- Den store udfordring i forhold til involvering af pårørende er at få det gjort på en måde, hvor man ikke belaster de pårørende, men tager hensyn til deres ønsker, behov og ressourcer, siger Rikke Guldager, forskningsleder for sygeplejen ved Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi på Rigshospitalet.
- Det er dét, der er min drivkraft, dels hvordan får vi gjort det systematisk, og hvordan får vi gjort det, så vi tager udgangspunkt i den enkelte pårørende, siger Rikke Guldager.
I sin forskning har hun gjort en interessant observation: Fagprofessionelle kan have en tilbøjelighed til at opleve de mest opsøgende pårørende som besværlige.
- Der er ingen tvivl om, at de mest opsøgende pårørende, der kan og vil selv, kan tage meget af de fagprofessionelles tid. De har et ret stort behov for information og for at blive inddraget. Nogle af de udfordringer, man nogle gange kan få med disse pårørende, opstår, når de pårørende ikke oplever at blive inddraget nok eller at få nok information, siger Rikke Guldager og understreger, at det ikke gør dem mindre vigtige:
- Vi fagprofessionelle taler ofte om, at vi skal støtte de sårbare pårørende, og det skal vi også. Men jeg vender det lidt på hovedet og siger, at det får vi nok først for alvor ro og overskud til, når vi prøver at imødekomme alles behov - på den måde de nu engang har brug for det, siger Rikke Guldager.
Information, kommunikation og samarbejde
Rikke Guldager har skrevet
ph.d. om ulighed i neurorehabiliteringen og i maj 2023 udgav hun som led i et forskningsprojekt en oversigtsartikel, der gennemgår litteraturen om pårørendes ønsker og behov for involvering i neurorehabiliteringen.
I
litteraturgennemgangen fandt hun, at de pårørendes ønsker og behov gennemgående er:
- Information - om eksempelvis diagnose og prognose.
- Kommunikation - at være i dialog med de fagprofessionelle, og at vide hvordan man kan kontakte dem.
- Samarbejde – at blive inddraget, herunder at blive anerkendt for det arbejde, man yder som pårørende.
Intentionen med forskningsprojektet er på sigt at udvikle en intervention, som skal bruge til systematisk at involvere alle typer pårørende - med udgangspunkt i deres ønsker og behov.
Mere fokus på pårørende
- De seneste år er der kommet meget mere fokus på pårørende. Der er sket meget, siden jeg skrev min ph.d.-afhandling i 2019, og det er ikke længere en mulighed ikke at tænke pårørende ind i forløbet. Selvom involveringsaspektet nok hele tiden har været der, bliver det italesat endnu mere nu, f.eks. gennem et øget fokus på brugerinddragelse i forskningen, også kaldet PPI, siger Rikke Guldager.
Hun understreger, at samtidig med at der er kommet mere fokus på vigtigheden af pårørende, er sundhedssystemet blevet mere presset, ressourcerne knappere, og det er blevet svært at rekruttere sundhedspersonale:
- Det gør pårørende til en nødvendig ressource og gør det samtidig vanskeligt at lave den helt ideelle intervention, påpeger Rikke Guldager.
Hun forklarer, at der derfor er blevet tilføjet et ekstra trin i forskningsprojektet.
- Efter at have undersøgt, hvad pårørende ønsker sig, bliver vi nødt til at undersøge, hvad der rent faktisk kan lade sig gøre, og den manøvre havde jeg for nogle år siden ikke tænkt ville være nødvendig, men det er simpelthen blevet en nødvendighed på grund af udviklingen i sundhedsvæsenet, siger Rikke Guldager.
3 pointer fra Rikke Guldager om involvering af pårørende
Afdæk den enkeltes behov - og hvad det er muligt at tilbyde
- Først og fremmest handler det om at få afdækket, hvilke behov den enkelte har. Hvis man bare giver alle den samme pakke, kan man risikere måske kun at hjælpe en mindre del af de pårørende. Og så må vi som fagprofessionelle være realistiske med, hvad vi kan tilbyde, det nytter jo ikke noget at tilbyde alt muligt, som man ikke har ressourcer til at gennemføre.
Se pårørende som samarbejdspartnere
- Det er vigtigt at se de pårørende som samarbejdspartnere. Nogle gange kan pårørende blive betragtet som besværlige, og så kan det risikere at blive en kamp mellem de fagprofessionelle og de pårørende.
Afgiv opgaver til pårørende - også dem, vi selv synes, vi er bedst til
- Vi kan som fagprofessionelle blive optagede af, at vi ved bedst, og at der er nogle særlige opgaver, vi skal udføre. Men hvis det nu netop er disse opgaver, den pårørende gerne vil hjælpe med, og det giver mening i den enkelte familie, så tror jeg vi skal afgive opgaven, også selvom vi måske tænker, det er en opgave, vi er bedst til.
Denne artikel har været bragt i nyhedsbrevet fra Videnscenter for Neurorehabilitering, marts 2024
Af Sarah Kaae Ehler, Videnscenter for Neurorehabilitering