2023
Studie der undersøger hyperaktivitet og uopmærksomhed hos unge voksne med atrie og ventrikel septum defekter
Artikel: Hyperactivity and Inattention in Young Patients Born with an Atrial Septal or Ventricular Septal Defect af Lau-Jensen SH, Asschenfeldt B, Evald L, Hjortdal V.
Artiklen er udgivet i et fagfællebedømt videnskabeligt tidsskrift. DOI: 10.3389/fped.2021.786638
Metode: I undersøgelsen deltog voksne med enten atrie eller ventrikel septum defekter (simple medfødte hjertefejl) og personer uden hjertefejl. Herudover deltog en pårørende til hver deltager. Alle udfyldte et spørgeskema om ADHD-symptomer (Conners' Adult ADHD Rating Scales). Vi sammenlignede de gennemsnitlige scores på de overordnede ADHD-symptomer og på de enkelte delområder.
Resultater: I alt deltog 80 unge med simple medfødte hjertefejl (gennemsnitsalder 26,6 år), 36 personer uden hjertefejl (gennemsnitsalder 25,3 år) og 109 pårørende. Voksne med simple medfødte hjertefejl havde flere symptomer på ADHD på tværs af alle områder. Problemerne skyldtes både uopmærksomhed og hyperaktivitet, men uopmærksomheden så ud til at fylde mest. Pårørende opdagede ofte ikke i samme grad, hvor meget uopmærksomheden påvirkede personen selv.
Studie der undersøger social interaktion hos unge voksne med atrie og ventrikel septum defekter
Artikel: Self- and proxy-reported impaired social interaction in young adults with simple congenital heart defects af Lau-Jensen SH, Asschenfeldt B, Evald L, Hjortdal V. Artiklen er udgivet i et fagfællebedømt videnskabeligt tidsskrift. DOI: 10.3389/fped.2023.1165820.
Metode: I undersøgelsen deltog voksne med simple hjertefejl og personer uden hjertefejl. Derudover deltog en pårørende til hver deltager. Alle deltagere udfyldte et spørgeskema om social interaktion (SRS-2 – Social Responsiveness Scale 2). Vi sammenlignede de gennemsnitlige scores mellem deltagerne med medfødte hjertefejl og dem uden medfødte hjertefejl.
Resultater: I alt deltog 80 unge med simple medfødte hjertefejl (gennemsnitsalder 26,6 år), 38 personer uden hjertefejl (gennemsnitsalder 25,3 år) og 107 pårørende. Voksne med simple medfødte hjertefejl havde fire gange større risiko for at have problemer i sociale sammenhænge sammenlignet med jævnaldrende uden hjertefejl. De havde et særligt socialt mønster, hvor de ofte havde sværere ved at forstå og motivere sig i sociale situationer, men deres evne til at opfatte sociale signaler og kommunikere var bevaret. De fleste af forskellene i sociale problemer kunne forklares af, at mange også havde psykiske vanskeligheder. Da sociale udfordringer og psykiske problemer hænger tæt sammen, kan vanskeligheder med sociale relationer enten være et tegn på allerede eksisterende psykiske problemer eller en risikofaktor for at udvikle dem senere.
Studie der undersøger psykiatrisk komorbiditet hos børn og unge med medfødt hjertesygdom i den eksisterende litteratur
Artikel: Mind the Heart – Psychiatric co-morbidity in children ande adolescents with CHDs: a systematic review af Lau-Jensen SH, Berg CF, Hejl JL, Baker K, Rask CU, Hjortdal V. Artiklen er udgivet i et fagfællebedømt videnskabeligt tidsskrift. doi: 10.1017/S1047951123003013
Metode: Vi lavede en systematisk gennemgang af den eksisterende forskning om børn og unge (2–18 år) med medfødte hjertefejl. Vi inkluderede studier, der havde undersøgt psykiske diagnoser eller psykiske symptomer og sammenlignede resultaterne med enten en kontrolgruppe uden hjertefejl eller med normale referenceværdier. Søgningerne blev udført i tre store forskningsdatabaser: PubMed, PsycINFO og Embase.
Resultater: I alt blev 20 videnskabelige artikler med data fra 8.035 børn og unge med hjertefejl inkluderet. 14 artikler beskrev psykiske symptomer, 4 artikler beskrev egentlige psykiatriske diagnoser og 2 artikler beskrev begge dele. Børn og unge med medfødte hjertefejl havde en markant højere forekomst af ADHD og autisme sammenlignet med jævnaldrende uden hjertefejl. Risikoen for ADHD var mellem 1,4 og 9 gange højere og risikoen for autisme var mellem 1,8 og 5 gange højere. Når det gjaldt depression og angst, var resultaterne mindre enslydende mellem studierne.
2024
Studie der undersøger de levede erfaringer blandt forældre til børn med medfødte hjertesygdomme og samtidig psykiske vanskeligheder.
Artikel: Linking heart and mind - lived experiences of parents to children with congenital heart disease and mental health issues. Hejl, J.L., Hulgaard, D.R., Rasmussen, A.S.D., Larsen, L.E.N. & Rask, C.U.
