​Et nyt, landsdækkende registerstudie fra Videnscenter for Neurorehabilitering viser, at børn, som vokser op med en forælder eller en søskende med erhvervet hjerne- eller rygmarvsskade, har signifikant større risiko for negative socioøkonomiske udfald i det tidlige voksenliv.

Resultaterne er tydelige: Børn, som er pårørende til en forælder eller søskende med hjerne- eller rygmarvsskade, klarer sig generelt dårligere i skolen og har sværere ved at fastholde uddannelse og arbejde. De har lavere karaktergennemsnit efter 9. klasse og lavere sandsynlighed for at påbegynde og afslutte en ungdomsuddannelse.

Derudover ses en øget risiko for langvarig sygemelding, førtidspension, lavere sandsynlighed for at stifte familie og større risiko for skilsmisse i det tidlige voksenliv

Effekterne er mest markante for børn med en søskende med hjerne- eller rygmarvsskade, men også børn, hvor en forælder er ramt, er tydeligt påvirket.

Brug for en forebyggende og tidlig indsats

Studiet understreger behovet for forebyggende og tidlige indsatser for at støtte børn og unge, som lever med alvorlig og langvarig sygdom i familien:

- Vi skal som samfund gribe børnene tidligt. Det handler ikke kun om de psykiske konsekvenser, men også om langvarige samfundsmæssige følger som sygemeldinger og førtidspension. Det kræver, at vi er opmærksomme på de usynlige konsekvenser for børn og unge og sætter ind med tidlig og vedvarende støtte for at undgå, at det manifesterer sig i deres voksenliv, siger ph.d.-studerende Mia Moth Wolffbrandt fra Videnscenter for Neurorehabilitering.

Hun understreger, at det ikke er alle børn, som vokser op i en familie med hjerne- eller rygmarvsskade, som oplever dette, men at der er en markant, øget risiko.

Studie undersøger både hjerne- og rygmarvsskade 

Forskning har tidligere vist, hvordan børn og unge, som er pårørende til personer med erhvervet hjerneskade, påvirkes på kort sigt: De har det svært, er påvirket både følelsesmæssigt og socialt, føler sig overset og alene og oplever, at de ikke får den nødvendige hjælp til at håndtere den livsforandrende situation.  Inden for rygmarvsskade har området været ubelyst.​ 

Med det nye registerstudie er det for første gang muligt at dokumentere de socioøkonomiske langtidskonsekvenser for børn og unge som pårørende ved både hjerne- og rygmarvsskade.

- Det unikke ved studiet er, at vi med registerdata kan undersøge konsekvenserne over tid i en stor population. Vi har ikke tidligere haft viden om, hvordan det går disse børn på lang sigt, særligt ikke når det gælder rygmarvsskader, hvor der hidtil har været begrænset forskning om, hvordan disse skader påvirker familien, fortæller Mia Moth Wolffbrandt.

Omfattende registerstudie er det første af sin art

Studiet omfatter mere end 100.000 børnepårørende født mellem 1977 og 2006, som sammenlignes med en referencegruppe på over to millioner børn, som ikke har oplevet hjerne- eller rygmarvsskade i den nære familie. 

Studiet er det første af sin art og bygger på data fra en række nationale registre, hvilket giver en unik mulighed for at inkludere store populationer med lang opfølgning. 

Det giver et solidt datagrundlag, men rummer også udfordringer, da diagnoser og kodningssystemer har ændret sig gennem årene.

Registrene indeholder ikke information om skadernes sværhedsgrad, så det har ikke været muligt at fastslå sammenhæng mellem sværhedsgrad og påvirkning af de pårørende børn og unge.

Næste skridt: Hvilke behov har pårørende børn og unge?

Registerstudiet af de socioøkonomiske langtidskonsekvenser vil blive fulgt op af et registerstudie, som dykker ned i forbruget af sundhedsydelser hos denne sårbare målgruppe. 

Desuden arbejder Mia Moth Wolffbrandt på et kvalitativt studie, der undersøger børn og unges behov, og hvilke ønsker de har til initiativer, som kan støtte dem som pårørende.

- Vi ved, at børnene og de unge har det svært, og hvad langtidskonsekvenserne er, men vi ved ikke nok om deres behov. Det er vigtig viden for at kunne lægge grundstenen for fremtidige indsatser og give dem den bedst mulige støtte, fortæller Mia Moth Wolffbrandt. 

Af Maria Stove, Videnscenter for Neurorehabilitering

​