Sofie Haagemann ved godt, hvilken sætning, hun ikke orker, når hun fortæller andre om sin sygdom.
- Lad være med at sige ”Det er synd”. Det kan jeg ikke bruge til noget. Sig bare ”Fuck, det er nederen”. Eller ”Æv, det lyder træls”. Det andet lyder nedladende og medlidende, og jeg gider ikke ses som et svagt, skrøbeligt menneske, siger Sofie.
Som 15-årig fik hun en leversygdom og hurtigt kom Crohns sygdom – en permanent betændelsestilstand i tarmen til. En del af behandlingen er immundæmpende medicin, så oveni bliver hun nemt syg af andre sygdomme. En kæmpeomvæltning for en indtil da helt almindelig teenager.
- Det var mærkeligt at gå fra at være normal, til at det var mit liv, at jeg hele tiden skulle på hospitalet. Jeg var den samme, men mit liv var ikke det samme. Der kom et helt nyt sprog. Det var svært at finde ud af, hvad det var, og at det er noget, jeg skal have resten af livet, siger Sofie, der egentlig var glad for at få sin diagnose.
- Det var rart, at de fandt ud af, hvad det var, og det var en god oplevelse at være her. De var søde, tog godt i mod mig og af mig. De var ikke bare sådan, ”Det må du leve med”. Jeg fik en fin forståelse for, hvad jeg fejler og hvad det betyder, forklarer Sofie. Omend ikke alt var lige godt.
- Jeg har været igennem mange kikkertundersøgelser. ”Vi må hellere lige kigge igen”. Jeg synes, det var nærmest hele tiden. Jeg skulle drikke noget klamt vand og faste, og de var ikke gode til at forklare, hvorfor det var vigtigt. De fandt aldrig noget ved de undersøgelser, så jeg forstod ikke, hvorfor de skulle kigge igen og igen, siger Sofie, der også kan undre sig over de ventetider, der nogle gange er.
- Nogle gange har jeg ventet tre timer på at være inde i et kvarter. Man venter, de tager blodprøver, jeg venter igen. Det er det vildeste spild af tid, siger Sofie.
'Alle mennesker har problemer'
Til gengæld har hun været glad for at være med i Projekt LIFE under Ungdomsmedicinsk Videnscenter, hvor hun har mødt andre syge unge.
- Jeg havde det rigtigt skidt, især da jeg fik sygdom nummer to. Jeg var den eneste, jeg kendte, der fejlede noget, og det var nederen ikke at kunne være med til det med at drikke og feste og være nødt til at gå hjem, inden alt det spændende skete.
- Når man er syg og ung, skal man sørge for at finde nogle, der har prøvet det samme og så prøve at positivt på tingene, selv om det ikke er nemt. Jeg har ikke tal på, hvor mange gange, jeg teenageagtigt har ligget og grædt og haft ondt af mig selv. Men det hjælper at møde nogle, der selv er syg. De forstår det, du er igennem.
Sofie Haagemann
- Herinde har jeg fået en masse nye venner. Vi mødes en gang om måneden, snakker bare. Det er rart vide, at man ikke er den eneste, der er syg. Jeg holder op med at være hende med sygdommen, jeg kan tale om det uden, at de andre får ondt af mig. De har ikke medlidenhed, men forståelse. Ens andre venner kan ikke forstå det på helt samme måde, siger Sofie. Det har også gjort, at hun har mindre selvmedlidenhed.
- Jeg har sgu haft ondt af mig selv. Tidligere havde jeg det hver dag. Jeg tænkte ”Alle har det nemt, mit liv er værre end andres”. Men jeg har lært, at alle har et eller andet at slås med. Alle mennesker har problemer, mine problemer er bare forskellige fra de andres, siger Sofie, der også føler, at livet med sygdom har givet hende noget styrkemæssigt.
- Jeg ser anderledes på livet, end jeg gjorde før. Jeg tænker ”Hvad ville jeg have lavet, hvis ikke jeg var blevet syg?” Jeg tror, at jeg havde været mere overfladisk. Jeg har mødt venner på Rigshospitalet, der døde af kræft. Jeg har været tæt på livstruende, alvorlige problemer. Det har lært mig, at livet ikke er nemt. Småproblemer virker nok mindre for mig end for andre.