Fragilt X, håndtering af ængstelig adfærd hos børn og unge

Information om gode ideer til, hvordan man kan arbejde med at mindske ængstelsen og udvikle mere hensigtsmæssige strategier til at håndtere svære situationer hos personen med fragilt X.

Illustration af dreng, der er bekymret

Børn og unge med fragilt X syndrom kan grundet deres forsinkede udvikling og anderledes hjernemæssige funktion, reagere voldsomt på dagligdags oplevelser, fordi de overstimuleres, overvældes eller oplever ængstelse. Denne artikel giver gode ideer til, hvordan man kan arbejde med mindske ængstelsen og udvikle mere hensigtsmæssige strategier til at håndtere svære situationer hos personen med fragilt X.

De fleste børn og unge med fragilt X syndrom har en kombination af forsinket udvikling, udfordringer omkring kommunikation og symptomer på angst, der resulterer i hyppige og voldsomme følelsesudbrud. Det er meget almindeligt, at forældrene fortæller om barnets følelsesudbrud, der ofte finder sted i situationer med skift, aggressiv adfærd opstår i kombination med følelsesudbruddet eller barnet reagerer panisk på nye og uventede situationer.

Over tid er det også almindeligt, at forældrene begynder at bekymre sig om, hvordan de skal håndtere denne adfærd, og hvordan andre vil reagere på og tænke om barnets adfærd. Ofte bliver forældrene i stand til at forudsige, hvornår adfærden vil opstå, og de afprøver så forskellige strategier for at støtte deres barn, men ender alligevel ofte med at føle, at det ikke hjælper på situationen.

Hvorfor opstår denne adfærd hos børn og unge med fragilt X syndrom

Allerførst er det vigtigt at forstå det hjernemæssige grundlag ved fragilt X syndrom. Ud fra hjerneforskning ved vi, at personer med fragilt X syndrom fungerer anderledes på et hjernemæssigt niveau, da deres nervesystem er overaktivt. Mennesker med fragilt X syndrom har dermed svært ved at vænne sig til forskellige sansemæssige oplevelser.

Når de oplever høje lyde, steder med mange mennesker, uventet bevægelser, stærke lugte eller steder med mange visuelle forstyrrelser, så kan det opleves overvældende og vække ængstelse. Tætte forbindelser mellem nervecellerne i en hjernedel kaldet amygdala (forbinder følelser og følelses- mæssig adfærd) øger sandsynligheden for overstimulering og sandsynligheden for at opleve angst.

Børn og unge med fragilt X syndrom har ofte uhensigtsmæssig adfærd (voldsomme følelsesudbrud, søger væk, skriger eller går i panik), når deres hjerne og krop går i alarmberedskab (kamp/flugt) efter en svær oplevelse. Deres overaktive nervesystem betyder, at de i højeste alarmberedskab har sværere ved at regulere sig selv, mindsket adgang til at sætte ord på egne oplevelser, forstå talt sprog og mindsket opmærksomhed i situationen. Når de først er nået dertil, så kan det være svært at undgå en eksplosiv følelsesmæssig reaktion.

Strategier til håndtering af angst

Det kan være en fordel at anvende følgende strategier, som en måde at forebygge eskalering af angst og dysfunktionel adfærd ved at planlægge fremad og bruge aktive strategier for at fastholde roen hos både barnet med fragilt X syndrom og dets forældre.
 

  1. Struktur og forudsigelighed
    Det kan være en fordel at øge struktur og forudsigelighed ved at skabe faste rutiner, der understøttes visuelt. Dette kan ske gennem forskellige redskaber fx billeder, piktogrammer, skemaer eller tjeklister for at vise begivenhederne trinvist. Der er forskellige apps, der også fungerer godt til dette formål. En af disse hedder ”choiceworks” og den fungerer ved at skabe et visuelt skema ved brug af egne billeder, så det er nemt at tilpasse det enkelte barn. Endvidere kan man markere billederne efterhånden som man udfører aktiviteter, så det fungerer også som en tjekliste. Det kan både anvendes til at vise begivenhederne trinvist eller vise de nødvendige skridt frem mod et mål.

    Som eksempel brugte én familie det til at overkomme angst hos barnet med fragilt X syndrom omkring at skulle til tandlægen. De lavede en plan for at besøge tandlægen gentagne gange med et besøg om måneden, så barnet fulgte en fastlagt rutine, mens det vænnede sig til situationen. Dette barn havde især svært ved at håndtere tandlægens undersøgelse, så førend de nåede dette skridt, så arbejdede de med barnet trinvist i situationen. Det betød, at et af de foregående trin var, at tandlægen skulle se barnet i munden, tælle tænder hos barnet og børste tænder hos barnet, så barnet med fragilt X syndrom lærte at blive længere tid i situationen uden at blive ængstelig. Lignende trin kan udvikles til at lære barnet at børste tænder eller andre færdigheder i forhold til egen hygiejne.

  2. Brug enkle sætninger
    Det er vigtigt at tale i korte sætninger med et enkelt ordvalg til børn og unge med fragilt X syndrom. Når barnet er bekymret eller oplever angst, så er det sværere for dem at forstå komplekst sprog. Desværre sker det forholdsvis ofte, at voksne netop i sådanne situationer begynder at tale mere og bede barnet gør forskellige ting. Dette fører let til overstimulering, som for- øger risikoen for uhensigtsmæssig adfærd.

