MDS kort fortalt

Når du er nydiagnosticeret, har du måske behov for at forstå, hvad det er for en sygdom, du har fået.

Under dette tema finder du:

en film, der forklarer diagnosen,
udtalelser fra andre patienter,
de mest almindelige symptomer, du skal være opmærksom på,
gode råd til hvordan du holder øje med dit helbred
og tips til hvordan du forbereder dig til din konsultation.

Denne side er til dig, der vil forstå din sygdom bedre.

For MDS er en sygdom, der kan være svær at forstå og dermed også at forklare til andre.

Her kan du læse mere om sygdommen og om, hvordan andre oplever den. Du kan også få viden om symptomer og gode råd til din konsultation.

Hvad er MDS?

Myelodysplastisk syndrom (MDS) er en fællesbetegnelse for en gruppe af sygdomme, der giver blodcellemangel. Det sker, fordi knoglemarvens normale funktion svigter på grund af en defekt i blodstamcellerne, og du derfor kommer til at mangle blodlegemer eller blodceller, som de også kaldes.

Her kan du se en film, der forklarer diagnosen:

Mød Hanne og Vagn

Hanne og Vagn har MDS. De kender til udfordringen med at leve med en sygdom, der både kan være svær at forklare og svær at se.

'Jeg er mere træt end tidligere. Men den slags kommer jo også med alderen. Jeg har ikke lyst til, at det hele skal være sygdom. Det naturlige forfald bliver speedet op af medicinen, men den kroniske sygdom skal ikke overtage mit liv. Den må godt være en del af det, men ikke hele mit liv.'

Hanne, 73 år.

''I starten holdt min kone og jeg det for os selv, at jeg havde fået MDS. Da vi så begyndte at fortælle det til nogle venner, sagde de typisk ”Jeg kender også en, der har …”. Og så nævnte de en eller anden form for kræft. Det var frustrerende, for jeg ville bare gerne tale om den sygdom, jeg har, og den er anderledes.

Men så en dag fik jeg en rigtig god beskrivelse fra en overlæge: ”Kvalitetskontrollen i din knoglemarv fungerer ikke, som den skal.” Den har jeg brugt lige siden.'' Vagn, 61 år.

Mærk efter i kroppen

Når du er nydiagnosticeret med MDS, mærker du måske ikke så meget til din sygdom. Samtidig kan det være svært at skelne mellem symptomer på sygdommen, bivirkninger fra medicin og tegn på, at du bliver ældre.

Det er dog vigtigt, at du er opmærksom på din krop og mærker efter, hvordan du har det. På den måde kan du selv bidrage til at holde styr på din sygdom, og du kan forberede dig på dine konsultationer hos lægen.

Almindelige symptomer på MDS

	Du er træt og uoplagt og har måske også åndenød Dit energiniveau er ikke, som det plejer at være. Du føler dig træt og udmattet, kan ikke overskue dine planer og er i mindre godt humør. Årsag: Udmattelse er et naturligt symptom, fordi din knoglemarv producerer færre røde blodlegemer. Det betyder, at din krop ikke kan transportere ilt lige så godt, og det er derfor hårdere for dine muskler at fungere. Af samme grund kan du også opleve at få åndenød, da lungerne tager mere luft ind for at kompensere for manglende ilt.
	Du har tilbagevendende infektioner Du oplever, at du får flere infektioner, og at de har svært ved at gå væk. Årsag: Færre eller dårligt fungerende hvide blodlegemer gør, at infektioner kan være svære at slippe af med.
	Du får nemt blå mærker og bløder fra slimhinderne. Der skal ikke meget til, før du får næseblod eller et blåt mærke på kroppen. Det kan være et lille bump ind i dørkammen, der bliver til et blåt mærke. Årsag: De færre blodplader gør, at slimhinderne bløder oftere og mere. Det er typisk fra næsen, urinveje, mave-tarm-kanal eller underliv. Samtidig har dit blod sværere ved at størkne, så du nemmere får blå mærker.
	Du oplever vægttab og nattesved Du oplever, at du taber dig, uden du har lagt dine madvaner om eller gjort andet, der kan forklare et vægttab. Og du kan vågne midt om natten badet i sved. Årsag: Din øgede celleomsætning gør, at kroppen bruger unødvendigt mange ressourcer. Derfor kan du opleve et uforklarligt vægttab eller vågne svedig nat og morgen.
	Du har 38,5°C eller mere i feber Har du MDS, er du i øget risiko for infektioner. Derfor skal du være særlig opmærksom, hvis du får høj feber (38,5°C eller derover) – også om aftenen eller natten. Du bør i så fald kontakte den afdelingen, du er tilknyttet, hvor en læge tager stilling til, om du skal have behandling med antibiotika.

Skriv dine symptomer ned

De mest almindelige symptomer på MDS er:

træthed
feber
blødning (særligt hud- og slimhindeblødning)
smerter
åndenød
vægttab

Spørg dig selv

Har jeg mærket ændringer i min krop? Fx svimmelhed, åndenød, blå mærker, næseblod, blødning fra tandkødet, dårligere kondition.
Har jeg mærket ændringer i mit mentale velbefindende? Fx træthed, dårligt humør, koncentrationsbesvær, bekymringer, frustration.

Forbered din næste konsultation

Det er en god ide ikke kun at mærke efter fysiske symptomer, men også efter hvordan du har det med at have fået MDS. Måske er der noget, du bekymrer dig særligt meget om, eller måske har du svært ved at tale med andre om sygdommen. Den slags iagttagelser og tanker kan du også tage med til din næste konsultation hos lægen.

Rum til afklaring

Konsultationerne er dit rum til afklaring, og derfor er det en god idé at forberede dig ved at skrive dine spørgsmål ned og tage dem med til samtalen.

Det kan være følelsesmæssigt overvældende at have en samtale med lægen, og flere nydiagnosticerede oplever, at de har svært ved at huske de mange informationer, de fik ved de første konsultationer. Har du spørgsmål og en notesbog med, er du godt forberedt på både at få spurgt til de ting, du er usikker på, og til at få noteret nogle svar ned.

Det er selvfølgelig helt frivilligt, om du har lyst til at forberede spørgsmål til din konsultation. Men hvis du har, kan du ved samtalens start fortælle, at du har spørgsmål med. På den måde kan I bedre strukturere tiden, og du sikrer dig, at du ikke glemmer at stille dem.

Spørgsmål til dig og dine nærmeste

Vi har samlet en række spørgsmål til refleksion, der kan hjælpe dig i forberedelsen. Tal endelig også med dine nærmeste om din sygdom. Måske har de spørgsmål, der er vigtige for dem at få stillet.

Hvad har fyldt mest i min bevidsthed siden sidste konsultation?
Det kan være alt mellem himmel og jord, der er relateret til din diagnose.
Kan jeg forklare min sygdom til andre, eller har jeg brug for flere detaljer?
Mange har svært ved at forklare deres MDS-sygdom. Spørg evt. din læge efter en let og billedlig forklaring, du kan skrive ned.
Har jeg tilbagevendende bekymringer?
Nogle bekymringer er helt reelle, mens andre kan være irrationelle og helt unødvendige. Skriv begge typer af bekymringer ned – intet er for stort, småt eller dumt.
Hvad vil jeg gerne blive bedre til efter næste konsultation?
Det kan fx være samtaler med familie og venner, færre bekymringer eller at genoptage dine fritidsinteresser. Måske kan din læge hjælpe dig på vej.

Redaktør

Webgruppen på Rigshospitalet