Gå til hovedindhold

Om at flytte hjemmefra eller flytte skole, når man har Fragilt X syndrom

Information med gode ideer til, hvordan man kan forberede personer med fragilt X på miljøskifte.

Erfaringsmæssigt kræver miljøskifte for personer med fragilt x syndrom rigtig god forberedelse. Dette hænger sammen med, at de er yderst sårbare overfor forandringerne især ift. fx de fysiske rammer, daglige rutiner, andre elever/ borgere i deres nærhed og personaleændringer. Hvis ikke der er stor opmærksomhed på betydningen af ændringer og hvis ikke der foretages nødvendige og omhyggelige tilpasninger, ift. disse bredt set, er der høj risiko for overstimulation og angst. 

Forskning har vist, at personer med fragilt x syndrom har et overaktivt nervesystem. Derfor har de svært ved at vænne sig til forskellige sansemæssige oplevelser. Oplever de fx ukendte eller uventede og/eller høje lyde, uventet bevægelser, stærke lugte eller steder med mange synsmæssige input og forstyrrelser, så kan de blive overvældede og ængstelige og i værste fald opleves så stort et pres, at de udviser udadreagerende adfærd.  Deres hukommelse er god. Derfor kan en dårlig oplevelse et sted eller med en person aktivere undgåelsesadfærd og aversion, som kan være yderst svær at aflære efterfølgende.  

Det kan derfor kræve en væsentlig og længerevarende indsats for en person med Fragilt X Syndrom at blive tryg ved et nyt sted eller ved nye mennesker. Ved større ændringer, så som fx flytninger og skoleskift, er det vigtigt, at man forbereder dem løbende. Det er vigtigt at der skabes en tryg base i de nye rammer og at en gradvis udvidelse af deres færden i de nye omgivelser sker i eget tempo. Få og enkle forklaringer og gentagelser kan understøttes af billeder af stedet, deres plads, deres rum etc.. Forberedende korterevarende besøg i de nye omgivelser, med introduktion til en eller få centrale personaler og prøvekøreture til stedet kan også hjælpe, inden de kan bevæge sig fysisk ind det nye sted.

Personer med Fragilt X Syndrom har ofte færre personer i deres liv, som de har tillid til og denne tillid kan tage lang tid at opbygge. Det anbefales derfor at man i overgange til større ændringer inddrager voksne, som der er opbygget tryghed og tillid til og at der så vidt muligt altid arbejdes med en mindre og fast personsfære og gentagne kendte rutiner det nye sted. På den måde vil man give de bedste forudsætninger for det fremadrettede samarbejde med en person med Fragilt X Syndrom og skabe de bedste forudsætninger for at undgå situationer, som bidrager til overstimulering, stress og angst.

Et bosted, skole eller et hjem med fx urolige eller højtråbende personer, lyde og støj fra omgivende miljø, som der ikke kan skærmes fra vil fx hurtigt kunne udløse uro og adfærdsproblemer og gøre, at personen vil have meget svært ved at falde til og trives det pågældende sted. I sidste ende kan det betyde behov for flytning med ny opstart et andet sted.

Skoleskift, flytning fra hjem til bosted, eller mellem bosteder er således højrisiko situationer, der kræver en stor pædagogisk indsats, tæt samarbejde med familie og institution og forsigtig fremdrift for at komme frem til et godt resultat. Når det lykkes at falde til og komme i trivsel kan personer med Fragilt X Syndrom ofte trives i mange år med støtte af gentagne rutiner og er ikke udadreagerende uden udløsende årsag. Erfaringerne viser dog, at de meget let kan blive det, hvis de presses, bliver utrygge og ængstelige og de vil ofte være følsomme og reagere ved mindre ændringer i det omgivende miljø end man forventer.

Der kan læses mere om støtte og gode råd vedrørende beroligende adfærd for personer med Fragilt X syndrom i nedenstående pjece:
Håndtering af ængstelig adfærd hos børn og unge med fragilt X

Redaktør
Klik for at scrolle op eller ned p� siden G� til toppen af siden