- Da min far var indlagt var jeg ikke særlig meget i kontakt med sygeplejerskerne eller andet fagpersonale som kunne fortælle, hvad min fars skade betød, fortæller Ida Winther.

Ida Winthers far blev i 2020 ramt af flere blodpropper i hjernen.

På det tidspunkt var der stadig restriktioner i forhold til COVID 19 og krav om afstand, men Ida Winther ville gerne have haft mere information – især om de tilbud, der findes for pårørende.

- Jeg ville gerne have haft en samtale med en fagprofessionel, som kunne informere mig, om de muligheder, der er, når sådan noget her sker, siger Ida Winther.

Julie Valentin Brahl var ude for en lignende oplevelse, da hendes far i 2022 blev ramt af tre blodpropper i hjernen over en periode på blot tre måneder.

- Når jeg tænker tilbage på det, følte jeg mig meget efterladt. Første gang min far blev indlagt, blev han udskrevet efter et døgn. Da jeg kom for at hente ham, sad han ude på gangen med en pose og kunne ikke huske, hvad der er blevet sagt til ham. Jeg anede ingenting og var så bange, siger Julie Valentin Brahl.

Hun føler generelt, at hun har fået for lidt information om farens forløb.

- Jeg har aldrig fået at vide, hvordan hans scanningsbilleder så ud - eller er blevet forklaret, hvad en blodprop er. Jeg ville gerne have haft noget basisviden om hans skade. Det kunne have været nogle pjecer, man kunne læse i, eller en person at snakke med, siger Julie Valentin Brahl.

Skab rum til samtale

​Julie Valentin Brahl og Ida Winthers oplevelser kommer ikke bag på ungementor Mette Ryssel fra Hammel Neurocenter. Hun fortæller, at mange unge pårørende netop oplever at føle sig overset i ’systemet’. 

- Fordi de oftest ikke er de primære pårørende, kan unge nemt blive overset i systemet. De kan være en størrelse, man ikke lige ved, hvad man skal stille op med som fagprofessionel. Hvis vi skal nå dem, så kræver det en retænkning af den måde, vi ser pårørende på. Vi skal se unge pårørende som en ressource i rehabiliteringen og være mere proaktive for at nå dem, siger Mette Ryssel.

I sit arbejde som ungementor holder Mette Ryssel og hendes kollega åbne dialogiske netværksmøder. Det er et samtalekoncept, hvor patienten og personens netværk samles til en ligeværdig snak uden en fastlagt dagsorden. 

Det mener Mette Ryssel er af stor betydning for både pårørende og patienter:

- At skabe fælles dialog, et fælles rum, hvor der er plads til, at man kan få lettet sit hjerte - og herudover at være klar på, som fagprofessionel, at tage snakken med de unge på andre tidspunkter også. 

- Man skal selvfølgelig ikke stå til rådighed hele døgnet, men det kan være godt, at snakken ikke altid skal afgrænses til en time, og at det kan foregå i en uformel ramme, for eksempel på en gåtur. Jeg tror, det er rigtig godt givet ud at have nogle rammer, hvor man som fagprofessionel, kan gribe det, der opstår, siger Mette Ryssel.

Hun forklarer, at for nogle unge kan de særligt tilrettelagte tilbud i for eksempel bruger- og patientorganisationerne være rigtigt gode, fordi de er tilrettelagt særligt til pårørende til personer med erhvervet hjerneskade og kan være et frirum, mens det kan være for krævende for andre unge, fordi det er en helt ny sammenhæng, med nye mennesker.

- Det kan ikke formelsættes, hvad det gode tilbud er for unge pårørende, siger Mette Ryssel. ​

Timing er vigtig

Da Ida Winthers far kom på rehabiliteringscenter, blev hun tilbudt en psykologsamtale, som hun dog valgte at takke nej til, da hun ikke følte, at hun havde brug for det. 

Først da faren kom hjem, ramte sorgen hende for alvor, og hun fik brug for at tale med nogen om det.

- Fordi sorg er sådan en mærkelig størrelse og kommer på forskellige tidspunkter i sådan et forløb, så kunne det være rart at vide, at der også er muligheder, når man senere bliver klar til det, siger Ida Winther.  

Mette Ryssel fortæller, at netop fordi alles behov og sorgprocesser er forskellige, handler det rigtig meget om timing, når man skal have fat i den unge pårørende. 

- På sygehuset kan det være, at personalet ikke kan nå ind til den unge pårørende, fordi den unge ikke er et sted, hvor vedkommende er klar til det. Og så er det vigtigt at være klar, når der er en åbning, og at have en fleksibel arbejdsramme, der gør, at man har mulighed for det, siger Mette Ryssel.

Spørg ind, og lyt

Julie Valentin Brahl havde en god oplevelse med en fagprofessionel, som spurgte ind til hende, da hendes far var indlagt. Det var en talepædagog, som hun havde nogle gode snakke med:

- Hun fortalte mig ikke nødvendigvis alt muligt, men var rigtig god til at lytte og til at spørge: ”Hvordan har du det Julie, hvordan går det?” 

Ifølge Mette Ryssel behøver man ikke nødvendigvis være psykolog eller vide noget om hjerneskade for at være en god samtalepartner for den pårørende: 

- Man skal ikke tænke, at de unge pårørende skal fikses, fordi de har det svært. De har brug for at blive spurgt: ”Hvordan har du det egentlig?”, ”Er der noget, du kunne have brug for at vide noget mere om?” eller: ”Ved du egentlig, hvad der sker?” 

- Jeg tror, det vigtigste er at være lyttende - uden at tænke, at der nødvendigvis skal være et formål med samtalen, som for eksempel at tilbyde psykoedukation, siger Mette Ryssel. 

-Man skal bare turde spørge, og især lytte, siger hun.

​

​Af Sarah Kaae Ehler, Videnscenter for Neurorehabilitering

​

​