Orientering til dig som overvejer at blive nyredonor

Du er blevet orienteret om at en af dine nære har nyresvigt og har, eller vil få behov for behandling for dette. Der er 2 måder at blive behandlet på ved nyresvigt:
 

• Dialysebehandling, der foretages enten som hæmodialyse, 2-3 gange ugentligt, 3-5 timer hver gang eller peritonealdialyse (CAPD), også kaldet posedialyse, som foretages hjemme dagligt.
• Nyretransplantation med nyre fra en levende donor (giver) eller afdød donor (giver).

For at blive transplanteret med en nyre fra en afdød donor skal den nyresyge stå på venteliste. Ventetiden varierer meget, fra få uger til adskillige år, fordi der er mange forhold, der skal passe for at den nyresyge kan få den bedst mulige nyre. Der er desuden mangel på organer til transplantation.

I Danmark er nyretransplantation gennem mange år desuden foretaget med nyrer fra levende donorer, der er beslægtede med eller venner eller bekendte med den nyresyge. Herværende informationsfolder omhandler disse donationer. Hvis du i stedet overvejer at donere en nyre anonymt, kan du finde oplysninger om dette på www.anonymdonation.dk.
Resultaterne for den som får en nyre fra en levende donor er lidt bedre end resultaterne ved transplantation fra en afdød donor. Ved donation af en nyre fra en levende kan man forvente at ca 95 % af nyrerne fortsat er velfungerende efter 1 år og kun nogle få procent kommer aldrig til at fungere. En anden fordel ved transplantation fra levende donor er at operationen kan planlægges så det passer bedst muligt for såvel donor som modtager.
 
Det er naturligvis fuldstændigt frivilligt, om man vil afgive en nyre, og det er vigtigt at være klar over, at man på et hvilket som helst tidspunkt kan trække tilsagn om at afgive en nyre tilbage. Dette gælder også selvom alle undersøgelserne er foretaget. Det er ingen skam at fortryde. Man bør kun afgive en nyre, hvis man er overbevist om, at man også i den situation hvor den afgivne nyre ikke fungerer, vil føle, at man har gjort det rigtige. Det er også vigtigt, at man har drøftet situationen igennem med den, der skal have nyren, så man i fællesskab er klar over, hvad man går ind til. Vi håber at denne informations-folder samt samtalerne med transplantationslægerne kan hjælpe i denne beslutning.

Medicinsk information

Nyrernes funktion

Nyrernes vigtigste funktion er at rense kroppen for forskellige affaldsstoffer, at udskille urin, samt at være med til at regulere blodtrykket. De fleste er født med to nyrer. I sjældne tilfælde har personer kun en fungerende nyre, de lever lige så godt og længe, som de der er født med to nyrer. Det at have to nyrer indebærer at man har en reservekapacitet. Hvis en nyre fjernes, overtager den tilbageblevne nyre en del af den fjernede nyres funktion. Det er dog vigtigt at vide, at fjerner man en nyre, f.eks. ved nyredonation vil man bagefter ikke have den samme nyrefunktion som man havde før og de laboratoriemålinger som vi bruger til at vurdere den samlede nyrefunktion på vil stige hos personer der har doneret en nyre. I nogle tilfælde vil stigningen være sådan at værdien for disse tal kan komme over normalintervallet der angives i laboratorieskemaer. Disse normalintervaller er udledt fra målinger foretaget på personer med to nyrer.

Hvilke undersøgelser skal der foretages for at undersøge om du er egnet som nyredonor?

Før vi ved om du kan afgive en nyre, er det vigtigt at vide at du er helt sund og rask, at du har to nyrer, der fungerer normalt, samt at din blod- og vævstype passer med modtageren. Der skal derfor foretages forskellige undersøgelser. Det første led i undersøgelsen til nyredonation er en konsultation i Afdeling for Nyre- og Hormonsygdomme, hvor du vil komme til samtale med én af de læger og en af de sygeplejersker, der deltager i udredningen af levende nyredonorer. Du vil her modtage yderligere information om det at være nyredonor. Din eventuelle sygehistorie vil blive gennemgået og du vil få foretaget en almindelig lægeundersøgelse herunder også vejning og blodtryksmåling. Derudover vil der blive foretaget almindelige blod- og urinprøver til undersøgelse af at du er sund og rask og også for at fastslå din blodtype.
Ud fra lægeundersøgelsen og de foreløbige blodprøver vil de resterende undersøgelser der er nødvendige blive planlagt i samarbejde med dig og  tilpasset hvad der eventuelt er fundet i de foreløbige undersøgelser. Som minimum skal der foretages følgende undersøgelser: 

