At have et barn med en medfødt hjertesygdom kan påvirke hele familien. Særligt tiden omkring diagnosticering, hospitalsindlæggelser og operationer kan være overvældende følelsesmæssigt, og man kan i perioder have mange bekymringer, og føle sorg, vrede, håbløshed, hjælpeløshed, skyldfølelse og fortvivlelse.​

Forskning tyder på, at forældre til børn med en medfødt hjertesygdom har en højere forekomst af både akut og posttraumatisk stress, depression og angst end forældre der ikke har et barn med medfødt hjertesygdom har. Også familiens andre børn, kan blive påvirkede.

Andre forældres oplevelser​

Her er nogle af de svære tanker og følelser forældre til hjertesyge børn har beskrevet:

• Frygt for at barnet ikke vil overleve.
  
• Frygt for at barnets hjertesygdom vil forværres.
  
• Frygt for at barnet vil udvikle andre lidelser.
  
• Bekymringer for barnets fremtid.
  
• Bekymringer for hvordan parforholdet vil blive påvirket.
  
• Bekymringer om ikke at slå til som forældre over for de andre børn i familien
  
• Bekymringer over at skulle finde den rette balance imellem at passe på og ikke overbeskytte.

For nogle hjælper det at tale med andre om disse følelser og tanker. Igennem Hjerteforeningen er det muligt at deltage i et netværk med andre forældre, der også har et barn med en medfødt hjertesygdom. Læs mere om forældrestøtte på hjerteforeningens hjemmeside​. Herudover er der facebookgrupper og andre netværk på de sociale medier for forældre til børn, der har en medfødt hjertesygdom.

Hvordan kan man bede om hjælp?​

For mange er det også rart at få hjælp og støtte fra familie og venner. Det kan dog være svært selv at bede om hjælp. Nogle pårørende kan også synes, at det er svært at vide, hvordan de skal tilbyde deres hjælp og ender derfor med at lade være. En mor til et barn med en hjertesygdom og psykiske vanskeligheder har nogle gode råd til, hvordan man som pårørende kan tilbyde sin hjælp:

• At de pårørende for eksempel siger: "Jeg ved ikke, hvad I ​står i, men de her dage kan jeg ringes til på de her tidspunkter".
  
• At de pårørende tilbyder praktisk hjælp. For eksempel at komme forbi med aftensmad.
  
• At de pårørende hjælper med "normalitet" til de andre søskende: de kan ringe til de andre søskende og spørge, hvordan de har de har og for eksempel tage dem med i biografen.

Hvis du har svært ved at sætte ord på, hvad du har behov for, kan du eventuelt give dem et link til denne hjemmeside.