Ea Bjørklund er ikke glad for læger.

-  Nej, bare nej. Jeg kan nærmest ikke gå til en læge uden at få en ny diagnose. Jeg har haft børneleddegigt i 13 år, to hoftesygdomme, nervebetændelse i hele kroppen, lavt immunforsvar, haft lymfeknudekræft som 16-årig og mere til. På grund af de  mange behandlinger er mine hormoner ødelagt, så jeg er også kommet i overgangsalderen for tidligt. Så man skal sådan set bare hoste på mig, så bliver jeg syg, siger Ea med et skævt smil. Et smil i trods – for bag den lune sarkasme gemmer sig en historie om en sygdomshistorik med en journal så lang, at den normalt ville tage ikke bare ét, men adskillige liv at skrive.

- Det har påvirket hele mit liv og ændret alt. Min ungdom er på en måde stjålet fra mig, for jeg har hele tiden skulle være voksen og ansvarlig. Tænke på konsekvenser, have styr på medicin, hospitalstider med mere. Have en følelsen af at være fem skridt foran hele tiden, siger Ea nøgternt.

Hun kommer nu på Rigshospitalet - efter mange år på børneafdelingen som voksen. En overgang, hun oplevede som meget hård.

- Overgangen fra børn til voksen er forfærdelig. På Børneafdelingen har de mere tid, mere empati. På voksen er de mere spidse. Jeg føler mig stadig ikke helt voksen, jeg vil gerne snakkes til på en menneskelig måde. Og jeg kunne godt tænke mig, at det ikke var en på 65 år, der ikke aner, hvad der foregår i en ungs liv, der snakkede med mig, siger Ea. - Voksenafdelingen mangler virkelig en forståelse for det at være ung. Jeg savner stadig børneafdelingen, dér får du forklaret tingene grundigt. På voksenafdelingen har jeg oplevet, at jeg ikke fattede noget som helst af det, de sagde. Det var bare bum-bum-bum. Men de er omvendt gode til at tale til mig og med mig. Det kunne de lære noget af på børneafdelingen, hvor de nogle gange kun taler til forældrene.

- Jeg vil vide, hvad der skal ske og tages med på råd. Jeg ved godt, at de har ekspertisen, når jeg føler, at der truffet beslutninger hen over hovedet på mig, bliver jeg frustreret: ”Vi har besluttet at operere” - så har jeg det sådan: ”Nej, det skal du ikke bestemme. Forklar mig hvorfor”. Jeg føler mig mere syg, når de taler hen over hovedet på mig og mindre syg, når jeg er inde over tingene.

'Så sparker jeg mig selv i røven'

Selv om livet med sygdom har været svært, så har modgangen også givet Ea noget.

- Jeg tænker stadig: Hvorfor er det lige mig? Hvorfor stopper det ikke? Hvorfor bliver det ved? Men der kommer aldrig et svar, så jeg prøver at lade være med at tænke for længe over det. Når jeg har det værst, og så ligger bare i min seng og har ondt af mig selv en hel dag. Men så sparker jeg mig selv i røven. Jeg kender mig selv så godt, at jeg ved, at jeg ikke får det bedre af at ligge og glo. Det har jeg prøvet, det endte i en depression og jeg blev indlagt på psykiatrisk. Det gider jeg simpelthen ikke igen, og så må jeg jo rejse mig op: ”Hør her Ea, nu gør du noget. Om det så er skraldet eller opvasken, så skal du i gang”, siger Ea.

- Jeg ser lyst på fremtiden, selv om det ikke er nemt med alle de sygdomme, der hele tiden tikker ind. Men jeg prøver at være i nuet, og tager tingene, som de kommer, siger Ea, der gerne vil have en uddannelse, selv om hun lige nu er for syg til at gå i gang. 

- Jeg vil gerne gå på HF og så blive socialrådgiver senere . Jeg skal afklare, hvad jeg kan, men jeg har ikke lyst til at give efter for sygdommen. Der skal ske noget. Jeg har selverkendelse, og jeg kender min krop, så jeg ved, at der helt sikkert kommer bump på vejen. Men jeg er stædig som et æsel. Det tager måske ti år ekstra, men jeg tror på, at jeg kan gøre det.