• Vævstypebestemmelse. Dette foretages på en almindelig blodprøve og skal sikre at nyren også hvad vævstyper angår passer til modtageren.
• Røntgenundersøgelse af hjertet og lungerne samt hjertekardiogram.
• Nøjagtig undersøgelse at dit blodtryk med så kaldt døgnblodtryksmåling.
• Blodsukkermåling før og efter du har drukket sukkervand. Dette er for at undersøge om du skulle have sukkersyge eller være i risiko for at udvikle sukkersyge.
• Nøjagtig undersøgelse af din samlede nyrefunktion samt om dine to nyrer fungerer lige godt. Dette foretages med indsprøjtning af en ringe mængde radioaktivt sporstof. Undersøgelserne kaldes hhv. nyre clearance og renografi.
• CT-scanning med kontraststof af nyrer og urinveje. Dette foretages for at sikre at du ikke fejler noget med nyrer og urinveje samt for at sikre at de anatomiske forhold også er sådan at nyredonation rent teknisk er muligt. Nogle sunde og raske mennesker kan være født med flere pulsårer til hver nyre der kan gøre at det teknisk ikke er muligt at donere.
• Kvinder over 40 skal, hvis de ikke har fået foretaget det for nyligt, have foretaget gynækologisk undersøgelse og mammografi.
• Alle over 50 år skal, hvis de ikke har fået foretaget det for nyligt, aflevere en afføringsprøve til undersøgelse for blod.
• Ambulant vurdering i transplantationskirurgisk (urinvejskirurgisk) ambulatorium.

Alle undersøgelserne foretages ambulant og kræver ikke indlæggelse.
Det ovenstående program er standardprogrammet. Ud fra den sygehistorie der optages ved dit første besøg, kan det være at det vurderes at der ud over ovenstående undersøgelser vil være behov for ekstra undersøgelser.
Vi tilstræber at gennemføre programmet så hurtigt som muligt og tilpasset donors ønsker i relation til f.eks. arbejde. I løbet af udredningen kan det i nogle tilfælde vise sig at der er behov for ekstra undersøgelser eller behov for observation før undersøgelser eventuelt gentages. Det kan gøre at udredningstiden forlænges. Det kunne f.eks. være hvis der påvises forhøjet blodtryk hos den der skal donere nyren og der skal gives behandling for dette før nyredonation kan gøres sikkert.
I nogle tilfælde vil det i udredningen vise sig at enten blodtype eller vævstype hos donor eller modtager ikke passer sammen. Trods dette kan det dog i mange tilfælde alligevel være muligt at donere gennem specielle programmer for dette. Den læge og sygeplejerske der udreder dig til nyredonation, vil i de tilfælde give dig orientering om disse muligheder.
 
Når du har gennemgået udredningsprogrammet til nyredonation og du er fundet egnet til det kan der fastlægges en donations- og transplantationsdato. 
Du vil blive indkaldt til forundersøgelse på Afdeling for Urinvejskirurgi dagen inden operation. På operationsdagen møder du fastende i afdelingen. Detaljer vil blive gennemgået til forundersøgelsen

Operationen

En operation med udtagning af en nyre til nyredonation er godt planlagt og foregår i dagtiden. Operationen bliver udført af meget erfarne kirurger. Ved Rigshospitalet i København er disse operationer udført siden 1968. Selvom der aldrig i Danmark er registreret dødsfald i forbindelse med donation af en nyre er der en risiko for dødsfald ved enhver operation. Risikoen er ganske lille men ikke helt nul. Internationale tal viser at der er forekommet 3 dødsfald i forbindelse med 10.000 donationer.