Artiklen er udgivet i et fagfællebedømt videnskabeligt tidsskrift. DOI: 10.1177/13591045241267129
Metode: I undersøgelsen blev ti forældre (i alderen 39-57 år) til børn (i alderen 5-17 år) med medfødt hjertesygdom og samtidig nuværende eller tidligere psykiske vanskeligheder interviewet ved hjælp af en semistruktureret interviewguide. Interviewene blev optaget, og lydoptagelserne blev efterfølgende transskriberet i pseudonymiseret form. Data blev analyseret kvalitativt ved anvendelse af metoden Interpretative Phenomenological Analysis (IPA).
Resultater: Igennem tre centrale temaer belyste studiet forældrenes levede erfaringer. Det første tema fokuserede på, hvordan forældrene forstod og oplevede deres forældrerolle i relation til barnets medfødte hjertesygdom og psykiske vanskeligheder. Hvor forældreopgaven i forbindelse med barnets hjertesygdom blev oplevet som konkret og håndgribelig, blev rollen i forhold til barnets psykiske vanskeligheder oplevet som mere diffus og i højere grad sammenflettet med oplevelsen af deres generelle forældreevne. Barnets psykiske vanskeligheder var således forbundet med følelser af magtesløshed, selvbebrejdelser og sorg. Forældrene oplevede, at deres omgivelser i højere grad udviste forståelse for behovet for støtte i relation til barnets hjertesygdom. Dette stod i kontrast til forældrenes behov for støtte i forhold til barnets psykiske vanskeligheder, som de i højere grad forventedes selv at kunne håndtere. Psykiske vanskeligheder var derfor også i højere grad behæftet med stigma. I det andet tema blev det belyst, hvor vigtigt det var for forældrene at kunne skabe mening i barnets psykiske vanskeligheder. Deres forståelser indeholdt ofte en sammenhæng mellem barnets medfødte hjertesygdom og de psykiske vanskeligheder, som typisk blev forklaret ud fra både biologiske og psykosociale faktorer. For nogle forældre blev det en lettelse at erkende, at barnets psykiske vanskeligheder kunne have mange årsager – og ikke alene skyldes deres egen indsats som forældre. Det tredje tema belyste hvordan barnets medfødte hjertesygdom påvirkede forældrenes søgen efter hjælp samt deres adgang til støtte og behandling for barnets psykiske vanskeligheder. For nogle blev den medfødte hjertesygdom opfattet som en barriere, der forsinkede adgangen til støtte for de psykiske vanskeligheder. Andre brugte aktivt den fysiske sygdom som en måde at åbne døre til psykologisk eller psykiatrisk hjælp. Generelt udtrykte forældrene et ønske om en mere helhedsorienteret tilgang til deres børn – en tilgang, der gik ud over, hvad de oplevede, blev tilbudt i det offentlige sundhedsvæsen.
2025
Studie der undersøger psykiatrisk co-morbiditet hos danske børn og unge med Fontan kredsløb og brugbarheden af et online psykiatrisk screenings værktøj til dette
Artikel: Mind the Heart – Psychiatric co-morbidities and feasibility of an online psychiatric screening measure in children and adolescents with the Fontan circulation af Lau-Jensen SH, Hejl JL, Thorup L, Lauritsen MB, Rask CU, Hjortdal V. Artiklen er udgivet i et fagfællebedømt videnskabeligt tidsskrift. DOI: 10.1017/S1047951124026738
Metode: I undersøgelsen deltog børn, unge (5-17år med Fontan kredsløb) og deres familier, som udfyldte to spørgeskemaer online. Det første var Development and Well-Being Assessment (DAWBA), et spørgeskema der bruges til at vurdere psykiatriske diagnoser efter de internationale diagnosesystemer ICD-10 og DSM-5. Det andet spørgeskema handlede om, hvorvidt deltagerne tidligere havde modtaget psykiatrisk eller psykologisk hjælp. Vi vurderede også, hvor let og brugervenlig det online screeningsværktøj var, ud fra hvor mange der gennemførte spørgeskemaerne og hvordan forældre og unge selv oplevede dem.
Resultater: Deltagelsesprocenten var 27 procent. Blandt de børn og unge, der deltog, opfyldte 53 procent (ifølge ICD-10) og 59 procent (ifølge DSM-5) kriterierne for mindst én psykiatrisk diagnose. Halvdelen af dem, der havde en diagnose, havde aldrig tidligere fået psykiatrisk eller psykologisk hjælp. Kun 12 procent af deltagerne havde en kendt psykiatrisk diagnose på forhånd.
Resultaterne viser, at mange børn og unge med Fontan-cirkulation har psykiske problemer, som ikke tidligere er blevet opdaget eller behandlet. Undersøgelsen peger derfor på et behov for, at psykiatrisk screening bliver en fast del af opfølgningen for patienter med medfødte hjertefejl. Samtidig tyder resultaterne på, at Development and Well-Being Assessment kan være for omfattende til at bruges som et enkelt online screeningsværktøj til denne gruppe børn og unge.