Mia Moth Wolffbrandt fik gennem patient- og brugerforeningerne: Hjernesagen, Hjerneskadeforeningen og RYK – Rygmarvsskadede i Danmark kontakt til flere unge pårørende, som
gerne ville være med.

Unge medforskere har viden og erfaringer som pårørende

Seks unge pårørende i alderen 18 til 30 år har nu meldt sig til at samarbejde med Mia Moth Wolffbrandt om at planlægge og muligvis gennemføre den kvalitative undersøgelse af pårørende børn og unges behov.

De unge bliver ’medforskere’ i projektet. De er med til at formulere forskningsspørgsmål og planlægge metoden. Hvis de ønsker det, kan de også være med til at gennemføre projektet og formidle resultaterne.

- Jeg har valgt at kalde dem medforskere. Selvom de ikke er forskere, så er de jo med til at forske. Begrebet ’medforskere’ understreger, at deres input til projektet er vigtige og vil indgå i de beslutninger, der skal tages i forhold til planlægning af projektet, fortæller Mia Moth Wolffbrandt.

Involvering af patienter og/eller pårørende i forskning kaldes også ’Patient and Public Involvement in Research’ (PPI). Pointen er at udføre forskningen sammen med dem, forskningen handler om. PPI har ifølge Mia Moth Wolffbrandt længe været anvendt i blandt andet England og Irland, men herhjemme er det stadig nyt, selvom interessen for at involvere patienter og pårørende i forskning er stigende. 

Mia Moth Wolffbrandt håber, at de pårørendes erfaringer og viden om at være pårørende kan være med til at kvalificere studiet.

- De unge pårørende er jo eksperter i at leve med et familiemedlem med en skade på hjerne eller rygmarv, og deres erfaringer kan bidrage med vigtig viden til forskningsprojektet. Min forventning er, at det vil højne kvaliteten af forskningen, fordi det er med til at sikre, at vi bruger metoder, der er relevante for børn og unge, der er pårørende. Og at det også vil tage højde for de etiske spørgsmål, der i høj grad er forbundet med at udføre forskning som handler om sårbare børn og unge, siger Mia Moth Wolffbrandt. 

Samtidig håber Mia Moth Wolffbrandt også, at medforskerne får noget ud af at deltage:

- Vi ved både fra litteraturen og fra praksis, at mange børn og unge føler sig overset som pårørende, så dét at inkludere de unge som medforskere i projektet, kan forhåbentlig give dem bedre mulighed for at blive hørt.
 

Stor indflydelse på planlægningen af det kvalitative studie

Mia Moth Wolffbrandt fortæller, at det er en balance, hvordan og hvor meget medforskerne skal involveres. Det kræver ressourcer, organisering og overvejelser om, hvad der giver bedst mening. 
De unge vil selv få stor indflydelse på, hvor meget de vil involveres, og det er derfor endnu ikke klart, i hvor stort omfang de enkelte medforskere kommer til at indgå i forskningsprojektet. 

Og hvad gør man så, hvis medforskerne mener, at det kvalitative studie skal et helt andet sted hen, end man selv har forestillet sig? Ifølge Mia Moth Wolffbrandt er det vigtigt at være åben og modtagelig:

- Fordi jeg jo reelt gerne vil inddrage dem, og det er deres input, der skal være med til at kvalificere projektet, har jeg tænkt mig at forholde mig meget åben over for, at projektet kan ændre sig undervejs.