Operationen tager ca. 3 timer og foregår i fuld bedøvelse. Operationen foretages i langt de fleste tilfælde som kikkertoperation (laparoskopisk). Ved kikkertoperation udføres operationen gennem 4 små (ca. 2 cm) huller i maveskindet. Når nyren er klar til at blive taget ud, er det nødvendigt at udvide det ene hul til ca. 6 – 10 cm., så der er plads til at tage nyren ud. I nogle tilfælde viser det sig under kikkertoperationen, at det ikke er muligt at gennemføre operationen med denne teknik. Man vælger så at udvide et af kikkerthullerne, og gennemføre operationen som en almindelig operation. I nogle få tilfælde ved man allerede før operationen at det teknisk ikke er muligt at udføre denne som en kikkertoperation og den foretages derfor som en almindelig åben operation hvor der lægges et operationssnit foran på maven i den ene side lige under ribbenene. Du vil blive grundigt informeret af transplantationskirurgerne både ambulant under udredningen men også ved indlæggelsen før operationen.

I forbindelse med operationen bliver der lagt et plastikrør (kateter) igennem urinrøret op i blæren, så man hele tiden kan måle urinproduktionen. Dette rør vil sædvanligvis blive fjernet senere på dagen efter operationen. Der kan være behov for at lægge et tyndt plastikrør (dræn) ind til det sted, hvor nyren er fjernet, for at sikre, at blod og vævsvæske, der kommer fra sårfladerne, kommer ud. Dette rør vil også sædvanligvis blive fjernet efter et par dage.

Efter operationen

Straks efter operationen er afsluttet, bliver man overført til opvågningsafsnittet, hvor man er under nøje observation, indtil man er helt vågen efter bedøvelsen. Dette varer sædvanligvis et par timer, hvorefter man kommer tilbage til urinvejskirurgisk afdeling. Vi tilstræber at nyredonorer allerede på operationsdagen kommer ud ad sengen, og at man hurtigt kan klare sig uden behov for hjælp. Typisk kan man udskrives dagen efter donationen men der kan være nogen der har behov for at være indlagt lidt længere. Dette vil altid blive individuelt vurderet.

Smerter

Da det er normalt med smerter efter alle operationer, gives der de første 2-3 dage efter operationen fast smertestillende behandling. Senere gives smertestillende behandling ved behov. En til 3 uger efter operationen er der sædvanligvis ikke behov for smertestillende medikamenter.

Hvordan kommer den afgivne nyre til at fungere?

En nyretransplantation er en kompliceret behandling både hvad angår selve operationen og den medicinske efterbehandling. Der kan opstå komplikationer, der dog næsten altid kan behandles, men kan kræve fornyet operation eller ændringer i den medicinske behandling og forlænget hospitalsindlæggelse. Det er vigtigt at man ved, at der er en lille risiko for, at den nyre man afgiver, ikke kommer til at fungere hos modtageren, og det er vigtigt, at man har gennemtænkt denne situation, før man endeligt beslutter, om man vil afgive en nyre.

Psykisk

Det er ret almindeligt at blive nedstemt i en kort periode efter operationen også selvom der ikke opstår problemer undervejs. Denne følelse kan forstærkes hvis nyren ikke fungerer hos modtageren, eller hvis modtageren får komplikationer. Skulle denne situation opstå, anbefaler vi at du taler med sygeplejerskerne og lægerne på Afdeling for Nyre- og Hormonsygdomme om dette.

Problemer der kan forekomme efter operationen

• Nogle ganske få kan få betændelse i såret efter operationen.
• I ganske få tilfælde kan et blodkar springe op og fornyet operation med åbning af såret for at standse blødningen kan være nødvendigt.
• Hvis det er besluttet at det er den venstre nyre der skal fjernes, kan milten, der ligger tæt op ad nyren, blive beskadiget og fjernelse af milten kan være nødvendigt. Man kan sagtens undvære milten, men den har en betydning for immunforsvaret. Man kan derfor være mere udsat for bestemte infektioner. Dette kan forebygges ved vaccination efter operationen. Fjernelse af milten forekommer ved mindre end 2% af operationerne.
• Enkelte kan få behov for behandling med antibiotika for en let lungebetændelse.
• Forstoppelse de første 2-10 dage efter operationen er ganske almindelig, og kan være ubehageligt. Fiberrig kost, rigeligt at drikke (2-3 liter dagligt) og et mildt afføringsmiddel anbefales til tarmfunktionen er, som den var før operationen.
• Selv om operationen er gået fuldstændigt ukompliceret, vil mange i 1-2 måneder efter operationen føle sig mere trætte end vanligt.
• Nogle ganske få kan få brok (hernie) i operationsarret efter operationen.
• Nogle ganske få kan få en en udbuling omkring arret, der ligner brok, men skyldes slaphed i bugmuskulaturen efter operationen.
• De fleste bliver langvarigt følelsesløse i området omkring operationsarret og dette kan, specielt i de første uger, opleves ubehageligt, måske som en kløende smerte. Ubehaget forsvinder næsten altid med tiden.
• Samlet ses alvorlige komplikationer ved nyredonation hos under 3%.

