Der er lavet en række kvalitative studier, der forsøger at belyse, hvordan forskellige aspekter af børn og unges liv påvirkes af at have en medfødt hjertesygdom. Her på siden er nogle af resultaterne fra tre studier fremhævet:

• Et systematisk review af 44 kvalitative studier, der undersøger børn og unges (6-21 år) egne perspektiver på livet med en medfødt (og i nogle tilfælde erhvervet) hjertesygdom.​
  
• Et nyere dansk kvalitativt studie med interviews af 9 danske "hjertebørn" i alderen 8-16 år.
• Et systematisk review af 20 kvalitative studier, der undersøger børn, unge og familiers perspektiver på livet med en medfødt hjertesygdom.
  

​Hvis man vil vide mere om de tre kvalitative studier, kan man finde information i boksen til højre med foreslået litteratur og kilder.​

Man befinder sig i et grænseland​

At leve med en medfødt hjertesygdom beskrives som at være fanget mellem det normale og unormale. Et "normalt" levet liv afbrydes af uundgåelige påmindelser om hjertesygdommen i form af ar på kroppen eller hospitalskontroller. Flere af de danske "hjertebørn" beskriver, at hjertesygdommen er blevet til en del​​​ af deres identitet, og at den både har positive og negative følger. Den giver både en følelse af at være noget særligt i positiv forstand, men samtidig frygter de, at venner og jævnaldrende betragter dem som værende anderledes.

For nogle kan det være skamfuldt ikke at kunne det samme fysisk som andre. Den medfødte hjertesygdom kan afføde negative reaktioner, drillerier og eksklusion fra fællesskabet på grund af blandt andet fordomme, uvidenhed og misforståede hensyn. 

Det kan være svært at finde den rigtige balance i, hvem der skal informeres om sygdommen, og synlige ar kan presse børnene til at fortælle om deres sygdom i situationer, hvor de egentlig ikke har lyst til det. Ligeledes kan ar og andre synlige tegn på sygdommen, herunder bleghed og mange hår på kroppen, være skyld i en følelse af skam.

Glædeligt gensyn og traumatiserende minder​​​

Blandt de danske "hjertebørn" er hospitalsbesøgene behæftet med ambivalens; det kan være ubehageligt, smertefuldt eller skræmmende, men der er også gode minder med besøg af venner og familier, personalet og aktiviteter. Kontrollerne på hospitalet kan desuden opleves som irriterende, da det tager tid fra andre ting, børnene gerne vil og kan samtidig ses som en ubehagelig påmindelse om hjertesygdommen. 

De medicinske procedurer og erindringerne herom beskrives for nogle som smertefulde og traumatiske. For nogle, særligt dem med komplekse medfødte hjertesygdomme, er der en mere eller mindre vedvarende frygt for og opmærksomhed på risikoen for at dø.

Uforudsigelighed er en faktor​​

Blandt de danske "hjertebørn" beskrives der også en frygt for døden i varierende omfang. Under COVID-19 pandemien har denne frygt været større for nogle af børnene. Derudover fortæller de​, at der er en frygt for forværring i helbredet, som medfører, at de selvmonitorerer deres fysiske fornemmelser, hvilket kan udgøre en barriere for at leve "et normalt liv".

Uforudsigelighed i hjertesygdommens udvikling og risikoen for en arvelig komponent kan afholde nogle unge fra at få en kæreste og blokere drømme om selv at få en familie. Nogle unge piger frygter, at de er infertile eller at det er for farligt at føde.