Som pårørende hjælper du måske både med praktiske ting, tager med til aftaler på hospitalet og støtter følelsesmæssigt. Det kan være både meningsfuldt og krævende at være pårørende.
Gode råd til pårørende
- Stil spørgsmål: Føl dig ikke til besvær, hvis du har spørgsmål eller brug for at få genopfrisket informationer. Kontakt afdelingen eller din praktiserende læge.
- Orientér dig i forløbet: Læs om forløbet, symptomer og vejledninger her på siden. Jo mere du ved om situationen, desto bedre kan du støtte din pårørende.
- Tal åbent: Tal med hinanden om, hvad I hver især har brug for.
- Del ansvar: Tag ikke alt ansvar for de praktiske opgaver. Det kan få den, der har været syg, til at føle sig overflødig. Find en måde at være sammen om det praktiske, bare på en anden måde.
- Vær realistisk: Lad være med at forvente det umenneskelige af dig selv. Vær realistisk om, hvad du kan klare, og benyt dig af tilbud om praktisk hjælp. Sig ja tak til støtte fra familie og venner.
- Tilgiv dig selv: Hvis du mister tålmodigheden eller bliver vred, så tilgiv dig selv. Situationen er svær, og ingen er fuldkommen.
- Søg hjælp: Tro ikke, at det er et nederlag at søge professionel hjælp. Det er derimod et spørgsmål om at vælge den bedste løsning i en presset situation.
- Pas på dig selv: Sørg for at passe på dig selv, så du har overskud til at give omsorg. Husk, at du er en vigtig støtte for den syge.
- Find glæde: Forsøg at få nogle positive oplevelser i hverdagen. Lad ikke sygdommen overskygge alt.
Partner og pårørende
Det er hårdt at se din partner syg og gennemgå et intensivt behandlingsforløb. Din hverdag ændrer sig også, når sygdommen kommer så tæt på. Det kan være både meningsfuldt og meget krævende at være pårørende.
I kommer måske tættere på hinanden, men det kan også være svært med de ændrede roller, som sygdom ofte medfører. Jeres hverdag er forandret, og du har måske været nødt til at overtage de fleste opgaver i hjemmet.
Du kan føle både taknemmelighed over at transplantationen er overstået, og samtidig bekymrer du dig måske for fremtiden eller for at overse symptomer.
Læs mere om familielivet eller parforholdet efter transplantationen og få inspiration til at komme godt i gang med hverdagen her eller læs om gode råd til samliv og intimitet her.
Støtte til jeres børn
Når én i familien rammes af alvorlig sygdom, påvirker det alle i familien. Som forælder står du måske over for beslutninger om, hvor meget du skal inddrage jeres børn i sygdomsforløbet, hvordan du skal gøre det, og hvordan du håndterer deres spørgsmål og reaktioner eller manglen på dem.
På hjemmesiden www.nårmorellerfarbliversyg.dk kan du læse mere om børn og unges behov og reaktioner, afhængigt af deres alder. Der er aldersopdelt information om børn i alderen 0-2 år, 3-5 år, 6-12 år og 13-18 år.
Barn eller ung og pårørende
Det er hårdt at se sin forælder alvorligt syg. Du kan opleve mange forskellige følelser, og der er ingen rigtig eller forkert måde at have det på. Det er normalt at savne, hvordan hverdagen var før sygdommen. Du kan måske være bange, bekymret eller føle dig alene med dine følelser. Du kan også være vred over, at sygdommen har ramt din familie. Du kan måske også få dårlig samvittighed, hvis du laver noget med vennerne eller griner og har det sjovt ind imellem. Husk, at ingen følelser er forkerte, og at du er ikke alene med dem.
Hør om, hvordan andre børn og unge med en mor eller far, der er syg, har det her
Kræftens Bekæmpelse – Ung Kræft
Er du ung og pårørende? Ung Kræft er et fællesskab for unge kræftpatienter og pårørende i alderen 18-39 år. Her kan du finde støtte, inspiration og personlige fortællinger fra andre i samme situation.