Er der større helbredsrisiko hvis man kun har en nyre?

Nyrerne har en stor reservekapacitet. I princippet halveres nyrefunktionen når man fjerner den ene nyre, men i løbet af kort tid vil den tilbageværende nyres funktion øges så de fleste ender med at have ca. 75% af den nyrefunktion de havde før donationen. Dette bevirker at man kan leve helt normalt med hensyn til mad, drikke, fysisk aktivitet, arbejde osv. med en nyre, når rekreationsperioden er ovre.
Skulle man af anden grund få en medicinsk nyresygdom rammer sygdommen vanligvis begge nyrer og forløbet er uafhængigt af om man har en eller to nyrer. I sjældne tilfælde vil nyrens tab af funktion blive hurtigere, hvis man selv skulle få en nyresygdom. Skulle man blive ramt af kirurgiske nyrelidelser, så som nyrekræft eller f.eks. ulykkestilfælde med nyreskade kan man være dårligere stillet end hvis man har to nyrer. Der kan da være en risiko for at man behøver dialyse eller nyretransplantation. Risikoen for dette hos ellers raske mennesker er dog lille og skal vurderes mod alle de risici vi alle i dagliglivet er udsat for.

Et vigtigt spørgsmål er naturligvis om det at fjerne en nyre eventuelt kunne tænkes at slide på den tilbageværende nyre. Der foreligger to nyere undersøgelser, hvor man har fulgt nyredonorer i mange år, en fra Norge og en fra USA. De peger på, at der på lang sigt er en øget risiko for nyresvigt og forhøjet blodtryk blandt nyregivere, hvis man sammenligner med en rask befolkningsgruppe. Langtidsrisikoen for nyresvigt hos nyredonorer er dog lille.
Det er vigtigt at tage disse oplysninger med i de overvejelser man gør sig før den endelige beslutning om at give en nyre. På baggrund af disse undersøgelser opfordrer vi til at nyregivere deltager i det opfølgningsprogram som livslangt tilbydes hos nyrelæge efter operationen.

Udvikling af svangerskabsforgiftning hos raske er ikke hyppig. Blandt kvinder der tidligere har doneret en nyre, er forekomsten af svangerskabsforgiftning øget sammenlignet med kvinder der ikke har doneret en nyre. Unge kvinder der
planlægger graviditet informeres grundigt om dette og man vil i disse tilfælde ofte være mere restriktiv i anbefaling af nyredonation.

Praktisk information

Fastsættelse af operationstidspunktet

Når undersøgelserne, der afgør om du kan blive nyredonor, er færdige fastsættes et operationstidspunkt.

Opholdet på Rigshospitalet

Ugen før donationen skal du og modtageren af nyren ses i ambulatoriet for Nyre- og Hormonsygdomme til et sidste tjek med en kort lægeundersøgelse samt blod- og urinprøver. Én af disse blodprøver er en gentagelse af vævsforligelighedsprøven. Det er vigtigt at sikre at den fortsat er i orden umiddelbart før transplantationen. 

Du skal møde i ambulatoriet på Afdeling for Urinvejskirurgi (afsnit 2111), hverdagen før du skal opereres. 
Her vil du blive modtaget af en læge og sygeplejerske, som vil gennemgå operationsforløbet med dig og vil kunne besvare eventuelle spørgsmål.

Under indlæggelsessamtalen, skal du 

Have optaget journal og informeres nærmere om operationen.
Have målt blodtryk, puls, temperatur og eventuelt hjertekardiogram (EKG).
Have taget blodprøver.
Tale med narkoselægen.
Have taget mål til støttestrømper, som du skal anvende under og efter operationen, for at stimulere kredsløbet, og dermed mindske risikoen for blodprop.
Tale med den læge der skal operere dig.
Have taget stilling til om du er indstillet på blodtransfusion, hvis det skulle blive nødvendigt.  

