​En række studier har forsøgt at belyse forekomsten af psykiske vanskeligheder hos børn og unge med medfødt hjertesygdom. ”Medfødt hjertesygdom” er en fællesbetegnelse for forskelligartede medfødte hjertefejl. Flere af studierne er derfor foretaget på børn og unge med en specifik medfødt hjertesygdom eller baseret på en inddeling efter sværhedsgraden af hjertesygdommen (simpel eller kompleks).

I opsummeringen nedenfor er der resultater fra studier, der undersøger forekomsten af psykiske vanskeligheder baseret på enten diagnosekoder (registerstudier), ved en psykiatrisk evaluering af børnene eller ved brug af selvrapportering og/eller forælderapportering via spørgeskemaer. Hvis man vil vide mere, kan man se foreslået litteratur og kilder i boksen til højre.

Forøget risiko for psykiske vanskeligheder hos børn og unge på tværs af medfødte hjertesygdomme

I et amerikansk studie på 2.192 11-17-årige børn og unge med medfødt hjertesygdom (alle typer) var der baseret på registerdata 20% med en psykiatrisk diagnose. De hyppigst forekommende psykiatriske diagnoser var:

• Angstlidelser.
• Opmærksomhedsforstyrrelser.
• Emotionelle lidelser.
  
• Udviklingsforstyrrelser (ikke nærmere specificeret).

Herudover fandt man, at sandsynligheden for at have en psykiatrisk diagnose var associeret til forekomsten af:

• Genetiske lidelser (for eksempel Downs Syndrom, 22q11-DS, Turners Syndrom, Prader-Willis Syndrom, Marfan Syndrom).
• Sværhedsgraden af den medfødte hjertesygdom.
• Antallet af hjerteoperationer.

I et større dansk registerstudie fandt man, at:

• Børn og unge under 15 år med medfødt hjertesygdom (alle typer) havde en øget risiko (hazard-ratio 1,99) for at få en psykiatrisk lidelse i forhold til baggrundsbefolkningen matchet på køn og alder.
• Ved eksklusion af de børn og unge, der havde en genetisk sygdom, var født for tidligt og/eller var opereret, var der fortsat en markant forøget risiko (hazard-ratio 1,55) hos unge under 15 år med medfødt hjertesygdom.
  

Forøget risiko for psykiske vanskeligheder hos børn og unge​ med komplekse medfødte hjertesygdomme

Ved en børne- og ungdomspsykiatrisk evaluering af 156 Fontan-opererede 10-19-årige født med univentrikulært (funktionelt én hovedkammer) hjerte opfyldte cirka 46% kriterierne for en aktuel psykiatrisk diagnose (alle typer) uanset deres genetiske status, hvilket kun gjorde sig gældende hos 11% af de hjerteraske kontroller. De hyppigste diagnoser hos de Fontan-opererede unge var:

• Angst.
  
• ADHD.

Der er ligeledes fundet en forøget risiko for at have en psykiatrisk diagnose i et studie på 91 unge med Fallots Tetralogi, men kun hos dem med genetiske abnormiteter.

Forøget risiko for psykiske vanskeligheder hos børn og unge med simple medfødte hjertesygdomm​​e

Forekomsten af psykiatriske vanskeligheder hos personer med simple medfødte hjertesygdomme er primært undersøgt hos voksne.

I et dansk studie har man fundet, at unge voksne med atrieseptumdefekt (ASD, hul i forkamrenes skillevæg) dobbelt så ofte har en psykiatrisk diagnose (alle typer) som baggrundsbefolkningen matchet på køn- og alder.

I andre danske studier har man fundet, at unge voksne med ASD og ventrikelseptumdefekter (VSD, hul i hovedkamrenes skillevæg) har en øget forekomst af selv- eller pårørende rapporterede:​

• Eksekutive vanskeligheder.
  
• Vanskeligheder med uopmærksomhed og hyperaktivitet.

Sygdomsspecifikke estimater - Depression og angst​

Der er ikke entydige forskningsresultater i forhold til, om der er en øget forekomst af depression og angst hos børn og unge med medfødt hjertesygdom.

