Der findes mange forskellige medfødte hjertesygdomme. Mange er heldigvis lette og giver ikke fysiske symptomer, når hjertefejlen er behandlet. Andre er mere svære og kan kræve store operationer. Nogle unge med medfødt hjertesygdom kan ikke løbe lige så hurtigt som deres venner. De bliver hurtigere forpustede. Måske er der sportsgrene, de ikke må eller kan gå til. Andre mærker slet ikke deres medfødte hjertesygdom i forhold til, hvad de kan og må fysisk.
Hvordan oplever andre unge det at have en medfødt hjertesygdom?
At have en medfødt hjertesygdom kan påvirke psyken. Nogle unge oplever, at sygdommen fylder meget, og påvirker deres følelser og måden at opføre sig på. Andre oplever, at den medfødte hjertesygdom slet ikke fylder i deres bevidsthed. Begge dele er normalt og helt okay.
Tanker og følelser andre unge har beskrevet og som fylder hos dem:
- At føle sig "anderledes".
- At føle sig fanget midt imellem at være "normal" og "syg". Bedst som alt føles normalt, bliver et ar på kroppen eller en lægetid på hospitalet en påmindelse om hjertesygdommen.
- At bekymre sig om sit helbred. For nogle fylder disse bekymringer så meget, at det forhindrer dem i at leve deres liv på den måde, de gerne vil.
- At føle sig udmattet af alle prøverne og tiderne på hospitalet.
- At bekymre sig om de test og prøver, der skal laves næste gang – og måske tidligere traumatiske oplevelser på grund af smerter eller ubehag.
- At føle jalousi og misundelse over andres helbred.
- At være bange for og føle skyld over,at gøre andre bekymrede.
- At være skuffet over dårlig effekt eller bivirkninger af en behandling.
- At være frustreret over sine fysiske symptomer og det symptomerne forhindrer én i at gøre.
- At skamme sig over at se anderledes ud.
- At skamme sig over ikke at kunne det samme fysisk som andre.
- At føle sig unfair behandlet, holdt udenfor eller drillet på grund af hjertesygdommen.
- At have modstridende følelser: at ønske at andre kender til hjertesygdommen, men på samme tid frygte at blive set som "anderledes" og forskelsbehandlet.
- At bekymre sig om det er farligt at føde engang – og om hjertesygdommen påvirker evnen til at blive gravid.
Nogle unge oplever, at hjertesygdommen har givet dem et ekstra stærkt bånd i deres familie, og at de er bedre til at sætte pris på de små ting i livet.
Hjælp og vejledning
Ligesom alle andre unge, kan unge med medfødt hjertesygdom opleve, at deres svære tanker og følelser kommer til at fylde så meget, at det forstyrrer deres liv og hverdag. Du kan læse mere om de forskellige udfordringer, og hvor du kan få hjælp via disse links.