Overnatning 

Du kan overnatte hjemme hos dig selv og møde fastende på sengeafsnittet på operationsdagen. 
Alternativt kan du aftale med personalet, at du overnatter på sengeafsnittet eller på patienthotellet. 
Hvis du overnatter derhjemme, vil sygeplejersken instruere dig i forberedelserne til operationen aftenen inden og på selve operationsdagen.

De fleste vil kunne udskrives dagen efter operationen men som allerede nævnt kan nogle patienter have behov for lidt længere indlæggelse. Giver og modtager af nyren ligger på hver sin afdeling.

Sygemeldingsperiode

Den der afgiver en nyre skal sædvanligvis være sygemeldt ca. 6 uger. Skulle der blive behov for yderligere sygemelding, aftales dette ved den ambulante efterkontrol i Afdelingen for Nyre- og Hormonsygdomme.

Kontroller og opfølgning efter du har afgivet en nyre

Du vil allerede et par dage efter udskrivelsen telefonisk blive kontaktet af personalet fra Afdeling for Urinvejskirurgi for at sikre at du har det godt efter udskrivelsen. Ambulant efterkontrol i Afdeling for Nyre- og Hormonsygdomme på Rigshospitalet aftales vanligvis til 5 uger efter udskrivelsen, efter 3 måneder og 1 år. Herefter vil du blive tilbudt livslang kontrol enten på Rigshospitalet eller på den nyremedicinske afdeling i dit lokalområde.

Fysisk aktivitet 

Efter operationen kan man gradvist øge sit aktivitetsniveau til man har genopbygget samme fysiske aktivitet som før. Man må derfor ikke løfte tungere byrder end 5 kg indtil mavemuskulaturen har genvundet sin sædvanlige styrke hvilket tager ca. 6 uger.

Udgifter som følge af undersøgelser, sygehusophold og kontroller

Sundhedsministeriet har oprettet en erstatningsordning, således at donorer, får økonomisk dækning for tabt arbejdsfortjeneste, og transportudgifter i forbindelse med undersøgelser og indlæggelser. Dette gælder såvel for lønmodtagere, selvstændige erhvervsdrivende, arbejdsløse, samt for kontanthjælpsmodtagere.
For en udførlig gennemgang af dette henvises til informationsfolderen ”Nyredonorers rettigheder”,

Nyttigt at vide

Forsikring

Det at afgive en nyre til en pårørende giver ikke restriktioner ved tegning af livsforsikring (gælder også ved nytegning), eller rejseforsikring. Dog skal man være opmærksom på, at hvis man ønsker at foretage en udlandsrejse til et EU land inden for 2 måneder efter operationen, kræver det en særlig aftale med forsikringsselskabet, også hvis rejsen almindeligvis er dækket af det gule sygesikringsbevis. Hvis man vil rejse uden for Norden og EU er grænsen 6 måneder.

Patienterstatningen

Alle der gennemgår behandling på et offentligt sygehus er omfattet af ordningen om patientskadeforsikring. Specielt gælder for nyredonorer, modsat for almindelige patienter, at der ingen nedre grænse er for erstatning. du kan få yderligere oplysning på www.patienterstatningen.dk

Nyreforeningen

Nyreforeningen er en landsforening for nyresyge, pårørende og donorer. Foreningen har lokalafdelinger over hele landet. Lokalforeningerne arrangerer medlemsmøder med socialt og medicinsk indhold, ture og lignende. 
Nyreforeningen afholder blandt andet 1 gang årligt kursus for både nyredonorer og modtagere samt kommende nyredonorer og modtagere.

Nyreforeningen
Blekinge Boulevard 2
2630 Taastrup
Telefon 43 52 42 52
ww.nyreforeningen.dk

Afslutning

Vi håber at denne informationsfolder har besvaret nogle af de spørgsmål du måtte have i forbindelse med dine overvejelser om at blive nyredonor, samt at informationen vil være en hjælp i selve forløbet. En sådan folder kan aldrig besvare alle spørgsmål, der kan opstå, og skal heller ikke erstatte den personlige information du vil få fra læger, sygeplejersker og socialrådgivere ved Afdeling for Nyre- og Hormonsygdomme og i Afdeling for Urinvejskirurgi, Rigshospitalet.
Har du yderligere spørgsmål, er det som allerede nævnt en god idé at skrive dem ned, og spørge ved førstkommende lejlighed.