Familier med afasi har behov for en helhedsorienteret tilgang, hvor både personen med afasi og familiens øvrige medlemmer inddrages i behandlingen. Det var budskabet, da resultaterne fra forskningsprojektet 'Familier med afasi på vej' blev publiceret tidligere i år.
Forskningsprojektet, som forskere fra Syddansk Universitet (SDU) gennemførte i perioden 2022-2023, fokuserede på at undersøge, hvordan afasi påvirker hele familien.
Det blev observeret, at både personen med afasi og de pårørende oplever følelser som frustration, sorg og isolation og har brug for psykosocial støtte.
Projektet resulterede i et idékatalog til fagprofessionelle om, hvordan man bedst kan støtte familier med afasi. Det inkluderer forslag til bedre forløb, psykosocial støtte og information til pårørende.
To nye ph.d.-projekter følger op på 'Familier med afasi på vej'
Projektet lever videre i form af to nye ph.d.-projekter, som gennemføres af Sille Nielsen og Lisbeth Frølund, begge audiologopæder, ph.d.-studerende på Syddansk Universitet.
Disse studier undersøger, hvordan familier med afasi bedst støttes gennem skræddersyede tilbud, der adresserer deres behov for både psykisk hjælp og forbedret kommunikation.
Sille Nielsen fokuserer i sit ph.d.-projekt på, hvordan familier med afasi kan hjælpes til bedre mental trivsel gennem psykologsamtaler, både individuelt og som familie. Projektet sigter mod at udvikle nye, målrettede tilbud, så familien bedre kan navigere i de mentale udfordringer, de står overfor.
Lisbeth Frølunds ph.d.-projekt, Livet med afasi - Familietilbud (LiFT), undersøger, hvordan man bedst kan styrke kommunikationen i familier, hvor afasi er en del af hverdagen. Målet er at give familierne de nødvendige værktøjer og den træning, der gør det muligt for at have fælles samtaler.
Som en del af projektet gennemfører Lisbeth Frølind en spørgeundersøgelse for at afdække, hvilken form for kommunikationstræning der tilbydes til familier med afasi:
Begge ph.d.-projekter får input fra et rådgiverpanel bestående af brugere, pårørende og fagpersoner.
De to nye ph.d.-projekter er et samarbejde mellem SDU, City, University of London, Regionshospitalet Hammel Neurocenter og Vejlefjord Rehabilitering og er finansieret af Novo Nordisk Fonden.
Udvalgte konklusioner fra projektet: 'Familier med afasi på vej'
Afasi påvirker hele familien, ikke kun den ramte person
Der er behov for en mere helhedsorienteret og familieorienteret tilgang
Tidlig inddragelse af hele familien i rehabiliteringsprocessen er vigtig
Pårørende oplever en øget følelsesmæssig og praktisk byrde
Der er et væsentligt behov for psykosocial støtte, der adresserer både den ramte og familiens behov. Langvarig og fleksibel støtte er afgørende for familiernes trivsel
Netværksgrupper kan være værdifulde for familier med afasi
Der er manglende systematisk opmærksomhed på pårørendes behov i sundhedsvæsenet
Øget viden om afasi blandt fagpersoner og i samfundet generelt er nødvendig
Familier med afasi på vej var et tværfagligt forskningsprojekt, der blev til med
midler fra Novo Nordisk Fonden. Projektet blev udført i 2022-2023 i et samarbejde mellem Institut for Sundhedstjenesteforskning og Institut for Kultur- og Sprogvidenskaber, Syddansk Universitet, og Forskningsenheden ved Regionshospitalet Hammel Neurocenter.
Kilde: Familier med afasi på vej. Idéer til indsatser igennem livet med afasi, SDU 2024
Af Maria Stove, Videnscenter for Neurorehabiliteriing