I et stort amerikansk registerstudie fra 2020 undersøgte man forekomsten af blandt andet angst og depression hos 4-17-årige med alle typer af medfødt hjertesygdom. Samlet fandt man, at 18,2% af patienterne med medfødt hjertesygdom mod 5,2% af de hjerteraske jævnaldrende kontroller enten var diagnosticeret med og/eller medicineret for angst eller depression.

Man fandt desuden, at de 4-9-årige børn med en simpel medfødt hjertesygdom havde cirka 5 gange så høje odds (odds-ratio 5,23) for at være diagnosticeret med og/eller medicineret for angst eller depression i forhold til hjerteraske jævnaldrende kontroller. De 4-9-årige børn med kompleks univentrikulær (funktionelt én hovedkammer) medfødt hjertesygdom havde cirka 7 gange så høje odds (odds-ratio på 7,46) for det samme.

Forskellen mellem forekomsten af angst og depression hos henholdsvis unge med og uden medfødt hjertesygdom faldt med stigende alder, således havde 14-17-årige med medfødt hjertesygdom en odds-ratio på cirka 2,5 i forhold til hjerteraske jævnaldrende, uanset sværhedsgraden af den medfødte hjertesygdom.

I to mindre studier har man undersøgt hyppigheden af depression og angst hos unge med kompleks medfødt hjertesygdom. Dette har man gjort ved at lave en psykiatrisk evaluering af unge med henholdsvis univentrikulært (funktionelt én hovedkammer) hjerte og d-TGA (dextrotransposition of the great arteries, forbytning af de store arterier) og sammenholdt dem med en kontrolgruppe af hjerteraske jævnaldrende.

Her fandt man ikke en øget forekomst af depression hos de unge med kompleks hjertesygdom, men hos de unge med univentrikulært (funktionelt én hovedkammer) hjerte var der en øget forekomst af angst. Således fandt man, at cirka 35% af de unge med univentrikulært (funktionelt én hovedkammer) hjerte opfyldte kriterierne for en aktuel angstdiagnose mod kun 6 % blandt de hjerteraske kontroller.

Herudover findes flere studier, der undersøger symptomer på depression og/eller angst via selv- og/eller forældre rapportering, men uden  en egentlig diagnostisk evaluering. Disse studier har tvetydige resultater og peger  ikke overbevisende på en øget hyppighed af symptomer på depression og angst blandt børn og unge med medfødt hjertesygdom.

​Sygdomsspecifikke estimater - ADHD​

Der er mere udbredt konsensus om, at der er en øget forekomst af ADHD hos børn og unge med medfødt hjertesygdom.

Blandt 1.164 amerikanske 4-17-årige med en medfødt hjertesygdom (alle typer) havde cirka dobbelt så mange en ADHD-diagnose eller modtog medicinsk behandling herfor sammenlignet med hjerteraske kontroller (5,1% overfor 2,1%). Blandt børn og unge med medfødt hjertesygdom (alle typer) i Taiwan, har man tilsvarende fundet en markant højere sandsynlighed (hazard-ratio 3,59) for at have ADHD i forhold til køn- og aldersmatchede kontroller.

Hos unge med d-TGA (dextrotransposition of the great arteries, forbytning af de store arterier) og Fallots tetralogi (to mere komplekse medfødte hjertesygdomme) er fundet en ADHD-hyppighed på henholdsvis 16 % og 18% mod 2-3% hos hjerteraske jævnaldrende kontroller. Blandt de unge Fallots-patienter med en samtidig genetisk lidelse opfyldte 35% de diagnostiske kriterier for ADHD.

​Herudover er der en række studier, der viser en øget forekomst og/eller en større sværhedsgrad af ADHD-symptomer hos børn og unge med medfødt hjertesygdom, men hvor der ikke er foretaget en diagnostisk ev​aluering.

Sygdomsspecifikke estimater - Autisme​​

Der er i registerstudier fundet en 1,5 til 5 gange så høj sandsynlighed for at have en autismespektrumforstyrrelse hos børn og unge med medfødt hjertesygdom.