Psykiske vanskeligheder og sygdomme udvikles i et komplekst samspil mellem biologiske faktorer og det miljø, man vokser op i – man kalder dem derfor for "multifaktorielle sygdomme". Man kan sjældent udpege en enkelt årsag til, at et barn udvikler psykiske vanskeligheder. Det gælder både for børn med og uden en medfødt hjertesygdom.
Eksempler på biologiske faktorer kan være barnets genetik og køn. Barnets hjerne kan desuden påvirkes af forskellige forhold i fostertilværelsen eller i barndommen. Eksempler på miljøfaktorer kan være dårlige boligforhold, konflikter i familien, psykisk sygdom hos forældrene, mobning i skolen og traumatiske oplevelser.
Hvad kan spille en rolle for udvikling af psykiske vanskeligheder?
Igennem forskning forsøger man at blive klogere på, hvorfor børn og unge med en medfødt hjertesygdom oftere får psykiske vanskeligheder. Selv hos de mindst alvorlige medfødte hjertesygdomme som et hul mellem forkamrene (ASD) ses psykiske vanskeligheder oftere. Meget mangler dog fortsat at blive undersøgt nærmere.
Det skal understreges, at man for eksempel godt kan være født for tidligt, have et syndrom eller have gennemgået en stor hjerteoperation og ikke udvikle psykiske vanskeligheder. Der er alene tale om faktorer, der muligvis spiller en rolle i risikoen for at udvikle vanskeligheder, men som ikke i sig selv er ensbetydende med, at man udvikler vanskeligheder.
Børn født til tiden med en mindre hjertefejl, som aldrig behøver operation, udvikler dog også oftere flere psykiske problemer end børn uden medfødt hjertesygdom. Nogle af de forhold man tænker spiller en rolle, er beskrevet nedenfor:
Genetiske forhold
Vi kan alle reagere med psykiske symptomer ved stress og belastninger. Nogle er mere genetiske disponerede til at udvikle angstsymptomer, mens andre er mere tilbøjelige til at reagere med depressive symptomer. Vi bærer således alle rundt på en "genetisk bagage", der i samspil med blandt andet de stressende begivenheder vi udsættes for, kan bidrage til, at vi udvikler psykiske vanskeligheder.
Børn og unge med medfødt hjertesygdom har herudover oftere såkaldte "genetiske sygdomme " - for eksempel er der en højere forekomst af syndromer som Downs syndrom, DiGeorge syndrom og Turner syndrom. Der er en større risiko for at udvikle psykiske vanskeligheder, hvis man er født med et af disse genetiske syndromer.
Herudover er der noget der tyder på, at børn der er født med en medfødt hjertesygdom, oftere har såkaldte "sjældne genvarianter", der påvirker den genetiske bagage, uden at det nødvendigvis viser sig som et syndrom.
For tidlig fødsel/lav fødselsvægt
Der er større risiko for at udvikle psykiske vanskeligheder, hvis man er født for tidligt eller har for lav fødselsvægt. Børn med medfødt hjertesygdom bliver oftere født for tidligt og har oftere en lav fødselsvægt. Selv hos de børn, der fødes til tiden, ser man hos nogle, at deres hjerner "ligner" hjernerne hos børn, der er født lidt for tidligt. Herudover har man i studier fundet, at nogen børn med medfødt hjertesygdom har lidt mindre hovedomfang. Det kan ses som et udtryk for, at hjernen er udviklet lidt anderledes.
I et studie af danske unge voksne med hul i skillevæggen mellem hjertets forkamre (ASD) og hul i skillevæggen mellem hjertekamrene (VSD), har man lavet scanninger af deres hjerner og sammenlignet resultaterne af hjernescanninger med jævnaldrende uden en medfødt hjertesygdom. Her fandt man, at de unge voksne med medfødt hjertesygdom oftere har nogle bestemte små ændringer i hjernens udseende – og at disse forandringer kan være forbundet med at have svært ved at planlægge, tage initiativ og komme i gang med en opgave.
ilt- og blodforsyning
Hjertet udvikles allerede tidligt i fostertilværelsen og pumper blod og ilt rundt i kroppen. Hvis fosteret har en svær defekt i hjertet, vil der ofte pumpes mindre blod og ilt op til fostrets hjerne. Nedsat blod og ilt til hjernen, kan medføre, at hjernen ikke får de bedste betingelser for at udvikle sig og modnes. Efter fødslen kan der også være en nedsat blod- og iltforsyning til hjernen.
Studier tyder på, at der er en sammenhæng mellem disse forhold og barnets motoriske og sproglige udvikling i de første leveår. Man ved dog endnu ikke så meget om, hvordan sandsynligheden for at udvikle psykiske vanskeligheder senere i livet, påvirkes af den nedsatte blod- og iltforsyning til hjernen i fosterlivet og barndommen.
Operationer i hjertet og forløbet efter operationen
Mange børn med en medfødt hjertesygdom skal opereres en eller flere gange. Procedurer under selve operationen, og efterfølgende komplikationer, som for eksempel kramper og infektioner, spiller muligvis en rolle i forhold til sandsynligheden for at udvikle psykiske vanskeligheder.
Sociale- og familiemæssige faktorer
I familier med et barn med en medfødt hjertesygdom, kan der være en øget og helt naturlig frygt hos forældrene for, at der skal ske deres barn noget. Man har spekuleret i, om en sådan frygt kan medføre, at forældrene, i den bedste intention, bliver mere beskyttende over for deres barn, og at dette gør, at børnene/de unge får lidt sværere ved at udvikle selvstændighed og mestre modgang.
Barnet eller den unge selv kan dog også have smertefulde erindringer fra hospitalsbesøg og kan have symptomer fra kroppen, der skræmmer og skubber til en angst for at blive syg eller dø.