​Modelfoto (fotograf: Maria Stove)

- Hvor træt føler du dig lige nu?

- Hvor godt kan du koncentrere dig lige nu?

- Hvor stor en indsats kræver det for dig at gøre noget lige nu?

Det er spørgsmål som disse, der popper op ti gange om dagen på mobiltelefonen hos deltagerne i et nyt forskningsprojekt om realtidsmåling af træthed. 

Forskningsprojektet: ’Managing fatigue through real-time monitoring in daily life’ skal kortlægge, hvordan træthed kommer til udtryk i hverdagen hos voksne med cerebral parese eller erhvervet hjerneskade gennem måling af træthed i realtid.

Formålet er at få et mere præcist billede af, hvo​​rdan trætheden varierer i løbet af dagen, og hvilke faktorer der påvirker den – og på sigt danne grundlag for en bedre forståelse og håndtering af trætheden.

Feedback er essentielt i projektet

En central del af projektet er brugen af en ’dagbogsapp’ på mobiltelefonen, hvor deltagerne registrerer deres aktiviteter og energiniveau systematisk flere gange dagligt. Spørgsmålene kommer på forskellige tidspunkter af dagen, over en periode på syv dage.

Dagbogsapp’en indeholder en kort survey, hvor spørgsmålene enten besvares på en skala fra 0-10 eller med forskellige svarmuligheder.

- Det er relativt nemt og hurtigt at udfylde - cirka 1-2 minutter pr. survey, siger Sun-Hee Skovgaard Christensen, der er ph.d.-studerende ved Videnscenter for Neurorehabilitering.

Deltagerne får også en søvndagbog, som skal udfyldes hver dag. 

De første to deltagere har nu været igennem realtidsmålingen, og derefter følger feedback, hvor Sun-Hee Skovgaard Christensen gennemgår resultaterne med dem. 

Hun påpeger, at feedback er en stor del af hendes ph.d.-projekt, da hun gerne vil udvikle en feedbackguide, som kan anvendes i klinisk praksis. 

- Sammen kan vi identificere aktiviteter og situationer, som kan modvirke træthedssymptomer eller forværre dem. Det er en vigtig erkendelse, at aktiviteter, der kan give fysisk træthed og smerter, samtidig kan give glæde og godt humør, og derfor kan være noget, man gerne vil prioritere. Så der taler vi om, at det for eksempel kan være vigtigt med hvil før og efter samt mulighed for at reducere intensitet og varighed, siger Sun-Hee Skovgaard Christensen.

Alle oplever træthed på forskellige måder

Bevillingen til det treårige forskningsprojekt kommer fra Elsass Fonden, som også hjælper med rekrutteringen af deltagere. 

Selvom der er kommet mange henvendelser fra interesserede, er det ikke alle, der har opfyldt kriterierne for at deltage. Man skal blandt andet score højt på oplevet træthed i spørgeskemaet Fatigue Severity Scale (FSS), som måler træthed (fatigue) hos personer med kroniske lidelser, og man skal være selvhjulpen og mobil. Sun-Hee Skovgaard Christensen har dog talt med alle, der har henvendt sig. 

- Det har været spændende at høre om folks motivation. Stort set alle oplever træthed på forskellige måder og giver udtryk for, at de er glade for, der bliver sat fokus på dette vigtige emne, siger Sun-Hee Skovgaard Christensen.

Nye deltagere skal i gang med realtidsmålingen og søvndagbogen i maj og juni 2025. Derudover skal der rekrutteres raske kontrolpersoner uden neurologisk sygdom. 

I alt skal 120 personer indgå i forskningsprojektet.

Forskergruppen fra Videnscenter for Neurorehabilitering består udover Sun-Hee Skovgaard Christensen af videnscenterchef og neuropsykolog Anne Norup og Frederik Have Dornonville de la Cour, neuropsykolog og ph.d., som i flere år har forsket i træthed.