Ulrikke Ilsøe kan stadig huske irritationen:

- Jeg har oplevet læger, der stort set kun talte til mine forældre og ikke til mig. Så ligger jeg der på en briks, som om jeg er et eller andet produkt, de skal snakke om. ”Her kan man se Ulrikkes dit eller dat”...Jamen, hallo, jeg ligger lige her! Tal til mig! Læger skal huske at inddrage mig, selv om jeg er ung og ikke bare snakke hen over hovedet på mig, siger Ulrikke Ilsøe hovedrystende.

Som hjertepatient har hun været, og bliver ved med at være, fast gæst på Rigshospitalet resten af livet.

- Jeg er født med et hul i hjertet, men jeg har også en blodåre, der skal skiftes ind i mellem. Jeg er blevet opereret 11 gange, og jeg får ind i mellem sat en åre ind fra et andet menneske. Den er ikke levende, så den vokser ikke med mig, men kalker til og bliver for lille med årene. Jeg kommer til at blive opereret løbende gennem hele mit liv, fortæller Ulrikke. -  Jeg prøver ikke at lade sygdommen påvirke mig, men der er er perioder, hvor jeg har trukket mig. Jeg behøver ikke forklare det for mine venner. De ved det og accepterer, at det er sådan, men jeg har nogle gange følt mig lidt alene. Jeg manglede noget forståelse for, hvad det var for en situation, jeg var i, fortæller Ulrikke.

- Det er som om, at folk enten tager overdrevent hensyn eller ignorerer det fuldstændigt. Der burde være en mellemting, men den havner bare af og til i den ene eller anden grøft.  Skal jeg vælge mellem de to, så vælger jeg at folk skal være ligeglade. Selv om det ikke er fedt, når jeg brænder af smerter.

'At møde andre giver virkelig noget'

Derfor har Ulrikke været glad for gennem HR BERG at kunne mødes med andre kronisk syge unge.

- Vi mødes, spiser sammen, snakker om hverdagsproblemer. Selv om der er mange forskellige sygdomme, så er mange af problemerne ret meget de samme. De ting du står over for med forældre, kammerater minder om hinanden. Når du starter med at lære folks svageste punkt, nemlig deres sygdom, uanset om det er kræft, hjerte- eller lungesygdomme, så går det nemmere med det andet. Det er rart at kunne lære af de andre, men også at give noget videre, siger Ulrikke.

Hun har fået konkrete råd, som hun kunne bruge med det samme. - På grund af smerterne er jeg lidt bange for store menneskemængder, for jeg ved ikke om andre går ind i mig, og det kan gøre rigtigt ondt, hvis de gør. En af de andre sagde, at jeg kunne prøve at høre musik, når jeg var i store menneskemængder. Det var et virkelig godt råd, så nu er jeg ikke så bange længere, siger Ulrikke.

- Overgangen mellem barn og voksen kan være hård. Der er så meget, der ændrer sig, og man vil gerne være som alle andre, men man skiller bare sig ud. Det er rart at være sammen med andre i den samme  situation. Man ved det jo godt, at andre har det svært, men det er bare noget andet at møde dem, opleve de andre – det giver virkelig noget, siger Ulrikke. - Vi var sammen på en camp og skulle lave en oversigt over vores styrker og svagheder. Min udfordring er helt ikke at lade tankerne stoppe mig selv på forhånd. ”Der er så mennesker i byen, har jeg lyst til at tage med?”. Men jeg har lært, at jeg KAN stoppe de tanker. Det har givet mig mere mod til at prøve at gøre noget ved det, fortæller Ulrikke. 

Og selv om hun ind i mellem har været træt af hospitaler, så overvejer hun selv at gå den vej.

- Jeg vil gerne være sygeplejerske. Først ville jeg egentlig være læge, men lægerne det er de onde – haha. Nej, der er søde nok, men det er dem, der kommer med de onde beskeder. Sygeplejersker kommer med tryllecreme, når det gør ondt. Jeg havde en sygeplejerske, der selv havde været hjertepatient, og hun var simpelthen så god til at give mig gode råd. Jeg vil gerne give noget videre.