Forælder og pårørende
Det er chokerende at se ens barn blive syg og gennemgå et intensivt behandlingsforløb. Du kan opleve, at alt andet bliver mindre vigtigt, mens du hjælper med praktiske ting, tager med til aftaler og støtter følelsesmæssigt.
Du oplever måske både taknemmelighed over at transplantationen er overstået, samtidig bekymrer du dig måske for fremtiden eller for at overse symptomer.
Tal med dit barn om, hvordan du bedst kan støtte dem i forløbet. Husk også at tage vare på dig selv og få hjælp og støtte.
Hvis dit barn har tilknytning til Kræftværket, kan du som forælder dele erfaringer og få støtte på den private Facebookside "Forældre til unge i Kræftværket".
Her kan du få hjælp og støtte
Pårørendeguiden
Du kan læse mere om at være pårørende i vores pårørendeguide her
Ambassadørstøtte
Afdeling for Blodsygdomme har et tilbud kaldet Ambassadørstøtte. Her har du mulighed for at få støtte og dele erfaringer med andre pårørende. Vi matcher dig med en anden pårørende baseret på jeres ønsker, som kan omfatte diagnose, køn, interesse eller livssituation. Du vil modtage ambassadørstøtte i ca. 12 uger, afhængigt af dit behov.
Ambassadøren kontakter dig, især i starten. I kan kommunikere både personligt, via telefon, SMS eller e-mail. Hvor ofte og hvordan I har kontakt, tilpasses jeres behov og ønsker. Vi anbefaler dog, at I har kontakt én gang om ugen.
Du er velkommen til at kontakte Ambassadørstøtte, hvis du vil vide mere eller har spørgsmål:
E-mail: ambassadoerstoette.rigshospitalet@regionh.dk.
Telefon: 40 49 81 95
Patientforeninger
Mange patientforeninger kan tilbyde støtte og fællesskaber til pårørende. Det kan opleves positivt at dele erfaringer og udfordringer med mennesker, der også selv er pårørende. Du kan også blot søge information og vejledning til at håndtere din rolle som pårørende.
Kræftens Bekæmpelse
Kræftens Bekæmpelse tilbyder rådgivning, både individuelt og i grupper. Der findes rådgivninger flere steder i landet. Du kan få information på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside eller ringe eller skrive til Kræftlinjen, hvor fagfolk sidder klar til at besvare dine spørgsmål.
Du kan også chatte med andre på Cancerforum, som er et online forum, hvor du kan møde andre kræftpatienter og pårørende.
Du kan læse mere om at være pårørende til en kræftpatient hos Kræftens Bekæmpelse.
Kræftens Bekæmpelse – Ung Kræft
Kræftens Bekæmpelse har målrettede tilbud til unge mellem 18-39 år. Ung Kræft er et fællesskab, hvor unge kræftpatienter og unge pårørende i alderen 18-39 år støtter og inspirerer hinanden.
Læs meget mere om deres tilbud og aktiviteter på Ung Kræfts hjemmeside eller på Facebook og Instagram.
LyLe
Patientforeningen LyLe er for mennesker berørt af lymfekræft, leukæmi eller MDS, enten som patient eller som pårørende. På LyLes hjemmeside kan du læse mere om foreningen og deres arrangementer rundt omkring i hele landet.
Dansk Myelomatose Forening
Dansk Myelomatose Forening er for mennesker berørt af myelomatose eller amyloidose og deres pårørende. På Dansk Myelomatose Forenings hjemmeside kan du læse mere om foreningen og deres arrangementer rundt omkring i hele landet.
Senfølgerforeningen
Senfølgerforeningen er en organisation for mennesker, der lever med senfølger efter kræft, og deres pårørende. Læs mere om Senfølgerforeningens aktiviteter og find viden på deres hjemmeside.
Pårørende i Danmark
Foreningen tilbyder hjælp og støtte til pårørende. Se mere på hjemmesiden paaroer.dk