    I stedet for kan det være en god ide at bruge korte sætninger, der er beroligende med enkle beskeder. Når man bruger korte sætninger, så er det nemmere for barnet af afkode betydningen af det sagte. Desuden så har barnet nemmere ved at forstå forudsigelige og velkendte udsagn, der fortæller barnet, hvad det skal forvente.
     
  3. Beroligende rutiner

    Det er vigtigt at træne barnet i beroligende strategier. Hvis man træner dem forud for situationen, så kan rutinerne somme tider forstyrre eskaleringen i en situation, så barnet ikke oplever angst eller overstimulering. Det kan være strategier som at lære barnet at trække vejret dybt, tælle til 5 eller 10, lytte til en beroligende sang, kigge i en favoritbog, bruge legetøj til hænderne eller afstresningsbolde, udføre en bestemt mindfulness øvelse, sidde i en bestemt yogaposition, hælde bønner/ris eller lege med kinetic sand. Dette er alle strategier, der kan øves i rolige situationer, og derved forebygge eskalering i situationer med øget ængstelse. Det kan især være hjælpsomt at tilbyde velkendte aktiviteter med en beroligende effekt, da det kan forstyrre tendensen til at hænge fast i bestemte tanker/emner (perseverere), når angsten stiger.

    Når strategierne først er indøvet i rolige sammenhænge, så kan de indlægges som en fast del af det daglige skema, samtidig med at de kan bruges forud for skift eller andre begivenheder, som er kendt for at kunne vække ængstelse. Barnet med fragilt X syndrom vil somme tider kunne profitere fra at arbejde med en ergoterapeut omkring udviklingen af beroligende strategier, som en del af den overordnede plan for at fremme hensigtsmæssige reaktioner på sansemæssige oplevelser.
     
  4. Genkende og udtrykke egne følelser

    Det kan være en fordel at lære barnet at genkende og udtrykke følelser på hensigtsmæssige måder. Barnet kan eksempelvis lære at pege på billedet som en måde at vise, hvad de føler. De kan lære korte ord forbundet med forskellige følelser (fx vred, ked af det, bekymret og bange). Kari Dunn Buron bruger visuelle metoder til at give børn mulighed for at udtrykke, hvordan de føler, uanset om de formår at sætte ord på det gennem talesproget. Barnet kan pege og vise, hvad de oplever på et ”følelses-termometer”, hvormed de voksne kan hjælpe barnet med at iværksætte strategier, så det falder til ro igen.

    Dette er et individualiseret eksempel for et barn med fragilt X syndrom og kan derfor ikke bruges til alle børn med fragilt X syndrom, da de har egne behov og forskelligheder.
Illustration med ikoner der går fra glad til vred
Et følelsesskema

Bogen til at ”falde til ro”

På seneste konference i USA blev der præsenteret en ny strategi ved at lave en bog (the Calm Down Book), der lærer barnet en række beroligende øvelser gennem dybe vejrtrækninger og trinvis teknik til afslapning understøttet af billeder fra boardmaker.

Hvor skal man begynde

Dette er overordnede ideer, der skal tilpasses individuelt til hvert enkelt barn. Det er derfor vigtigt at bruge egen eksisterende viden om barnet. Prøv at samarbejde med en nær ven eller fagperson fra barnets dagligdag i forhold til, hvad der ofte udløser ængstelse hos barnet og kan resultere i følelsesudbrud.

  • Prøv at se efter situationer, hvor barnet med fragilt X syndrom hænger fast i et emne/ udsagn/ aktivitet (perseverere) på en måde, der får dig til at opfatte ham/hende som ængstelig frem for spændt.
  • Prøv at se på barnets kropssprog. Børn og unge med fragilt X syndrom vil ofte forsøge at gemme sig, tygge mere, gemme deres ører eller forlade situationen, hvis de føler sig overvældet. Rødmen er også en hyppig situation ved ængstelse.
  • Prøv at overveje hvad du allerede er bekendt med, at barnet godt kan lide, hvad der hjælper dem med at slappe af, og hvilke genstande eller aktiviteter, der er gode til at aflede dem med.
  • Prøv at være rollemodel i forhold til at sætte ord på dine følelser og introducer gerne følelses-billederne som en måde at formidle følelser på.
  • Prøv at øve dig selv i at tage en dyb vejrtrækning, tælle til 10 eller bruge ”positiv selvtale”, så dit barn oplever dig bruge de samme strategier, som du ønsker at han eller hun skal bruge.
  • Overvej at lave en video af barnets ældre søskende eller en ven, der bruger den samme stra- tegi, som du ønsker, at dit barn skal anvende.

Vær opmærksom på dit eget ordvalg. Hjælp dit barn med at fokusere på noget, som de godt kan lide i den nuværende situation, frem for at tale om en fremtidig begivenhed.

Det er vigtigt at være bevidst om, at hvis man kun arbejder med én ting af gangen, så er det muligt at lære barnet færdigheder i forhold til selvregulering og beroligende strategier.

Øvrig litteratur

Pincus, Donna. Growing Up Brave, (2012). Little, Brown, and Company.

Buron, Kari Dunn and Mitzi Curtis, The Incredible 5 Point Scale, 2nd Edition, AAPC publishing, (2015)

Downloadable forms that go with the incredible 5 point scale: http://www.5pointscale.com

Translated with permission from the National Fragile X Foundation. Please visit fragilex.org for more information

Redaktør