Børn og unge udvikler sig hele tiden og i teenageårene tager  selvstændighedsprocessen fart og unge løsriver sig gradvist  fra deres forældre. Det gælder også unge med kroniske sygdomme. Derudover sker der en del ændringer i forhold til ansvar og rettigheder, når den unge fylder henholdsvis 15 og 18 år, og det er derfor en god ide gradvist at forberede dit barn på den nye rolle med et selvstændigt ansvar for sin egen sygdom og behandling. 

Processen fra at det hovedsageligt er dig som forælder, der står for pleje og behandling, til dit barn har opnået kompetencer til selv at overtage ansvaret for behandlingen er lang, trinvis og foregår over mange år, som nedenstående model illustrerer:​

​Alder og tid	​Forældre/familie	​Barnet/den unge
	​Hovedansvarlig for at give behandling og omsorg/"projektleder/direktør"	​Modtager behandling og omsorg
	​Administrerer behandling	​Deltager i behandling
	​Vejleder	​Administrerer behandling
	​Konsulent	Hovedansvarlig for behandling/"direktør for behandling"

Generelt om unges udvikling og det at have en kronisk sygdom 

I løbet af teenageårene begynder unge at tænke mere abstrakt og langsigtet, men de fleste unge tænker forsat mere konkret, kortsigtet og er mere impulsstyrede end voksne. Derfor kan det være ekstra svært at huske sin medicin. Og uanset hvad du eller lægen siger og gør, så bliver det aldrig rigtigt "sejt" at gå rundt med en pilleæske eller udstyr i lommen eller skulle leve med begrænsninger fx i forhold til diæt, alkohol og fester.

Som forældre kan det være svært ikke at blive ved med at overvåge og kontrollere. Tal med dit barn om hvordan du bedst hjælper, og om dit barns behov for, at du "husker på" mm. Tag udgangspunkt i alt det, der allerede lykkes og aftal, hvordan du bedst kan hjælpe og støtte dit barn til gradvist at overtage ansvaret for behandlingen.

Fra teenagealderen er det en god idé, at dit barn taler alene med læger og sygeplejersker i en del af konsultationen (læs mere om metoden split visit). Det giver også mulighed for at tale om den unges liv – også om emner, der er følsomme, eller hvor dit barn ikke vil bekymre dig unødigt. Når læger og sygeplejersker får mulighed for at møde unge alene og i øjenhøjde, bliver det nemmere at tale om, hvordan man kan leve med en kronisk sygdom.​

Det kan være svært som forældre at vide, hvad man bør og kan forvente af sit kronisk syge barn i teenageårene. Ingen familier er ens, men nedenfor kan du finde inspiration til, hvad man kan forvente af unge på forskellige alderstrin. Det er centreret omkring emnerne ansvar & rettigheder, uddannelse og fritid, og sygdom & behandling, og er henvendt til de unge og lægger op til, at den unge skal tage et større ansvar/initiativ i takt med at han/hun bliver ældre. 

Det kan være en god ide at tale om nedenstående sammen med dit barn.

Ansvar og rettigheder

12-14 år 

• Det kan være en god ide at lave nye aftaler med dine forældre i takt med, at du bliver ældre. I har sikkert allerede lavet nye aftaler omkring pligter derhjemme og sengetider mm. I kan også overvej at lave nye aftaler om, hvordan I fordeler ansvaret for din behandling, fx hvem, der har ansvaret for at gøre medicinen parat/lave doseringsæsker/huske på behandlingen.

• Sæt dig sammen med dine forældre ind i hvilke muligheder og rettigheder du har i takt med, at du bliver ældre. fx er 'Digital post  obligatorisk fra 15 år'.
  Find mere information på borger.dk.
  

• Det er dine forældre, der kan give tilladelse (samtykke) til behandling. Men du har krav på information og på at blive inddraget i beslutningen.
  

• Nu er det dig, der kan give samtykke (tilladelse) til behandling og undersøgelser.  Dine forældre bliver fortsat informeret, og de skal inddrages i dine beslutninger om behandling.

• Du har ret til privatliv. Dine forældre har dog fortsat ret til at få information om dig.

• Når du fylder 15 år, kan du bestille NemID, som du skal bruge for at kunne læse Digital Post. 

• Du får nu selv beskeder fra hospitalet og andre myndigheder via e-Boks. Snak med dine forældre om, hvordan de kan hjælpe dig med at få et overblik.

• Du kan se din journal på sundhed.dk. Dine forældre har fortsat ret til at få en kopi af din journal.

• Du kan downloade appen MinSP, hvor du kan få overblik over hospitalsaftaler og prøvesvar. Dine forældre har ikke længere adgang til dine data i MinSP, men de har forsat ret til at få en kopi af din journal.

