10 årige Laura har angst – forældrenes tanker om sammenhæng med hjertesygdommen
Karen er mor til Laura på 10 år. Laura er født med en stor atrieseptumdefekt (ASD), som blev opdaget, da Laura var få måneder gammel. I lang tid håbede lægerne, at defekten ville lukke sig selv, og hun blev fulgt på hospitalet til kontroller. Da Laura var 3 år gammel, blev hun opereret og derefter afsluttet fra hospitalet. Laura har altid været en forsigtig pige, der gerne ville være tæt på sin mor. I børnehaven ville hun helst være tæt på en af de voksne, og hun var en forsigtig og lidt stille pige. Laura havde en god start i skolen. Hun fik flere gode venner og var glad for at komme afsted. I begyndelsen af 3. klasse begyndte Laura at få det svært. Det blev sværere og sværere for Laura at være væk fra sin mor, det var svært at finde ro om aftenen, hvor Laura havde mange bekymringstanker om, at der skulle ske hendes forældre noget. Laura begyndte at sove sammen med sine forældre om natten for at kunne finde ro. Når Lauras mor skulle på arbejde eller til arrangementer, blev Laura ked af det og havde brug for at få flere sms'er fra sin mor om, at alt var godt. Laura var træt og ked af det, når hun var i skole. Hun var mindre sammen med sine veninder end før og kunne ikke længere have soveaftaler ligesom sine veninder.
Lauras forældre fik talt med Lauras skolelærer om, hvor svært Laura havde det. Laura og hendes familie fik en samtale hos skolepsykologen på Lauras skole, og Laura kom i et angstbehandlingsforløb hos skolepsykologen (PPR). Skolepsykologen fandt også ud at, at Laura fandt tryghed i at blive forberedt på aktiviteter i god tid og at have en fast rytme og struktur i sin dagligdag - både hjemme og i skolen. Laura fik det bedre i løbet af få måneder og er nu igen en glad pige, der ses med sine venner og trives i skolen.
Lauras forældre har gjort sig mange tanker om, hvad årsagen til Lauras angst var. Lauras mor tror, at Lauras hjertesygdom spiller en rolle på flere måder. Hun tror, at adskillelsen i forbindelse med operationen måske har plantet en frygt for adskillelse i Laura. Herudover tror hun, at hjertesygdommen har haft en betydning for hendes egen opførsel over for Laura:
"jeg har nok være meget beskyttende over for Laura. Intet skulle ske hende, og det skulle jeg nok sørge for. Men måske har det også gjort Laura mere nervøs og givet hende mindre tro på, at hun godt kan selv".
Lauras mor ville ønske, at hun selv havde fået psykologisk støtte efter hjerteoperationsforløbet, da hun tror, det ville have hjulpet hende til at håndtere sin egen angst for at der skulle ske Laura noget. Efter Lauras angstforløb er forældrene opmærksomme på at støtte Laura fremfor at tage over for hende, og de kan se, at Laura bliver mere og mere modig og får større tro på sig selv.
8 årige Marius har ADHD – forældrenes oplevelse af mødet med omgivelserne
Søren er far til Marius på 9 år. Da Marius' mor var gravid, blev det ved fosterscanning opdaget, at Marius havde transposition af de store kar (TGA), og han blev opereret, da han var 1 uge gammel. Marius bliver stadig fulgt på hospitalet til kontroller. I børnehaven var han især glad for at lege vilde tumlelege udenfor, og han var populær blandt de andre børn, fordi han var glad og god til at finde på. Han havde svært ved at sidde stille til samling og ved at fordybe sig i rolige aktiviteter. Da Marius startede i 0. klasse blev han hurtigt udfordret i forhold til at skulle sidde stille i lang tid, og han fjollede og forstyrrede undervisningen. Han havde svært ved at koncentrere sig, og da de andre børn begyndte at lære at læse, havde Marius fortsat svært ved at huske bogstaverne. Marius blev frustreret, når der blev stillet krav til ham, og i 1. klasse begyndte han at få vredesudbrud i skolen og derhjemme. Han kom hyppigt op at toppes med sine klassekammerater, som han ofte kom til at skubbe eller slå. Efterfølgende blev han meget ked af det, og han fik mindre og mindre lyst til at komme i skole. Efter skole virkede Marius presset og havde en kort lunte. Han havde svært ved at sove om aftenen. I 2. klasse blev Marius vurderet af skolepsykologen (PPR), der mistænkte, at han havde ADHD. Efter en børnepsykiatrisk udredning blev det bekræftet, at Marius havde en opmærksomhedsforstyrrelse. Marius blev bevilliget støttetimer i skolen, og både skole og hjem blev vejledt i, hvordan de bedst kunne hjælpe Marius. I skolen fik Marius en plads forrest i klasselokalet, og han fik hørebøffer, hvilket hjalp ham til at blive mindre afledt af de andre elever. Han fik også lov til at holde pauser i løbet af dagen og bruge skolens særlige hvilerum. Klassepædagogen var opmærksom på, om Marius havde fanget de kollektive beskeder. Derhjemme indførte forældrene en fast dagstruktur, hvilken Marius fandt ro i, og de blev bedre til at forebygge konflikter.
Marius' forældre ville ønske, at Marius havde fået hjælp tidligere, men de er glade for, at Marius nu trives bedre med den støtte han får. De oplever, at Marius' hjertesygdom giver mere sympati og forståelse end hans opmærksomhedsforstyrrelse, selvom opmærksomhedsforstyrrelsen fylder mest i familiens dagligdag. Andre tolker i højere grad Marius' adfærd som uopdragenhed og forældrenes fastholden af dagsstrukturen som overdrevet :
"andre synes at det er helt vildt med hjertet, WOW. Der er der virkelig meget empati. Men det er som om, andre ikke rigtig forstår hvor drænende det er at have et barn med ADHD. De ser det jo kun i glimt".
15 årige Sara har autisme – forældrene oplevede at hjertesygdommen forsinkede diagnosticeringen
Allerede da Sara blev født, vidste lægerne og hendes forældre, Charlotte og Mads, at Sara havde en medfødt forsnævring af hovedpulsåren, coarctatio aorta og en stor ventrikelseptumdefekt. Sara blev opereret, da hun var 6 måneder gammel og igen, da hun var 3 år. Sara udviklede sig langsommere end sine jævnaldrende på flere områder. Hun var længere tid om at lære at kravle, og hun gik først da hun var knap 2 år. Hun blev først renlig da hun var 5 år. Lige fra hun var helt lille ville hun helst være sammen med de voksne, og hun havde svært ved at finde ud af at lege med andre børn. Hun havde svært ved at huske almindelige høflighedssætninger så som, at man skulle sige "hej", "farvel" og kigge folk i øjnene, når man talte med dem. Saras forældre havde en fornemmelse af, at der var noget galt og opsøgte hjælp hos fagprofessionelle flere gange, hvor de dog ikke følte sig hørt
"det var som om hjertesygdommen forstyrrede alt det, jeg sagde. Alle Saras vanskeligheder blev ligesom forklaret med, at hun var opereret i sit hjerte. Hun nok skulle komme efter det".
Saras forældre tænker i dag, at Sara måske ville have fået sin autismediagnose tidligere end hun gjorde, hvis hun ikke havde haft en hjertesygdom. Men selvom hjertesygdommen muligvis slørerede for de psykiske vanskeligheder og forsinkede diagnose og relevant støtte, oplever Saras forældre også, at hjertesygdommen kan bruges som et aktiv til at få støtte i skolen og hos kommunen.