​
Foto: Frederik Lehman Dornonville de la Cour, Post.Doc. og Anne Norup, videnscenterchef for Videnscenter for Neurorehabilitering.

Træthed ved cerebral parese og hjerneskade kan være invaliderende. 

Nogle beskriver det mest som en fysisk træthed i form af smerter og udmattelse, andre mere som en mental træthed i form af koncentrationsbesvær, glemsomhed og irritabilitet. 

Trætheden kan komme til udtryk på mange forskellige måder og variere i løbet af dagen - og fra dag til dag. I arbejdet med energiforvaltning kan det være en stor hjælp for personer med cerebral parese og hjerneskade at vide, hvilke aktiviteter der især forværrer eller lindrer trætheden. 

Videnscenter for Neurorehabilitering har modtaget en bevilling på 2,65 mio. kr. af Elsass Fonden til et nyt treårigt forskningsprojekt, som skal kortlægge disse faktorer og udsving i træthed. 

Et dynamisk fænomen

- Fordi træthed er usynlig, kan den være svær at forstå, både for én selv og for andre. Samtidig er denne form for træthed ikke stabil, men dynamisk, og kan påvirkes af en række faktorer. Derfor har vi brug for at kunne måle trætheden med en højere grad af nøjagtighed for bedst muligt at kunne hjælpe personer med cerebral parese og hjerneskade, fortæller videnscenterchef Anne Norup. 

Hidtil er træthed ved cerebral parese og hjerneskade primært blevet målt gennem spørgeskemaer, hvor deltagerne for eksempel er blevet bedt om at huske tilbage på ugen, der gik.

Forskergruppen fra Videnscenter for Neurorehabilitering på Rigshospitalet vil kortlægge trætheden mere præcist ved at måle den i realtid. Måleredskabet er en app bygget som en elektronisk realtidsdagbog, hvor deltagerne i en uge skal monitorere, hvad de laver, og hvordan de har det.

Data fra forskningsprojektet vil kunne give et billede af, hvad der udløser udsving i trætheden.

- Det er vores mål med projektet at udvikle et redskab, som kan hjælpe folk med at forstå, de udsving, der kan være, hvad der påvirker dem, og hvorfor de bliver trætte - samt hjælpe dem med strategier til at tilrettelægge deres hverdag, siger neuropsykolog Frederik Dornonville de la Cour fra Videnscenter for Neurorehabilitering.

Udover realtidsmonitorering på brugere vil projektet også omfatte interviews med fagprofessionelle for at gøre redskabet så anvendeligt som muligt i klinisk praksis. 

Som en del af projektet vil videnscentret ansætte en ph.d.-studerende med sundhedsfaglig baggrund og erfaring med rehabilitering til at gennemføre og koordinere aktiviteterne. 

Forskningsprojektet vil løbe fra september 2024 og tre år frem.

Om forskningsprojektet

Projektet "Managing fatigue through real-time monitoring in daily life" skal ved hjælp af en ny teknologisk løsning, en elektronisk realtidsdagbog, hjælpe personer med en skade på hjernen med at forstå og mestre daglige symptomer på træthed. Når deltagerne får en besked fra en app på deres telefon, skal de registrere hvad de laver, hvor de er, og hvordan de har det ”her-og-nu”. Det gør de flere gange om dagen, fra morgen til aften, over en uge, samtidig med at deres søvn og fysiske aktivitet monitoreres af kropssensorer. Bagefter gennemgår de resultaterne med en sundhedsprofessionel projektmedarbejder, som hjælper med at finde de rette tiltag og mestringsstrategier ud fra mønstre og sammenhænge i de indsamlede data om træthed. 

Alt i alt forventes det, at projektet vil bidrage til at mindske byrden af træthed og øge livskvaliteten og kontrollen over eget liv for personer med cerebral parese og hjerneskade.

Hvordan gennemføres projektet?

Projektet undersøger både fænomenet blandt personer med cerebral parese, personer med erhvervet hjerneskade og raske kontrolpersoner. Ved at sammenligne på tværs vil forskerne finde ud af, om trætheden opleves på samme måde i hverdagen, og om de samme indsatser i så fald kan bruges på tværs af de to grupper til gavn for begge. 

Kontakt

Frederik Lehman Dornonville de la Cour
Postdoc, ph.d., cand.psych.
Email: frederik.lehman.dornonville.de.la.cour@regionh.dk​