• Sæt dig sammen med dine forældre ind i hvilke støttemuligheder og regler, der vil ændre sig, når du fylder 18 år (se mere under 'Hvad er godt at vide, før mit barn fylder 18 år?').

• Det er en god ide at kontakte din sagsbehandler i kommunen minimum et halvt år inden, du fylder 18 år med henblik på en samtale (se mere under 'Ny sagsbehandler').​
  

Uddannelse og fritid

12-14 år

• Øv dig i at forklare din sygdom og evt. forholdsregler til centrale personer i dit liv (fx lærere, træner mm).

• Del dine overvejelser om uddannelsesplan med dine forældre, din læge/sygeplejerske og din uddannelsesvejleder/studievejleder.

• Det er en god ide at bruge tid med dine venner, og at dyrke en eller flere fritidsinteresser udover skolen.​
  

15-17 år

18+ år​

• Book et møde med studievejlederen og evt. SPS-vejlederen på din uddannelse, så du kan få hjælp og støtte, hvis du har brug for det. 

• Planlæg og diskuter uddannelses- og karrierevalg med relevante personer (fx dine forældre, læge/sygeplejerske, studievejleder mm). 

• Deltag i fritidsaktiviteter og organisationer, som du er interesseret i.

• Overvej at finde et studiejob, men vær opmærksom på antal arbejdstimer, hvis du har behov for at søge handicap-tillæg (se mere under "Hvad er godt a​​t vide, før når mit barn fylder 18 år? ').​​
  

Sygdom og behandling

12-14 år

15-17 år

• Tal om fremtidsplaner med dine forældre og overvej/planlæg, hvordan du kan få taget blodprøver, forny recepter og hente medicin, hvis du ønsker at tage på efterskole.

• Tal alene med lægen/sygeplejersken i en del af konsultationen og forbered en liste med spørgsmål evt. sammen med dine forældre.

• Du kan tale om kærester, seksualitet og prævention med din læge/sygeplejerske eller en anden fortrolig voksen. Det er en god ide at diskutere valg af prævention med din læge, da nogle typer af prævention kan påvirke din sygdom eller behandling og nogle behandlinger nedsætter effekten af prævention.

• Spørg din læge, om der er særlige forholdsregler i forhold til rygning, alkohol og fysisk aktivitet mm.

• Øv dig i at forklare kort om din sygdom og symptomer, hvis du møder nye læger og sygeplejersker eller har behov for akut hjælp.

• Prøv selv at læse din journal på sundhed.dk

• Download appen MinSP, hvor du kan se prøvesvar og kommende aftaler på hospitalet.

• Download appen Medicinkortet, hvor du kan se, hvad du får af medicin og om der er åbne recepter.

• Lav en aftale med dine forældre om, hvordan de kan hjælpe dig med at huske at tjekke klinik-indkaldelser og andre beskeder i e-Boks.

• Spørg din læge/sygeplejerske om, hvor og hvordan du kan finde troværdig information om sygdom og behandling.

• Spørg din læge/sygeplejerske om, hvordan du kan forberede dig på overgangen til voksenafdelingen. 

• Du kan blandt andet forberede dig på overgangen til voksenafdelingen ved at se siden transitionsforløb.dk eller under "Hvad siger andre forældre og unge om overgangen?", hvor du også kan høre andre unges erfaringer. På 'Hvad kan jeg​ forvente på voksenafdelingen?' kan du læse mere om voksenklinikkerne.
  

18+ år

• Tal om fremtidsplaner med dine forældre og planlæg, hvor du skal følges, og hvordan du kan få taget blodprøver, fornyet recepter og hente medicin, når du flytter hjemmefra 

• Tal med dine forældre om sund kost, budget og økonomi, når du flytter hjemmefra

• Hold selv styr på ambulante kontroller, blodprøver, undersøgelser mm. og bed dine forældre eller andre voksne om hjælp, hvis det er svært for dig at overskue. Apps som MinSP, Medicinkortet og Min sundhed kan hjælpe dig med at få et overblik.  

• Deltag aktivt i behandlingsbeslutninger sammen med lægen/behandlerteamet og bed dine forældre eller andre voksne om hjælp, når det er svært

• Spørg ambulatoriet/klinikken, hvem du skal kontakte ved akutte symptomer/sygdomsforværring

• Fortæl de nye læger og sygeplejersker, hvem de skal/må kontakte fx med prøvesvar 

• Tjek at hospitalet og dine andre sundhedskontakter har dine opdaterede kontaktinformationer (fx mobil, e-mail)

• Husk at få sagt farvel til læger og sygeplejersker i Afdeling for Børn og Unge og at FEJRE, at du nu er voksen​