader.

​Røde blodceller (RBC)

De røde blodceller sørger for ilt til kroppens væv. Har du MDS, kan du have for få røde blodceller og derfor opleve træthed, svaghed og åndenød.

​Sekundær- eller terapirelateret MDS

​MDS kan i nogle tilfælde skyldes tidligere stråle- og kemobehandling for kræft andre steder i kroppen. Det kaldes sekundær- eller terapirelateret MDS.

​Transfusionsuafhængighed

Hvis du ikke længere har behov for blodtransfusioner regelmæssigt, har du opnået transfusionsuafhængighed.

​​Trombocytopeni

Ligesom du kan mangle røde og hvide blodlegemer, kan du også mangle blodplader, når du lever med MDS. Det kaldes trombocytopeni.








Sidst opdateret:
Redaktør
Klik for at scrolle op eller ned p� siden G� til toppen af siden