Foto: Maria Stove
Det er en vinterdag i februar 1997. Klaus Hanghøj haster til hospitalet, hvor hans højgravide kæreste er blevet indlagt med akut svangerskabsforgiftning.
På vejen dertil kommer han ulykkeligvis ud for en alvorlig trafikulykke. Inden for kort tid er både han, kæresten og det ufødte barn tæt på at miste livet. Alle tre overlever, men vanskelighederne er ikke slut. Barnet er født for tidligt, og Klaus Hanghøj har fået en hjerneskade ved trafikulykken. Klaus Hangøj kommer hjem fra hospitalet med epilepsi efter skaden. Han er blevet meget lydfølsom og har intet sprog, hvilket øger belastningen på familien, som går i stykker.
Senere får han diagnosen afasi.
Frustrerende ikke at blive forstået
Afasi er en hyppig følge af en erhvervet hjerneskade, som kan have store konsekvenser for den ramte person og omgivelserne, idet evnen til at kommunikere med andre er påvirket.
Selvom Klaus Hanghøj i dag har levet med afasi i snart 25 år, er kommunikationsvanskelighederne desværre blivende og en kilde til stor frustration, både for ham selv og for dem omkring ham.
- Klaus har meget lidt sprog og kun få ord. Han kan nogle enkelte navne, men ellers siger han ’manden’ og ’kvinden’ om personer. Han har svært ved at forstå, hvad der bliver sagt, hvis folk taler hurtigt eller med høje, lyse stemmer. Han har også svært ved at skrive. Det giver ikke så meget mening, det han siger eller skriver, fortæller hans mor, Hanne Hanghøj på 85 år.
Klaus Hanghøj kan klare mange ting selv, men bliver frustreret, når folk ikke forstår, hvad han siger. Når han for eksempel skal bestille tid hos lægen eller skal finde en vare i en butik, kan han ikke udtrykke det, han gerne vil sige. Det fører ifølge Hanne Hanghøj til, at han bliver irriteret og kan blive opfattet som vred og aggressiv.
Hanne Hanghøj har gennem årene måttet fungere som talerør for sin nu 65-årige søn, både i hverdagen og ved overgange i ’systemet’, da Klaus er flyttet flere gange i håbet om at få bedre muligheder og støtte i en ny kommune.
Hver gang har mor og søn skullet forklare og gentage hans historie på ny.
- Klaus’ historie ’forsvinder’ hele tiden, fordi han ikke selv kan fortælle den, og det stresser ham. Der er kun mig til at samle op på det, siger Hanne Hanghøj.
Fællesskaber, støtte og musik
Hanne og Klaus Hanghøj er begge en del af et rådgiverpanel, som består af brugere, pårørende og fagpersoner, som skal bistå to aktuelle ph.d.-projekter på Syddansk Universitet.
Formålet med projekterne er at afdække, udvikle og afprøve tilbud til familier med afasi, og de udspringer af forskningsprojektet: 'Familier med afasi på vej', som blev gennemført i perioden 2022-2023 og undersøgte, hvordan afasi påvirker hele familien.
'Familier med afasi på vej' viste, at der er et stort behov for professionel støtte, som både rummer den ramte og familiens behov samt at pårørende oplever en øget følelsesmæssig og praktisk byrde.
Som en del af rådgiverpanelet på de to nye projekter, håber Hanne og Klaus Hanghøj at kunne bidrage til en opmærksomhed om, at der er brug for fælleskaber og støtte til både ramte og pårørende.
Fællesskab og samvær med andre i samme situation er det Klaus Hanghøj selv peger på som det allervigtigste, og det er det, han savner mest. Han har tidligere haft stor glæde af deltage på et hold med vedligeholdelsestræning for personer med afasi, som blev nedlagt på grund af besparelser. Siden har han forsøgt at få det startet op igen.
Også i sang og musik har han fundet fællesskaber. Noget han gerne ville dyrke endnu mere som aktiv saxofonspiller.
- Afasiramte har stor glæde af at møde hinanden. Der er noget genkendeligt, som mennesker uden afasi har svært ved at forstå. Det kunne være så godt, hvis der var et faciliteret fællesskab og et værested eller et netværk, hvor man som afasiramt kunne gå hen og møde andre med samme udfordringer, også uden for de skemalagte tidspunkter, siger Hanne Hanghøj.
Hun påpeger, at der findes steder, hvor personer med afasi kan mødes, men åbningstiderne er ofte begrænset. Desuden er fællesskaberne for personer med afasi sårbare, fordi det er nødvendigt med nogen, som kan facilitere samtalerne gennem samtalestøtte, og tilbudene afhænger i høj grad af de enkelte kommuner.
Oplevelsen af ensomhed og isolation er stor, både for Klaus og for hende selv som pårørende.
- Ensomheden har været så stor for Klaus, og det rammer selvfølgelig også mig. Jeg bekymrer mig. Det kan man ikke lade være med som mor - man er ikke ligeglad, det bliver man aldrig. Jeg tænker også, hvem skal så tage over, når jeg ikke er her mere. Klaus skal nok klare sig, han er kreativ og tager mange initiativer, men når ensomheden sætter ind, så vil han ikke, fortæller Hanne Hanghøj.
Det bekymrer hende, hvad der skal ske fremadrettet. Derfor håber hun, at han vil trives, når han inden udgangen af 2024, flytter i et bofællesskab, selvom beboerne har vidt forskellige udfordringer.
- Det giver mig en sikkerhed, at der er nogen omkring ham, og nogen han kan henvende sig til, siger Hanne Hanghøj.
Rådgiverpanel involverer brugere, pårørende og fagpersoner
Hanne og Klaus Hangøj er en del af rådgiverpanelet på to aktuelle ph.d.-projekter på Syddansk Universitet, som skal afdække, udvikle og afprøve interventioner og tilbud til familier med afasi.
Her er Hanne og Klaus' bud på tiltag, som kunne skabe værdi, for personer med afasi og deres pårørende:
En ’memory book’ med billeder, som kan sikre kontinuitet ved at følge personen med afasi i overgange og på tværs af sektorer
Et større fokus på vedligeholdelsestræning for personer med afasi, hele livet
Et fællesskab for personer med afasi, hvor man kan komme på forskellige tidspunkter af døgnet, når ensomheden rammer
Et netværk eller et tilbud, som kan hjælpe med gode råd og støtte til pårørende til personer med afasi
Af Maria Stove, Videnscenter for Neurorehabilitering