Studier tyder på, at der er flere børn og unge med medfødt hjertesygdom, der har sociale vanskeligheder i varierende grad eller autisme.

Børn og unge med medfødt hjertesygdom har oftere vanskeligheder med at "læse" andre mennesker, hvilket gør det svært, at tilpasse det man siger og gør, til dem man taler til. Det kan også være svært at aflæse, hvordan andre har det følelsesmæssigt. Disse vanskeligheder kan være en del af den tilstand, der hedder autisme. Man kan dog også have disse vanskeligheder, uden at have autisme.

Autisme er en såkaldt "udviklingsforstyrrelse", hvilket betyder, at den normale udvikling er forstyrret. Der findes flere forskellige autismetyper, og ofte bruges "autismespektrumforstyrrelse" eller "gennemgribende udviklingsforstyrrelse" som en samlebetegnelse.

Man ved ikke med sikkerhed, hvorfor børn og unge med medfødt hjertesygdom oftere har sociale vanskeligheder og autisme. Formentlig skyldes det en kombination af flere ting. Blandt andet kan generne spille en rolle. Muligvis spiller det også en rolle, at hjertesygdommen kan have påvirket, hvor meget blod og ilt der kom op til den udviklende hjerne under graviditeten. Læs mere om, hvordan ​hjernen og hjertet hænger sammen (rigshospitalet.dk)​.​

Symptomer på autisme​

At have et barn med autisme kan påvirke hele familiens dagligdag. Børn og unge med autisme kan reagere med frustration, vrede og ked-ad-det-hed i flere situationer. Det varierer, hvordan autismen kommer til udtryk og i hvor høj grad, den påvirker dagligdagen. Symptomerne ved autisme kommer til udtryk ved:

• ​​Sociale vanskeligheder​​​
  Barnet/den unge har svært ved at forestille sig, hvad andre tænker og føler. Det kan også være svært at forstå og sætte ord på egne følelser eller forstå de uskrevne sociale spilleregler. For nogle, er det svært at lege og dele interesser med andre.
• Vanskeligheder med at kommunikere med andre
  Det er meget forskelligt, hvordan vanskelighederne med at kommunikere med andre viser sig. Nogle børn og unge har en lidt anderledes måde at tale på. For eksempel bruger de nogle særlige ord, gentager dem flere gange, udtaler dem lidt anderledes end andre eller taler i et andet toneleje. Det kan være svært at forstå ironi og ordsprog, da det sagte ofte opfattes meget konkret. Ofte, bruger børn og unge med autisme mindre kropssprog og mimik til at udtrykke sig. Nogle børn og unge med autisme, har sværere ved at tale end andre, fordi deres sprog har udviklet sig senere. Enkelte børn udvikler slet ikke et sprog.
• Særlige interesser og adfærd
  Nogle børn og unge med autisme har særlige interesser, der fylder meget for dem, som de får en stor viden om. Nogle børn laver særlige bevægelser med kroppen og lyde og lugte og sanseindtryk på huden, for eksempel en kradsende trøje, kan genere meget. Mange børn og unge trives bedst med at have bestemte ritualer og rutiner, der overholdes stringent.

Andre symptomer:

• God til at fokusere på detaljer og ikke lade sig forstyrre af omgivelserne.
• Har svært ved at danne sig et overblik over en situation.
• Har svært ved at gå fra en aktivitet til en anden.
• Foretrækker en fast struktur i deres hverdag.
• Trives bedst med at blive forberedt i god tid på aktiviteter.

Børn og unge med autisme kan i lige så høj grad som andre have lyst til at være sociale og have gode venner. For dem, hvor det er svært, kan det derfor føles ensomt og trist.

Unge med autisme, der ikke får den hjælp, de har brug for, har oftere angst og depression end andre unge. Der er også en øget forekomst af blandt andet mental retardering, ADHD, OCD og søvnproblemer blandt børn og unge med autisme.

Du kan læse mere om symptomerne på autisme på autismeforeningens hjemmeside (autismeforening.dk)​

Hvad kan jeg gøre, hvis mit barn har autisme?​

Der er flere steder, hvor du kan få gode råd og vejledning til, hvordan du bedst kan støtte dit barn. På sundhed.dk kan du læse om, hvordan du bedst kan støtte dit barn, hvis det har autisme. 

Autismespektrumforstyrrelser hos børn og unge i Patienthåndbogen på sundhed.dk.

På autismeforeningens hjemmeside er der en række kurser og webinarer målrettet forældre til børn og unge med autisme. Her kan du opnå mere viden om autisme og få råd til hvordan du bedst kan hjælpe dit barn.

Kurser - Landsforeningen Autisme (autismeforeningen.dk)​

Her kan du læse mere om, hvor du ellers kan søge hjælp (rigshospitalet.dk)​.

Muligheder for hjælp og behandling?​​

 Hvis dit barn har sociale vanskeligheder, kan du henvende dig til skolen/daginstitutionen, egen læge eller Pædagogisk Psykologisk Rådgivning, PPR. Pædagogerne og lærerne i skolen/daginstitutionen, vil som regel afprøve om barnet/den unges vanskeligheder, kan afhjælpes af pædagogiske tiltag i skolen eller daginstitutionen. Dette vil nogle gange foregå i et samarbejde med PPR. PPR vil ofte lave en indledende undersøgelse af barnet. Egen læge vil vurdere, om der kan være en anden forklaring på barnets vanskeligheder – f.eks. problemer med at se eller høre. 

Hvis der fortsat er mistanke om autisme efter disse undersøgelser, kan barnet/den unge henvises til en børne- og ungepsykiater. En børne- og ungepsykiater kan udrede barnet/den unge yderligere, og tage stilling til om barnet/den unge har autisme eller om vanskelighederne bedre kan forstås på en anden måde. Der er ikke nogen medicin eller behandling der kan "helbrede" autisme. Der er derimod mange ting man kan gøre, som gør det lettere at leve med autisme. 

​

Muligheder for hjælp og behandling​:

• ​Undervisning hos en børne- og ungepsykiater eller en psykolog
  Her vil I lære om symptomerne på autisme. I vil også få viden om, hvordan I bedst kan tilrettelægge hverdagen, så den bedst imødekommer jeres barns vanskeligheder. Eksempelvis trives mange børn og unge med autisme bedst i en hverdag præget af forudsigelighed og struktur. Forberedelse til nye ting, visuel støtte (for eksempel et dags- eller ugeskema, piktogrammer) og hjælp til at håndtere overvældende sanse-stimuli (for eksempel hørebøffer) er værktøjer, man kan tage i brug.  Nogle børn og unge har gavn af træne deres sociale evner.
• Specialpædagogiske tiltag
  I skole og daginstitution vil der typisk anvendes specialpædagogik. Nogle børn kan trives med ekstra støtte i en almindelig skoleklasse, hvorimod andre har behov for specialskoletilbud. Der findes skoler og gymnasier særligt målrettet børn og unge med autisme. Hvis barnets udfordringer har stor indvirkning på hele familien, kan der i nogle tilfælde være behov for en indsats fra kommunen – for eksempel i form af aflastning i hverdagen eller en støttekontaktperson til barnet/den unge. Hvilke støttemuligheder der er brug for, afklares ofte i et fællesskab mellem familien, PPR, kommunen, egen læge og børne- og ungdomspsykiatrien.
• Medicin
  Der er ikke medicin til behandling af autisme.  Der kan dog være behov for medicinsk behandling for eventuel samtidig søvnforstyrrelse, svære adfærdsproblemer eller andre psykiske vanskeligheder.​