Formål
Mange personer med erhvervet hjerneskade eller cerebral parese oplever en særlig invaliderende form for træthed, som ikke forsvinder ved hvile (fatigue).
Symptomerne kan virke overvældende og opstå pludseligt med forværringer fra det ene øjeblik til det næste. Realtidsmåling kan anvendes til at indsamle information om den kontekst trætheden opstår og opleves i hverdagen og dermed give vigtig viden om, hvilke aktiviteter og situationer, der kan modvirke eller forværre trætheden.
Ph.d.-projektet skal kortlægge, hvordan træthed kommer til udtryk hos voksne med erhvervet hjerneskade og cerebral parese gennem måling af træthed i realtid. Formålet er at få et mere præcist billede af, hvordan trætheden varierer i løbet af dagen, og hvilke faktorer, der påvirker den, for på sigt at danne grundlag for bedre forståelse og håndtering af trætheden.
Det er samtidigt et mål at udvikle en manual til feedback af systematisk indsamlet data samt at undersøge, hvordan realtidsmåling kan implementeres i klinisk praksis.
Metode
En central del i projektet er realtidsmåling af deltagernes energiniveau, symptomer og aktivitet, som gennemføres via en app til smartphone.
App’en indeholder en kort survey med 19 spørgsmål, som besvares enten på en skala fra 0-10 eller ved valg af præ-definerede svarmuligheder. Realtidsmåling foregår i en periode på syv dage og survey’en skal udfyldes 10 gange om dagen. Det tager ca. 1-2 minutter at besvare pr. gang.
Deltagerne skal desuden udfylde en søvnregistrering hver morgen i en uge samt bære en aktivitetssensor på benet.
Målgruppen er voksne med erhvervet hjerneskade eller cerebral parese og en rask kontrolgruppe i alderen 30-65 år.
Alle deltagere skal mødes med en projektmedarbejder én gang, hvor de bliver grundigt instrueret i procedure for realtidsmåling, søvnregistrering og får sat aktivitetssensor på låret. Der bliver desuden foretaget to korte test, en fysisk gangtest og en kognitiv screeningstest.
Efter realtidsmåling bliver deltagere med erhvervet hjerneskade eller cerebral parese inviteret til en feedbacksamtale, hvor data om træthedsmålinger, aktivitetssensor og søvnregistrering præsenteres. Herefter drøftes mulige strategier til håndtering af træthed.
Raske kontrolpersoner kan ligeledes få en samtale, hvis det ønskes.
Udvikling af manual til feedback udvikles løbende gennem kvalitativ feedback og semi-strukturerede interviews med deltagere og klinikere fra samarbejdende centre.
Der er oprettet et brugerpanel, bestående af personer med erhvervet hjerneskade og cerebral parese, som inddrages løbende i projektet i forhold til planlægning, afvikling og formidling af projektets forskellige aktiviteter.
Projektperiode
1. oktober 2024 til 30. september 2027
Projektejer
Projektet er forankret i Videnscenter for Neurorehabilitering, Rigshospitalet – Glostrup.
Projektleder:
Sun-Hee Skovgaard Christensen
Ph.d.-studerende, cand.scient.san, ergoterapeut
E-mail: sun-hee.skovgaard.christensen.01@regionh.dk
Samarbejdspartnere:
Vejlefjord Rehabilitering, Center for Hjerneskade og Elsass Fonden.
Sun-Hee Skovgaard Christensen er indskrevet på SUND, Institut for Neurovidenskab, Københavns Universitet.
Hovedvejleder: Anne Norup, Videnscenterchef for Videnscenter for Neurorehabilitering, Ph.d., lektor, Københavns Universitet.
Primær medvejleder: Frederik Have Dornonville de la Cour, postdoc., ph.d., Videnscenter for Neurorehabilitering, Rigshospitalet - og Institut for Neurovidenskab, Københavns Universitet
Funding:
Forskningsprojektet er støttet af Elsass Fonden.