Center for Sjældne Sygdomme, Voksne

Præsentation af klinikken
Velkommen til Center for Sjældne Sygdomme for voksne på Rigshospitalet. Vores center hører under Afdeling for Genetik og vi holder til i vores ambulatorium på 6. sal i opgang 4, hvor vi har en reception og en check-in skranke, der sikrer en hurtig og effektiv modtagelse af vores patienter.

Vi er et team, som består af læger, sygeplejersker, diætister og sekretærer. Vores mål er at skabe en tryg og sammenhængende overgang for dig og støtte dig i gradvist at overtage ansvaret for din egen behandling.

Hvordan foregår en konsultation?

Vi tilbyder konsultationer til patienter typisk hver 6-12. måned, afhængigt af sygdommens karakter og individuelle behov. Konsultationerne varer som regel 30-60 minutter og kan ofte foregå som virtuelt som video- eller telefonkonsultation.

I løbet af de første konsultationer lægger vi særlig vægt på at sikre, at du føler sig tryg i dit nye behandlingsmiljø, og at overgangen fra børne- og ungeafdelingen sker så ukompliceret som muligt. Vi vil derfor prøve at prioritere at have et fælles møde mellem dig, dine forældre, teamet i CSS for børn og vores team, så alle er velinformerede og ved hvad planen er.

Vores konsultationer kan både være med læger og sygeplejersker. Det planlægger vi efter hvilke behov du har.

Forventninger

Vi forventer, at du eller dine forældre giver besked, hvis du ikke kan komme til den aftalte konsultationer, så vi kan planlægge bedst muligt.

Vi vil i høj grad opfordre dig til at kontakte os, hvis du oplever forværring i din sygdom eller hvis du har spørgsmål, i stedet for at vente til din faste kontroller. Du kan altid kontakte os på 35 45 40 62.

Dine forældre eller andre relevante pårørende er naturligvis velkomne til at deltage i konsultationerne, især i starten af overgangen, og de kan også kontakte os på vegne af dig, men vi opfordrer til og støtter op om, at det er dig der gradvist overtager kontakten til os.

Du og din familie kan forvente, at vi fortsætter behandlingsplanen fra børneafdelingen, tilpasset de behov og livssituationer som voksne oplever.

Konkrete forskelle fra Afdeling for Børn og Unge
Når du overgår til voksenafdelingen, tilpasses antal af kontroller og blodprøver med fokus på den voksnes selvstændighed og livsstil.

Du kan opleve, at nogle undersøgelser ophører, da de ikke er nødvendige at lave hos voksne. Du vil i stedet kunne opleve at der kan komme nye screeningsprogrammer for følgesygdomme, der er relevante for voksne patienter.

Når du fylder 18 år, må vi ikke informere andre end dig om din sygdom og behandling på grund af tavshedspligten. Kommunikationen er derfor som udgangspunkt med dig og ikke dine forældre. I nogle tilfælde kan der dog være unge, der har behov for støtte fra deres forældre, også efter at de er fyldt 18 år. I sådanne tilfælde skal den unge give samtykke til, at relevante pårørende kontaktes og informeres. Hvis dette er tilfældet for dig, så nævn det endelig ved din første konsultation hos os.

Svar på konkrete spørgsmål:

Hvordan bestiller/ændrer jeg en tid?
Du kan enten ringe eller skrive til centeret, hvor du kan få fat i en sekretær eller sygeplejerske. Vi opfordrer alle patienter og pårørende til at benytte minSP så vidt muligt.

Hvordan bestiller jeg tid til blodprøver?
Du kan bestille tid til at få taget blodprøver på www.blodproever.dk og www.minsundhedsplatform.dk eller via appen MinSP.