Hvordan kan man forske i rehabilitering på tværs af sektorer, inddrage brugerne i processen og sikre, at resultaterne kan anvendes i praksis?
Det var nogle af de spørgsmål, vi forsøgte at afklare på et symposium i juni 2022, hvor deltagerne blandt andet kunne møde John Whyte, MD, ph.d. fra Moss Rehabilitation Research Institute, Philadelphia, USA.
På symposiet kom John Whyte ind på, hvilke udfordringer der kan være ved forskellige forskningsdesign inden for rehabiliteringsforskning. Internationalt er han én af de mest vidende inden for dette felt. Sammen med sin kollega Tessa Hart, PhD, har han i en årrække udførligt studeret, hvordan man kan forske i rehabilitering, både teoretisk og empirisk, og afprøvet modellerne i praksis.
Her fortæller han, hvad han ser som de største udfordringer for forskere, der ønsker at forske i neurorehabilitering, og hvilke faldgruber, han oplever, at forskerne ofte falder i.
Hvad er den største udfordring for forskere, der sigter mod at forske i neurorehabilitering?
- Jeg tror, at den største udfordring i neurorehabiliteringsforskning er, at de ting, som klinikere og patienter ønsker at forbedre, er de større udfordringer som selvhjulpenhed i aktiviteter, at kunne vende fuldt ud tilbage til tidligere arbejde, at have samme niveau af deltagelse i sociale relationer og så videre.
Men der er ingen enkle indgreb, der kan opnå dette. I stedet sammensætter vi et sæt af interventioner, der kan være rettet mod 'mindre' ting som nedsat kraft, nedsat hukommelse, sproglig forståelse med mere, som, når de gives sammen, måske kan nå disse større mål.
For at dette skal være effektivt, skal vi dog ikke kun have effektive behandlinger for hver af disse små ting (mange forskellige 'effektivitetsstudier'), men vi skal også have viden om, hvordan vi vælger det rigtige sæt af behandlinger eller interventioner for hver patient, da hindringerne for at nå de større mål varierer fra person til person.
Hvad skal man huske på, når man planlægger forskning i neurorehabilitering?
- Det er vigtigt at vurdere, hvor man er i den translationelle forskningsproces for at vælge den rigtige form for resultatmål og den rigtige form for forskningsdesign.
Hvis man for eksempel begynder at studere en ny intervention for nedsat hukommelse, kan man måske bruge et randomiseret klinisk forskningsdesign og et outcomemål for hukommelse som resultat. Det ville ikke give mening selv at spørge, om det har en indvirkning på selvhjulpenhed i aktiviteter, hvis du ikke ved, om det er effektivt i forhold til at forbedre hukommelsen.
Senere vil man måske studere en samling af forskellige behandlinger, som man ved, er effektive, og nu bruge et outcomemål tættere på selvhjulpenhed i aktiviteter. Men på det tidspunkt er det ikke sandsynligt, at du vil lave et randomiseret kontrolleret forsøg med 'mange behandlinger' vs. 'ingen behandlinger', her vil andre undersøgelsesdesign være nødvendige.
Hvad vil være dit bedste råd til forskere i neurorehabilitering?
- Jeg ser ofte, at en forsker med en god undren designer et helt nyt studie, som, forskeren håber, vil besvare spørgsmålet. Men det lykkes det næsten aldrig. Man støder altid på uventede problemer med rekruttering, måling og statistik - for blot at nævne nogle få benspænd.
Succesfulde forskere studerer et bestemt problem over en periode, tackler problemet fra forskellige vinkler og lærer af udfordringerne for at undgå dem i den næste undersøgelse.
Da Joseph Giacino (Ph.d, professor i Physical Medicine and Rehabilitation og direktør for Rehabilitation Neuropsychology, Spaulding Rehabilitation Hospital) og jeg med succes gennemførte et klinisk forsøg med amantadin mod bevidsthedsforstyrrelser efter traumatisk hjerneskade, havde vi brugt flere år på at samle et netværk af klinikker med patienter, studere den naturlige vej til recovery, lære om hvilken anden medicin klinikere brugte, som vi måske skulle omgå osv.
Det var kun på grund af de tidligere undersøgelser og vores erfaringer herfra, at vi var i stand til at gennemføre et meget udfordrende multistudie med relativt få faldgruber.