Børn og unge med medfødt hjertesygdom

Hvert år fødes ca. 450 - 500 danske børn med hjertesygdom. Det vil sige ca. 1 ud af hver 100 nyfødte. Det gør hjertesygdom til den hyppigste medfødte sygdom i Danmark. Tidligere ville mange af børnene dø, men i dag lever hovedparten af børn med medfødt hjertesygdom langt ind i voksenlivet, og mange får et helt normalt liv med sygdommen takket være nye behandlings- og udredningsmetoder.

Børn med svære hje​rtesygdomme får ofte stillet diagnosen før fødslen. Familierne er derfor kendt i Enheden for Medfødte Hjertesygdomme, og behandlingsforløbet er planlagt før fødslen. Andre børn får stillet diagnosen kort tid efter fødslen.

Børn med medfødte hjertesygdomme henvises til BørneUngeKlinikken enten direkte fra Neonatal​klinikken eller fra ​​praktiserende læger, speciallæger, børneafdelinger samt Odense og Århus Universitetshospitaler.

Alle børn med hjertesygdom bliver udret og behandlet af specialister i Enheden for Medfødte Hjertesygdomme, som ​er et tværgående samarbejde mellem Rigshospitalets centre og klinikker, i tæt samarbejde med Odense Universitetshospital og Skejby Sygehus.


Medfødte hjertesygdo​mme, beskrivelse og definitioner

I Danmark fødes ca. 450 børn om året med en hjertemisdannelse. De fleste alvorlige misdannelser opdages allerede under graviditeten. Ca. 22000 danskere lever i dag med en medfødt hjertesygdom​​​​. Enheden har udarbejdet en lang række beskrivelser af de forskellige former for medfødte hjertesygdomme. Læs alle definitioner og beskrivelser her.

Ordlist​​e

Hvis du savner forklaringer på ord og begreber i forbindelse med medfødte hjertesygdomme, kan du finde hjælp i vores ordliste.

Undersøgelser​

​Børn og unge med hjertesygdom bliver undersøgt på forskellige måder alt afhængigt af, hvad det er for en hjertesygdom, barnet har, samt barnets alder og tilstand. Læs mere om de forskellige u​ndersøgelser og scanninger.​

Beha​​ndling og operation

​Læs mere om behandlings- og operations​forløb for børn og unge med medfødte hjertesygdomme​.

Børnehjerte​​​teamet

Børnehjerteteamet er det team, der tager sig af den højt specialiserede behandling og pleje af børn og unge med hjertesygdom på Rigshospitalet. Teamet består af en række speciallæger og sygeplejersker og sekretærer ansat på afsnit 4144 og afsnit 5003. Du vil møde børnehjerteteamet både under indlæggelse, ved ambulante besøg og ved undersøgelser.

Praktisk information

​Her har vi samlet en vifte af de praktiske informationer, du kan få behov for som patient, pårørende eller besøgende på Rigshospitalet.​

Pjecer om hjertesygdomme hos børn og unge

​​Se vores tekster og informationsfoldere med mere information om behandlinger og undersøgelser af børn og unge med medfødte hjertesygdomme.​

​Billedserie: Hjerteoperation

​Følg tvillingerne Oscar og Gustav samt deres forældre, Nicolai og Line, når Gustav skal opereres i hjertet på Rigshospitalet.

Patientkoordinatorer for børn med medfødte hjertesygdomme

​Patientkoordinatorerne vil tage hånd om alle de spørgsmål og bekymringer, I som familie kan have i relation til sygdom og behandling.  

Redaktør