Viktoria Viktorsdóttir blev rasende.

- Jeg fik den der: "Hvor ondt gør det fra 1-10?" fra en sygeplejerske. Jeg spurgte, hvad en 10'er var. Det var som at træde på en legoklods med bare tæer. Jeg blev så gal, at jeg smed hende ud af stuen. Jeg havde fået taget så mange blodprøver, at jeg lignede en stiknarkoman, jeg havde ligget på operationsbordet og råbt efter min far og grædt til min mor og havde så ondt, at jeg ikke fattede det, siger en hovedrystende Viktoria. -  Jeg ved godt, at de bare prøver at bygge en relation, men jeg kan ikke holde den sætning ud længere. Når den ind i mellem kommer igen, så kigger jeg på min mor, og så griner vi lidt, smiler Viktoria, der som 15-årig fik hormonsygdommen Cushing Disease.

Den gjorde, at Viktoria fik kraftige udseendemæssige forandringer. Ansigtet hævede, hun fik tyrenakke, tog på i vægt, fik svære rygsmerter, kunne intet fysisk og havde en konstant hovedpine – for nu at nævne nogle få af symptomerne.

- Jeg var ved at komme i en alder, hvor man siger "fuck alt!", men pludselig skal man opereres og ligge på hospitalet. Jeg blev lidt lille igen. Det er en svær alder, hvor man i forvejen skal finde sine ben, samtidig med, at man har brug for sine forældre, siger Viktoria. Også dér spiller personalet en vigtig rolle. - Et hospital er og skal være et trygt sted, og det er dejligt at være her, for der er hjælp. Men ved du ikke hvad der foregår, så bliver det hurtigt rigtigt utrygt. Man kan være skidebange, når man ikke ved, hvad der sker, siger Viktoria.

- Der er stor forskel. Nogle er søde, forstående og gode til at spørge til mig, hvordan jeg har det, og lader mig selv fortælle, hvad jeg oplever. Andre kigger på min mor og spørger "Hvordan har Viktoria det?". Det er SÅ frustrerende.  Min mor kan jo ikke fortælle, hvad jeg oplever, og hun er der som støtte for mig, ikke som mellemmand, siger Viktoria.

'Tal med os, ikke til os'

Hun giver gerne et par gode råd:

- Personalet skal tale med os, ikke til os. Især når du er 15-16 år kan det være svært. Enten behandler de dig som et  lille barn eller som en voksen. Hver gang jeg mødte en ny, så var det en ny tilgang, siger Viktoria, der meget glad for sin nuværende læge på Rigshospitalet.

- Hun forstår, at jeg er ung. Spørg enhver syg ung, på et tidspunkt har de droppet medicinen en enkelt gang eller to. "Det passede ikke lige den dag", "Hov, jeg glemte det" Jeg har en sprøjte, jeg skal tage hver aften. Jeg kan godt spontant bestemme, at jeg sover hos en veninde og ikke behøver at tage hjem og hente den.  Min læge siger: "Det er ikke fordi du må, men vi kan leve med det", siger Viktoria.

- De skal også lytte. Jeg har oplevet, at der er lavet fejl eller skrevet noget forkert i min journal. Det er nogle gange svært at overbevise læger og sygeplejersker om, at noget er forkert. Jeg ved godt, at når jeg møder en ny læge én gang, så har han ikke læst hele min romanlange journal, og det kan jeg godt forstå. Men så er det vigtigt, at han lytter til mig, siger Viktoria, der også har et godt råd til syge unge:

- Gå ned i HR BERG. Jeg var selv skeptisk: jeg gad sgu ikke gå ned i en eller anden velgørenhedscafé. Men så gik jeg derned og kiggede. Jeg er så taknemlig. Det har hjulpet mig på så mange måder. I forhold til sygdommen, i forhold til teenageproblemer og meget mere.

I dag er hendes sygdom under kontrol. Men hun skal tage medicin hver dag og må ikke overnatte mere end fire timers transporttid fra et hospital, fordi hun meget hurtigt kan blive alvorligt syg.

Hun vil gerne i gang med en uddannelse, men lige nu holder hun pause fra skolelivet.

- Jeg arbejder i et supermarked med at sætte varer på plads. Mange forstår ikke, at jeg gider, men jeg elsker det. Jeg bærer kasser, trækker paller rundt, det kunne jeg ikke som 15-årig. Jeg nyder at lave fysisk arbejde. Bare det at jeg kan have en 10-12 timers vagt føles fantastisk.